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息子が腸の機能不全で手術を受け、ヒルシュスプルング病類縁疾患の疑いがあります。治療や入院期間、退院後のケアについて教えてください。
ヒルシュスプルング病類縁疾患についてです
先日生まれた息子が生まれた日に腸が機能していないと大きい病院に搬送され次の日に手術しました。
腸に便が溜まっていたらしくその時病名は胎便関連性腸閉塞と言われました。
順調に行けば1ヶ月ぐらいで退院出来る予定でしたが腸があんまり動いてないらしく違う病気の疑いがあると言われました。
それがヒルシュスプルング病類縁疾患で、聞いた事がなくてずっと調べてるのですが難病指定にもされてるみたいで不安で仕方ありません。
同じ病気になったことがある方、現在治療中の方の話が聞きたいです。
費用、入院期間、退院後のケア など教えて頂けたら嬉しいです🙇🏻♀️
- まー(生後0ヶ月, 1歳3ヶ月)
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