お子さんが良性の小児てんかんの疑いで、夜に痙攣が起きているとのことです。経験者からのアドバイスや励ましの言葉を求めています。心配な気持ちを理解してもらいたいとのことです。
てんかんについて
先日熱がない痙攣を起こしておそらく良性の小児てんかんのパナイトポーラス症候群の疑いと言われています。
決まって夜の寝てから１時間以内に痙攣が起きます。
2回今までに起こっています。
1回目は5分以内、2回目は10分弱で自然に止まりました。
まだ服薬はしていませんが、もし服薬するならイーケプラと言われています。
小児てんかんをお持ちのお子さんがいらっしゃる方やご自身がそうだった方、知り合いにてんかんの方がいらっしゃる方など、こういうところに気をつけた方がいいとかもしくは治ったよとか明るいお話あればお聞きしたいのでコメントもらえると嬉しいです。
子供のために強く明るくいたいのですが、やはり痙攣を目の当たりにすると不安で心細くなってしまい、、どうにか自分を元気づけたくて、すみません、弱音を吐けるところがないので書かせてもらいました。
- こうママ🍀(2歳1ヶ月)
コメント
ママリ
上の子が「焦点性てんかん」でした！
今は服薬終了して1年半経ちますが、痙攣起こすことなく元気に過ごせています！経過観察で3ヶ月に１回受診してます！
薬はデパケンを飲んでいました！
はじめてのママリ🔰
わたし自身がてんかん持ち、イーケプラ服用しています。
4歳の時に発症しましたが、これまで日常生活では何も困ることなく過ごしてきました。部活や勉強仕事も他の子と変わらずです👊🏻
あとわたしは例外ですが、小児のてんかんは治ることも多いので....！
てんかんは見た目のインパクトがあるのでどうしても気になってしまいますが、薬の服用をしっかりしていれば大丈夫なケースがほとんどです！
でも心配なお気持ちは本っっっ当によくわかります。おかあさまもお身体大事にしてくださいね。
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こうママ🍀
ご自身のご経験教えてくださってありがとうございます😭
日常生活普通に過ごされていたこととても心強いです！✨
優しい言葉ありがとうございます😭
ご自身の小さな頃なのでわからない点も多いかと思うのですが、日中に倒れるような痙攣でしたか？
イーケプラ服用は4歳からですか？
服用後は痙攣は出てない感じですか？- 5月13日
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はじめてのママリ🔰
とんでもないです！こんな話で参考になるなら！
4歳の時に初めて倒れて、そこから中学生までは発作が出ずそろそろ薬やめようかってなったら日中倒れる発作が起きてしまって😔
たしかイーケプラは小さい頃はまだイーケプラ自体がなくて、違うものを服用してました！イーケプラが出てからはずっとイーケプラです！
基本薬を服用して睡眠取れていれば発作は出てません🤝🏻- 5月13日
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こうママ🍀
お話聞かせてくださってありがとうございます😭✨
イーケプラを結局飲むことになりました。まだ小さすぎて薬飲ませるの苦労してます💦
寝不足だと出やすいといいますよね🥲
他の子と特に変わらずで安心しました。学校行事とかも特に制限なしでしたか？- 5月17日
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はじめてのママリ🔰
そうですよね💦
学校行事も何も制限なしです！プールなども問題なしでした。
ただお風呂だけは気をつけてとよく主治医からは言われていた記憶があります🥲- 5月18日
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こうママ🍀
教えてくださってありがとうございます！
薬を飲んで抑えられてたら安心ってことですね。薬飲ませるの苦労してますが、飲み始めたところ発作が出ていないのでやはり親としては安心します。
行事も制限なしだったんですね！ちなみに学校には説明していたとかはわかりますか？あとお友達とかに。- 5月29日
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はじめてのママリ🔰
お薬が合うと発作も抑えられますよね！まだ小さく内服も難しいかと思いますが発作が出てないようで何よりです😌
うちは主治医から必要ないと言われていたそうで学校には説明していませんでした。
友達にも最初は伝えていませんでしたが、友達と遊んでいる時に発作が起きてしまい仲良い子や部活の友達などには伝えていました！- 5月29日
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こうママ🍀
主治医の人とお話して学校への説明や制限を確認したらいいんですね！勉強になります！
