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息子が腸の機能不全で手術を受け、ヒルシュスプルング病類縁疾患の疑いがあります。治療や入院期間、退院後のケアについて教えてください。
ヒルシュスプルング病類縁疾患についてです
先日生まれた息子が生まれた日に腸が機能していないと大きい病院に搬送され次の日に手術しました。
腸に便が溜まっていたらしくその時病名は胎便関連性腸閉塞と言われました。
順調に行けば1ヶ月ぐらいで退院出来る予定でしたが腸があんまり動いてないらしく違う病気の疑いがあると言われました。
それがヒルシュスプルング病類縁疾患で、聞いた事がなくてずっと調べてるのですが難病指定にもされてるみたいで不安で仕方ありません。
同じ病気になったことがある方、現在治療中の方の話が聞きたいです。
費用、入院期間、退院後のケア など教えて頂けたら嬉しいです🙇🏻♀️
- まー(生後2ヶ月, 1歳4ヶ月)
コメント
nsn
娘がヒルシュスプルング病類縁疾患で入院中です🙇🏻♀️
ご出産おめでとうございます😊✨
出産されてボロボロの体の中
赤ちゃんが運ばれて手術…
心身共に辛いですよね。
娘も同じく産まれて次の日に緊急で運ばれ手術（ストーマ）しました。
まだ入院中なので費用とかのお話しか出来ませんが…
少しでもまーさんのお気持ちを吐き出せたらとコメントさせていただきました。
どうか1人で抱え込まないでくださいね。
まー
コメントありがとうございます🙂↕️
同じ疾患の方が中々いなくて、すごく心強いです😭
費用の事など少しでも教えて頂けたら嬉しいです🙇🏻♀️
nsn
調べてもヒルシュ、ヒルシュ類縁疾患は種類も沢山あれば症状にも差があるので我が子の先が予想できなくて
苦しくなりますよね🥲︎
地域によって違うかもしれませんが
私の場合、最初の月（搬送されて手術を2回、処置も色々）で2万ちょっとでした。
この2万の中に産院で受けるはずだった耳の検査や、ケーツーシロップ代、（任意でする）先天性疾患の血液検査が入ってます。
その後の月はオムツ代とミルク代？（どちらも1日〇円と決まってる）で1万もかかってないです😊
入院中に看護師さんからお話があると思いますが、子供医療費受給者証や保健所で手続きしてもっと手厚く金銭面の補助をしてくれる申請をした記憶があります…
申請系は産後すぐで動けなかったので夫にしてもらった為何をどうしたかわからないです🥲︎すみません💦
まー
来週人工肛門を作る手術をしてその時に詳しい検査もして病名をはっきりさせるのですが不安で仕方ありません😢
地域によって結構違いますよね💦
教えて下さりありがとうございます🙇♀️
nsn
不安ですよね。お気持ちとっても分かります。
ネットで調べては不安になり…
上の子も居るので泣いてばかりは居られず…でも、1人になると…を繰り返していました🥲︎
聞いたことも無い病名、周りには居ない小児ストーマ…不安で仕方なかったです。
まーさんが気になること
娘の現状含め私に答えれることなら
答えますので仰ってくださいね😊
まー
ありがとうございます🥲
相談出来る人ができてすごく助かります！🙇🏻♀️
nsn
何か吐き出したいことがあれば
ここに書き込んでくださいね😊
飛んできます🏃
大丈夫。大丈夫。言霊を送っておきますね。
産後まもないお身体。無理だけはしないようにしっかり休んでくださいね🥲︎
まー
ありがとうございます！すごく心強いです😭