子供が心臓の病気で入院中。手術の可能性あり。退院後の生活について不安。制限や注意事項が気になる。情報不足で引っ越しも考え中。治療中の状況は厳しい。情報を求めています。
同じような病気をご本人もしくはお子様が患っている方や看護師さんなどがいらっしゃったら回答お願いします🙇
下の子(H29/4/1生まれ)が重度の僧帽弁閉鎖不全症と診断され先日緊急入院しました。
説明して頂いたのですが、何しろ初めて耳にした言葉だらけで何やらちんぷんかんぷん…
色々調べていると11ヶ月で亡くなった子の話などが出てきてしまいネガティヴになるだけなので、こちらで聞きたい事だけ相談させていただこうかな、と思いまして…
先生の口からは何度も「重度」「重症」という言葉が出てきていました。
手術ももしかしたら来週にでもするかも、という感じです(._.)
成功？しても根治はしないらしく…
正直怖い事だらけなのですが、退院してから生活していくうえでいくつか気になることが…
常日頃から気を付けなければいけない事でどのような事があるのか…
例えばあんまり泣かせすぎてはいけない、水分量は○○くらいまで、唇の色や手足の温度に注意、などです。
後は運動制限や、お出かけの際の制限(暑かったり寒かったりする日は心臓に負担がかかるから極力控えるなど)、発熱時に特に気を付けなければいけない事、帰省時(片道車で3時間)の事、などなど。
もちろん個人差はあると思いますし、月齢などでも変わってくると思うのですが、体験談などを聞ければなぁと思いまして…
意外と普通に生活できるのかな？とか、やはり色々制限が出てくるのかな？とか気になります(^_^;)
もちろん退院時には先生にも色々聞くつもりですが、今聞いたところで答えは多分「まだわからない」だと思うので…
退院の話も全く出ていませんし、治らないと聞きゴールの見えない生活ですが、親としてはやはり色々な事をさせてあげたいという気持ちも強く…
どんな生活が待っているのかイメトレもそうですし、あまりにも大変そうなら引っ越し(実家近くへ)も視野に入れています。
家族間での話し合いなども必要なのと、情報量が少なすぎて不安なので、何か分かる方お願いします🙇
ちなみに今は
利尿剤？と強心剤？を投与していて、回復傾向になければすぐ手術という感じです。
肺にもかなり負担がかかり、左房だか左心室や右心室の圧も酷く、心臓が張って大きくなってしまっていて、水分量もかなり制限されているような状態です。
逆流についても大半の量が戻ってしまっているようです。
頭に残っているのは「重度の心不全」という言葉だけで、あまり理解できておらず、今後の事が全く見えておりません。
何か少しでも情報が得られればなぁと思ってます。
- ゆきな(^o^)/(6歳, 8歳, 9歳)
ゆーなゆかりん
循環器の看護師してます。成人ですが。
手術が控えているのであれば、手術でどこまで回復するかわかりません。なので、手術後先生に確認された方がいいと思います。
私が看護学生の時に習ったのは今は運動制限はほとんどないようですよ。人により程度は変わるとは思いますが。
手術後の回復具合で状況は変わってくると思うので、今はお子さんの手術が無事に行われるように回復するように祈っていてください。ゆきなさんはとにかく不安だと思います。だって1ヶ月くらいの子にメス入れるんですから。
ここで質問するよりお子さんの病状を良く知ってる看護師さんとたくさんコミュニケーションを取って今の不安な気持ち、疑問を聞いた方が良いと思います。大丈夫ですよ！質問をされて嫌な気持ちになる看護師はいませんから。
一人一人病状は違いますし、コメント一つで不安になると思うので、質問は医療者にした方が良いと思いました。
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