子供の障害や医療ケアに苦しむ日々を過ごしており、心の負担が大きいと感じています。上の子の入学も不安で、サポートが必要です。何かアドバイスをいただければ嬉しいです。
毎日しんどくて、どうしてうちは普通に暮らせないんだろうと考えてしまいます。
子供が障害児で、介護しています。
人工肛門があるのですが処置を怠ると嘔吐してしまうので、嘔吐するたびに自分を責めてしまいます。
主治医は、嘔吐するのが普通な病気だから気にしなくていいとは言ってくれていますが、吐かないように毎日気にしながら医療ケアをするのが正直しんどいです。
医療ケアというのも、お腹が張らないように便を人工肛門から絞り出す作業なので、なんでこんな事しなきゃいけないんだろう？と、ふとした時に考えてしまいます。
こども園に入れるのも苦労し、4月から行けることは決まりましたがまだまだ課題は多く、付き添い通園もどのくらいの期間になるかわかりません。
本当なら上の子と同じ園に行きたかった。でも病気があるので看護師さんのいる園でないといけなくて、無理でした。
上の子は4月から小学生。ただでさえ、それだけでも不安なのに。
4月が迫ってきて、私自身、緊張と不安でおかしくなってきています。
元々心療内科にかかって服薬していますが、それでも涙が止まらなかったり動けなくて家事があまりできなかったり、胸の苦しさが取れません。
子供達のことは愛しているのに、もう全部放り出してしまいたいです。
読んでくださりありがとうございます。
何か一言でもいただけたらとても嬉しいです。
- ままり(3歳1ヶ月, 5歳3ヶ月)
コメント
はじめてのままり
いつもお疲れです
気にしないようには無理なのかもしれませんが
医師が嘔吐するのが普通の病気というならそれを信じて嘔吐しても自分のせいだと責めなくてもいいと感じました
きなこ
障がい児とのことで、ストマ以外の疾患等もあったらすいません。
施設や病院でストマの患者さん何人も見たことあります。大きくなれば、自分でストマの管理ができるようになります。テレビに出てる芸能人の方でも、実はストマですって人をニュースで見たことがあります。今はきっとママも辛いけど、でもきっと未来は今より明るいはずです。
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ままり
コメントありがとうございます。
どうしても、今は私が気づいてあげないと…というプレッシャーが強いので、確かに自分で気持ち悪さに気づいたり、ストマの管理できるようになってくれたら楽になりますよね。
未来は明るい、そう信じていきたいと思います😢- 3月27日
ママリ
障害を持った子を育ててるママさんいますけど、いつも「うちではこれが普通だから（笑）」と言ってますよ！
それは自分を奮い立たせるための強がりかもしれないけど、
なぜうちはこうなんだと思うよりも
うちにとってはこれが普通って考え方したほうが楽になるかなと思います。
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ままり
コメントありがとうございます。
これがうちの普通！と思える時もあるのですが、ふとした時に考えてしまって…
私もそのママさんのように強い気持ちを持っていきたいです😢- 3月27日
あめあめ
私も下の子が医療ケア児です。
今は、ミルクを管で通すだけですが、これからケアが医療が増えていきます。良くなる病気ではないので。
gw前に家にきます。私も普通の暮らしがほしいです。強いママになりたいです。ケアの病気の家庭の環境は違いますが、わかることはあると思います。たくさん周りに頼っていきたいと思います。
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ままり
コメントありがとうございます。
我が子の医療ケアを必死で覚えて、初めての退院に嬉しさと共に強いプレッシャーを感じていた頃を思い出しました。
そう考えると、医療ケアはあるものの、我が家なりの普通の暮らしができるようになったのだなと、初心にかえりました。
弱音を吐いてる私が言うのもなんですが、きっと「普通」と思える日常がやってきます。
私もたくさん周りに頼ったし、今も頼りまくってます。
どうかママ1人でがんばらないでくださいね。
私も引き続き、周りに頼りながら、日々に感謝しながら過ごしていきたいと思いました。
ありがとうございました。
応援しています。- 3月28日
ままり
コメントありがとうございます。
そうですよね、先生を信じて、あまり気にしすぎないようにしたいです😢