娘さんは22q11.2欠失症候群で、心疾患が重く入院が続いています。栄養が十分に取れず、発達にも影響が出ています。長期間の付き添いで疲れを感じており、育てる自信が持てず、辛い気持ちを抱えています。
私の娘は22q11.2欠失症候群という
22番目の染色体一部欠損による疾患持ちです
合併症の心疾患が重く1歳ならましたが
体重が3.8キロ、次のオペにも踏み切れず
もう1年入院しています
栄養もなかなか入っていきません
発達も身体自体が生命をギリギリで
保持しているから、発達に回す余力がない状態
体のコンディションが整えば伸びていくだろうと
言われています。
でも先の目処が立たず1年経ちます
付き添いも1年していて、もう疲れてきました
1番頑張っているのは我が子です
分かっていますが、辛くなります
障害児を持ったという現実にも未だ需要が
出来ません。弱音を吐くことも旦那は許してくれません
付き添いを辞めたいこともいい顔しないです
もう辛いんです
死にたいです
育てる自信がありません
私だから産まれてきたんだよ、選ばれたんだよ
そんなこと言われても嬉しくないです
選ばれたくなかったです
- ninjin
コメント
おブス😁
毎日お疲れ様です💦
お母様も凄い頑張ってますね😌
何で、付き添い辞める事にいい顔しないんですか？
1週間の付き添いでも辛いのに、1年もだなんて、絶対しんどいですよね😭
睡眠もちゃんととれないですし、通いにして、お母様の1人の時間や睡眠をちゃんと確保した方がいいです！
病院的には付き添いじゃなくてもいいんですよね？
先生から旦那さんに説明してもらうとかもダメですかね？
1年の付き添いは、絶対メンタルやられます😭😭
R
私の次男も同じ染色体異常で心疾患持ちです。
毎日お疲れ様です。
私も付き添い入院何回かしましたが、1年となると絶対耐えれません…1週間2週間付き添いしただけでも、精神的に参りました
先生や看護師さんから旦那さんにお母さんの状態を伝えてもらうことは難しいんですかね…？？
看護師さんにでも今のお母さんの気持ちをまず伝えてみたらどうでしょうか？？？
何かしら対応してくれると思いますよ
もしもう相談してたらすいません😥
一対一だと嫌な顔されるのであれば、面会なり来た際に第三者として看護師さんや先生を交えて話をしてみるのは難しいですかね…
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ninjin
旦那、周りに自分らのこと言われるのがすごく気に食わない気にする人でぜったい怒ります、、
付き添いも何もしないくせに、、
以前、友達に旦那の愚痴を言ったのがライン見られてバレた際もすごくキレられて。
きっと看護師さん側から加入されて何か言われたら私が何かチクったって勘ぐります、、
だから下手に旦那を怒らせると
すごく責められて私のメンタルが
持たなくなるので
どうにも手がないと言いますか、、
あの、差し支えなければ教えて頂きたいのですが
息子さんの染色体異常どのような病気なのでしょうか？
周りに染色体疾患の方もいなくて
孤独で押しつぶされそうです- 1月29日
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R
難しいですね…
旦那さんに言う言わんにしろ、看護師さんに話してみるだけでも多少たりともスッキリするかもしれまんせよ…
ほんと大変だと思います．
私なら旦那が仕事中に家に帰っちゃうかもしれないです
同じ22q11.2です！
心疾患が両大血管右室起症と肺動脈狭窄 です
鼠径ヘルニアもあります
周りにもいないですし、調べても全然出てこないですよね…- 1月29日
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ninjin
看護師さんには話してました😢
とにかく吐き場としてよく聞いてもらっています、、💦
すみません、最初のコメントに同じ疾患って書いてありましたね😂
うちもう1歳なんですけど
体重全然増えなくてまだ4キロです😔
うちは肺動脈閉鎖、マプカと
心室中隔欠損です😅- 1月29日
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R
旦那さん付き添いしてみろよ！って感じですね…😥
心疾患の子で体重の増えが悪い子はいるとは私も聞いてました💦
22q11.2のことも最近結果出て知りました😓
個人差がものすごいみたいですね- 1月29日
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ninjin
本当なんですよ、、旦那🤢
ショックですよね、、
私も22のことは未だ受け入れきれてません、
本当に個人差はすごいです
息子さんこれからオペ控えてるんでしょうか？- 1月29日
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R
私も心疾患自体、産まれてからわかり産まれてきたことの感動から絶望感がもう生きた心地しなかったです…
この染色体異常かもっと言われ検査勧められた時に覚悟はしてましたが…
ただ個人差あるし気づかず大人になる人もいるって聞いて少しばかりはホッとはしました！
