脳梁欠損の疑いがある子供を持つ親として不安を感じています。実際の成長例や前向きな話を教えていただけますか。
脳梁欠損のお子さんがいらっしゃる方
不快な思いされたら申し訳ありません。
子供がGCUに入院中で、もうすぐ退院予定です。
退院前の精密検査で、脳の脳梁欠損などの疑いを言われました。目の前が本当に真っ暗です。
子供は可愛いです。でもこの先どうなるのか怖くて怖くて仕方ないです。朝が来るのも怖いです。
朝起きて現実を思い出し、不安と落胆で朝から泣けてきます。
思考を停止することを心がけて、なんとか日常をこなしているという感じです。
今日も面会には行けましたが、行く道中ハプニングもあったりして、涙が抑えきれなくなり人前で泣いてしまいました。
消えてしまいたいとか、楽になるかなとかそんな事も頭をよぎります。親として無責任だし、酷いなと思いますが、この子に未来があるのかなと思うと、どう育児していいか。
この子は人生が歩めるんだろうか。
そんな事ばかり考えてしまいます。
脳梁欠損など診断された方、どういう成長されていますか。
出来れば前向きなお話が聞きたいです。
よろしくお願いします。
- ユリ(生後3ヶ月)
コメント
ゆきんこ
妊娠中に胎児MRIで脳梁欠損とわかりました。
右脳と左脳を伝達する脳梁が無いか極めて細いので遠回りして伝達しています。
なので発達、発育に遅れがでるかもしれません。生まれて成長してみないとわかりません。と言われました。
生まれてすぐ小児神経科に受診、反射など確認して今のところ外からみてわかる症状は特にないので普通に育てていって大丈夫。生まれるまでに頭の中が成長してると思うからMRIをとりましょう。ということで4月中旬に撮影予定です。
まだ3ヶ月なので今後どうなるかわかりませんが今のところは問題なく元気に過ごしています😊
ユリ
コメント頂きありがとうございます。
息子も生後3ヶ月なので、お子さんと誕生日近いかもしれません☺️
早産だったので、今やっと生後1ヶ月くらいの段階なのですが。
お子さんの発育で気になる所は今のところないんですね😊首の座りや追視などはもうしていますか？
妊娠中に脳梁欠損分かるんですね。1回目の時に詳しい出生前診断はしたのですが、何にも異常なかったので。今回の妊娠はしなかったのが悔やまれます。
同じくらいの月齢ですが、ゆきんこさんは受け止められているように私から思えるので凄いです。
ゆきんこ
年末に生まれたので3ヶ月になったばかりですが、追視は2ヶ月の頃からしてて、首はまだ座ってないです。
頭が大きいので重くてなかなか首座りに時間がかかりそうです😅
検診で赤ちゃんの頭が大きすぎるからと大きい病院の紹介状をもらって調べたら脳梁欠損でした。
早産ということなのでただでさえこれからちゃんと大きくなってくれるかと心配な時に脳梁欠損疑いと言われとても不安になっていると思います。
この疾患はひと昔前ではあまり知られておらず、自分が脳梁欠損だと知らずに普通に暮らしてる人がたくさんいると先生に言われました。
クラスに1人はいませんでした？
のんびりマイペースで何をするにも少し時間がかかってしまう子。
でもなにか障害っぽいかんじではなく、おっとりさんで片付いてしまってる子。そういう子になるのかなぁと思って受け止めています！
これも個性かなぁと😊