みんなに言う必要はないけど何かあった時のために近しい人には伝えておくと安心ですね！
ちなみにはじめてのママリさんの場合はお薬はいずれ減薬などのお話はあるのでしょうか？- 6月2日
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はじめてのママリ🔰
そうですね☺️症状によっては伝える必要ない場合もあると思います！
はい、定期的に脳波検査してますが発作の波が出ていないことが続いた時は減薬の話も出てました🙏🏻（結局そのあと妊娠や出産がありそのままの量を服薬中ですが）- 6月4日
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こうママ🍀
とても勉強になります！ありがとうございます✨妊娠や出産時もイーケプラを飲んでらっしゃいましたか？
うちの子も娘なのでもしずっと飲むようであればこのお薬だと安心ですね。- 6月7日
はじめてのママリ🔰
３歳の子供がパナイトポーラス症候群です。1月にはじめてけいれんして、今月脳波の結果で分かりました。
まだ大きなけいれんは一度きりですが
(2時間意識がなく救急搬送→入院)
夜中の嘔吐は結構頻繁にあります💦
パナイトポーラス症候群は嘔吐も伴うらしく、いろいろ調べてるとけいれんがなく嘔吐だけでもてんかん発作が起きてるかもしれません💭
うちは、疲れてそうなら
ゆっくりさせてよく寝かせてます。
4月から保育園にも通ってるので
暑い日の散歩は水筒持って行ったり
みんなより早く園に帰ったりしてもらってます！
けいれん怖いですよね😭
吐き気を訴えられるとドキドキします、、
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こうママ🍀
大きなけいれんご不安でしたよね💦ご入院もお疲れ様でした。
保育園にもお話をされてますか？
病院ではパナイトポーラスに近しいと言われているのですが(脳波ではてんかん波あり、MRI問題なし)嘔吐はしてないのでもしかしてら娘は違うてんかんの可能性もあるんですよね…🥲
やっぱり寝不足とかが良くなさそうなのでゆっくり休ませるのが良さそうですよね！- 6月2日
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はじめてのママリ🔰
返信遅くなりました🙇♂️
保育園とも定期的に面談してます！
娘も夜中の発作時、おえおえとはしますが吐きはしないんです💦
口から何か出てもよだれだけです…
お薬も同じくイーケプラ飲んでますが副作用がすごくて参ってます。
倦怠感、イライラがすごいです。
保育園でもぼーっとして指示が通らなかったり動きが遅くなったと言われました。
家ではずっとイライラグズグズして泣いたり物に当たったりしてます😭- 7月2日
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こうママ🍀
私が働いていないのでまだ自宅保育なのですが、幼稚園に入る時には園にも相談しないといけないと思ってるので定期的に面談と聞けて勉強になります。ありがとうございます！
うちの娘と一緒です。
よだれだけでてます。痙攣の発作時にはあるあるみたいですね。
副作用強いんですね。
まだ飲み始めて2ヶ月程度なので火が浅いのですが、主治医に私もイライラなどないか聞かれました。- 7月4日
こうママ🍀
ご経験をコメントくださってありがとうございます。
2歳過ぎ頃まで飲まれてたってことですかね？何歳頃から薬は飲まれてましたか？
同じように寝ている時になるものでしたか？
薬はどのくらいの発作が出てから飲み始めましたか？
ママリ
8ヶ月で初めての痙攣があり、３回目の痙攣の時に薬を飲み始めました！（8ヶ月から服薬）
当初の話では2年服薬し、その後1年発作0を目標にするどのことでした。
実際は私が下の子妊娠してつわりが酷くて飲ませられないことが続き、それを相談したら「試しに服薬をやめて様子見しよう」となり1年で服薬終了となりました！服薬終了して1年が経とうとした頃に痙攣が起きてしまいました（最終は2歳3ヶ月頃）
うちの子は寝入る直前だったり、起きている時だったりでした！
こうママ🍀
ありがとうございます😭
結局薬を飲み始めました。
服薬終了後、1歳8ヶ月の後痙攣が1回起きてその後は出てないということですかね？
うちの子も一旦2年は飲んでそこからやめてみて様子見るみたいなので薬が効くことを願います🥲
ちなみに薬ってどんな感じで飲ませてましたか？
嫌がったりして飲ませるの苦労してて🥲ドライシロップなので粉をヨーグルトに入れてあげたりするもののなんか勘づかれて食べなかったりして🥲
ママリ
2歳3ヶ月を最後にその後は感染症でも寝不足だったとしても痙攣起きてないです！
ヨーグルトに入れてました！ベビーダノンでした！全部を混ぜてしまうと、ヨーグルト食べ切らないと行けないので、うわずみだけ混ぜてました！
こうママ🍀
教えてくださってありがとうございます！
ベビーダノン試してみます！飲まないと発作が怖いし薬飲ませるの一苦労です💦