ココロ・悩み
お子さんが良性の小児てんかんの疑いで、夜に痙攣が起きているとのことです。経験者からのアドバイスや励ましの言葉を求めています。心配な気持ちを理解してもらいたいとのことです。
てんかんについて
先日熱がない痙攣を起こしておそらく良性の小児てんかんのパナイトポーラス症候群の疑いと言われています。
決まって夜の寝てから１時間以内に痙攣が起きます。
2回今までに起こっています。
1回目は5分以内、2回目は10分弱で自然に止まりました。
まだ服薬はしていませんが、もし服薬するならイーケプラと言われています。
小児てんかんをお持ちのお子さんがいらっしゃる方やご自身がそうだった方、知り合いにてんかんの方がいらっしゃる方など、こういうところに気をつけた方がいいとかもしくは治ったよとか明るいお話あればお聞きしたいのでコメントもらえると嬉しいです。
子供のために強く明るくいたいのですが、やはり痙攣を目の当たりにすると不安で心細くなってしまい、、どうにか自分を元気づけたくて、すみません、弱音を吐けるところがないので書かせてもらいました。
- こうママ🍀(1歳10ヶ月)
コメント
ママリ
上の子が「焦点性てんかん」でした！
今は服薬終了して1年半経ちますが、痙攣起こすことなく元気に過ごせています！経過観察で3ヶ月に１回受診してます！
薬はデパケンを飲んでいました！
こうママ🍀
ご経験をコメントくださってありがとうございます。
2歳過ぎ頃まで飲まれてたってことですかね？何歳頃から薬は飲まれてましたか？
同じように寝ている時になるものでしたか？
薬はどのくらいの発作が出てから飲み始めましたか？
ママリ
8ヶ月で初めての痙攣があり、３回目の痙攣の時に薬を飲み始めました！（8ヶ月から服薬）
当初の話では2年服薬し、その後1年発作0を目標にするどのことでした。
実際は私が下の子妊娠してつわりが酷くて飲ませられないことが続き、それを相談したら「試しに服薬をやめて様子見しよう」となり1年で服薬終了となりました！服薬終了して1年が経とうとした頃に痙攣が起きてしまいました（最終は2歳3ヶ月頃）
うちの子は寝入る直前だったり、起きている時だったりでした！