でも毎日将来どうなるのかなぁーと心配はあります。
産まれて1週間くらいでカテーテルで肺動脈のバルーン治療して、その後は体重増え次第 心内修復術って感じですね！
それまでに治療が必要な状況になったらして行くそうです😓- 1月29日
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ninjin
可能性はきっとたくさんあると
思いたいですね！😢
私も本当産後すぐの絶望感はトラウマになってます💦
心内修復まではお家で過ごせるんですね🥹！お家で過ごせるのが1番だと思います、、ほんと🥲
うち、生後3ヶ月の時の20日くらいしか家で過ごしてないんです、、あとは全部病院で🥶- 1月29日
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R
なるようにしかなりませんしね😓
お家で過ごせますが.不安でいっぱいです💦
息してるかな苦しくないかな…と💦いきなりなんかあったらどうしようなど…
こないだも風邪ひいて10日間入院でした。
病院外だと感染症が怖いです。
酸素濃度も80前後で、チアノーゼも怖い😱
子供のことを考えると病院の方が安心感はありますね💦
ただ付き添い長すぎですよほんとに😭- 1月29日
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ninjin
上の子3人もいるなかでの
赤ちゃんのお世話も大変ですよね😰でもお子さん4人もいて羨ましいです🥹
私も下の子が22とわかり
3人目も欲しいな、、と思うけど
なかなか容態が落ち着かないので
難しそうです😔
10日も😰免疫弱いからホント拗らせますよね‥🤢
チアノーゼわかります😭うちも結構1回目のオペ前は、ひどかったです😂
お家でみんなで過ごせれば
気持ちの持ちようも変わるかなと
思うけどそれがなかなか出来ないので育てる自信もどんどんなくなってしまっていきます💦- 1月29日
R
上の子達に我慢させてることが多いです💦
人混みにはいけないのでお休みでもお出かけなどは基本できません💦
また次も…って思ってしまう部分もありますしね…💦
私も旦那もいつか染色体検査はしてみようかなとは思ってます。先生にもいつかはした方がいいかもしれないって言われましたし…
そうなんですよ…胸腺っていう免疫機能に大事なところが小さいそうで尚更免疫弱いです💦薬で、補ってはいるんですが…
元々酸素濃度が低いので基本的には即入院になっちゃいますね
泣いたり息んだりしただけで顔色変わりますよね😱
見慣れましたが…
チアノーゼも手術するまで月齢上がるにつれて出やすくなると言われてるので怖いです💦
家族で過ごすのが1番ですが、子の事を考えると病院が安心できるし1番ですよね…。
何かあってからじゃ遅いですし💦💦
旦那も当初、
連れて帰ってもほんまに大丈夫なん？治るまで病院におった方がいいんじゃないん…。
って感じでしたもん😓
今付き添いしてるのであればその子を育ててるには変わりないと思いますよ👍
病院と二人三脚みたいなのものなので自信がないのは仕方ないですね💦
私でも家にいても不安が尽きないので病院の手がないと1人では絶対自信ないです…
旦那さんを説得するしかないですね…
ninjinさんが付き添いしなくても良いように…。
先生や看護師さんにもし仮に話してもらうのであれば
ninjinさんに言われたからと言わないように説明してしてくれないですかね…。
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R
病院と自宅は距離ありますか？？？
- 1月30日
ninjin
わたし、
子供に対して死んでほしいって
旦那に言ったことがあって
それですごく怒られて
それ以来、子に対するマイナスな発言など全部弱音や悩みも吐き出してもいい顔してくれなくなって。
付き添いも一旦やめたいって言ったら、俺はやめない方がいいと想うって言われて。
また弱音吐いたら怒られる
子供を受け入れきれてない事に対しても怒ると思います
上の子がいるので週末は
家に帰って上の子と過ごしてるのでそれで私の息抜きは出来てると思っているんだと思います、、
おブス😁
そうだったんですね、、
旦那さんは、お子さんに1週間単位で付き添ったりしてますか？
付き添いの大変さ、メンタルの辛さ等分かってないのかな？って思います😅
週末家に帰っても、絶対休まらないですよ😅
付き添い辞めない方がいいと思うって、じゃああなたがやってよ！ってなりますよね😇
ninjin
旦那面会しかきてないです
付き添い1回もしたことありまさん
付き添いしてよって言ったら
おれと同じ額稼いでこれるの？とか、仕事が〜とか理由にされました😢
おブス😁
旦那さん、単なる言い訳ですね、それ😅
仕事を言い訳にして、ただ逃げてるとしか思えません💦
そして、付き添いの終わりが見えてるならまだしも、まだまだ先は長そうですし、本当に一度お子さんから離れた方が精神的にいいと思います🤔
私なら、もぉ勝手に付き添い辞めて、何か言われたらめちゃくちゃ喧嘩しちゃうかも😅
全部旦那にぶちまけちゃうかもしれないです💦
そうしないと、今の辛さ分かって貰えない気がするので😭