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脳室に水が溜まっている3歳手前の子がいます。同じような方がいらっしゃ…
脳室に水が溜まっている3歳手前の子がいます。
同じような方がいらっしゃったら情報共有したいです。
産まれた時から身長、体重、頭囲、胸囲等、全て平均より上回り産まれてきました。
体格の良い私の家系だと思い何も気にしてなかったのですが発達が遅く(言葉や身体)
1歳半検診で発達と大泉門がまだしっかり開いてること等相談し
紹介状をもらいに大きい病院へMRIを撮りに行きました。
MRIの結果、脳室に髄液か溜まっているとのこと。
(レントゲンでは油性ペンで囲うようにひとまわり白くなっていました。)
これがひどくなると水頭症で現段階ではまだ水頭症ではないとのこと。(神経発達遅延とのこと)
ただ,歩行と言語に支障が出ると言われ,MRIを撮った時期(1歳6ヶ月)でやっとスタスタ歩き始めたので
《確かに最近やっとスタスタ歩けるようになったな》と思い納得しました。
私の家系は吃音の人もおり、
言葉は遅かったり発音の不明瞭は覚悟していましたので
我が子が赤ちゃんの頃から人一倍いろんな声かけをしたり話しかけたり地域の遊び場に出かけたり色々意識はしていたものの全く手応えを感じなく、それも納得。
(表情は豊かですが言葉だけが喋らず)
そこから定期的に発達検査とMRIを撮ることになりました。
発達検査の総合平均は80-120点で我が子は80点。
就学したら学力的にクラスで1番下とのこと。
シャント法のことは知っていましたがこの度の発達検査とMRIの結果(脳室の水代わりないこと)で主治医の口から手術の事を言われてびっくり。
小さい頃にすればするほど回復力は早い。
でも体にシャントが半永久的に入ってることで
盲腸やその他
手術するような時は大変。
そして色々な規制がある。
懸念点としては就学して学力が低く(あの時シャント手術をしておけばよかった)と思われたりしないかです。
と言われました。
もろに水頭症なら先生からしましょうと言われますが
我が子はそこまで脳室に溜まっていないのでどちらでもとのこと。私たち保護者に任せると。
でも調べたらシャント法をされた方はその後の我が子の体調管理等大変な事を知り、また脳を開けて処置というところに引っかかってます。
未就園児なのでこれから幼稚園に入って集団生活でまだまだ伸び代があると思っているし、入園したから考えようと思ってます。
同じ境遇の人はいますか?
ちなみに我が子は最近きらきら星を上手に歌うようになり、CMのマネをしたり創作ダンスを踊ったりひとり遊びも上手になってきました。
言葉では自分が話せる単語を駆使して伝えようとするし、
発音不明瞭な言葉も話せば話すほどしっかり発音でき始めました。
イヤイヤ期に入りかなりいろんなことが上達してます。
シャント法の手術をしてからの
日常生活はどんな感じか、
就園就学しても何の補助なく(過配等)過ごされているのか
色々知りたいです。
よろしくお願いします。
※批判的なコメントはご遠慮ください
- ままん
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