心室中隔欠損の自然閉鎖の方法や手術について教えてください。特に、母乳やミルクに関する情報も知りたいです。フォンタン手術についての経験談もあればお願いします。
心室中隔欠損の穴が自然閉鎖するために何か方法あるのでしょうか？また手術の方法についても聞きたいです。
心室中隔欠損（大動脈縮窄もあり）の子供を昨年9月に産みました。
産まれてから別の疾患や指摘事項もあり、現在病院通いです。
今回質問したいなと思っている２つのうち、
初めに心室中隔欠損の穴の自然閉鎖についてです。
うちの子は、割と大きめな穴が２箇所に空いていて心室中隔欠損のための手術は必要と言われています。
今は様子見の状況で、その間に穴が一つでも塞がってくれればパッチで治す手術ができるとのことで医師共に私も期待しているところです。
栄養は、母乳と濃いめに作ったミルクの併用なのですが、
同じ疾患をお持ちで自然閉鎖した方で母乳をあげていた方は意識的に何か食べてましたか？
またミルクをあげていた方はメーカーこだわりありましたか？
自然閉鎖していない方も、こうしたらいいよとか言われた話等があれば教えていただきたいです。
もう一つは手術の方法についてです。
できれば自然閉鎖してパッチでの手術を期待したいのですが、それが厳しい場合は、塞がずに、心臓を単心室で考え機能させるフォンタン手術も視野に入れましょうと言われています。
心室中隔欠損でフォンタン手術はなかなか検索しても出てこないので、親としては一般的な術式でできればと穴の閉鎖を願っています。パッチが難しくてフォンタン手術で心室中隔欠損の治療をした方はいらっしゃるのでしょうか？
- いちよん🔰(生後4ヶ月, 3歳3ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
うちの子も心室中隔欠損症で現在は月1回検診で経過観察している状態です。
私は母乳で育てたかったのですが、心疾患持っていると乳を吸う力で疲れちゃうし、疲れちゃうとミルクの量が飲めなくなって体重が増えにくい。と産院から言われ、搾乳とミルクであげることにしました。
搾乳だったので4ヶ月で出なくなってしまいました😭
ミルクはE赤ちゃんを飲ませてます。
日々、手術の事など考えちゃいますよね😭ほんと自然閉鎖して欲しいばかりです。。
June🌷
次女が心室中隔欠損症でしたが、生後5ヶ月の時に自然閉鎖しているのが確認でき、フォロー終了となりました。
穴の大きさは3-4㍉で、結構最初の方から、自然閉鎖の可能性がありそうな穴、って言われていました。
全然別で受診した小児科の先生からは3-4ミリでよく塞がったね😳！って1回言われたことがあるので、穴の大きさとしては中度って言われていたのですが、3-4㍉で自然閉鎖がよくあることなのか、珍しいことなのかはちょっとよくわかりませんが、、
うちは、やはり体重を増やす目的でミルクを1日1回飲ませるようにしてました。ただ、生後2ヶ月半くらいから哺乳瓶拒否・ミルク拒否始まり、生後3ヶ月には全く飲まなくなり完全完母になってしまいました。
病院からは特に指示はありませんでした。むしろ、ミルクより母乳がしっかり出てるなら愛着形成もあるから母乳の方がいいと思うって言われました。
ただ、生後4ヶ月までは3-4時間おきにしっかり授乳してね！って言われていて、毎回検診でも体重の増加量はしっかり確認されました。
3-4時間おきにと言われましたが、生後2ヶ月過ぎて5-8時間寝てくれる日もあったりして、そのときは開けちゃってたんですが、それも正直に伝えたら、体重がちゃんと増えているから、そのままで問題ない、と言われました。
特にこの病気のために！と意識して食べたものはありませんでした。
母乳量が下がらないように、よく食べてよく水分補給してました！
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いちよん🔰
お返事ありがとうございます🙏
穴、塞がったのですね！！
中度て塞がったの、次女ちゃん頑張りましたね！！
うちも最近は哺乳瓶拒否なのか、五分くらい吸っては遊ぶようになり、かつ、吐き戻しもあり心配しているところでした😭
栄養はミルクでも母乳でも体重が、増えることが大切な感じですかね🤔
お返事拝見してて、私が水分をあまり取れていなかったので、母乳が引き続き出るように、こまめに水分取ってみようと思いました！- 1月20日
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June🌷
新生児の頃(特に産後入院中は穴が空いていること知らなかったので)は眠ってばかりで全然吸ってくれなくて、助産師さんも頭抱えてたので、よくがんばったね、、😳と思いました。
3-4ヶ月って遊び飲みもありますよね💦
体重増加に関しては、手術するためには身体は大きければ大きい方が良い、と言われていて、小柄の娘はとにかく手術のために(自然閉鎖の可能性は見込めていたけど、経過によっては手術の可能性もあるので)、の体重増やそう！でした
あとは、経過観察で哺乳力が下がってきたらすぐ病院へ！って感じだったので、ちゃんと飲めているかは大事なポイントでしたね💦
次女は月齢上がるにつれて飲みっぷりが安定してきたので良かったです。
そうですね、赤ちゃんの体重が増えていることが1番☝️(手術のためにも、哺乳力落ちてないかを見極めるためにも)
母乳って血液だから、しっかり食べて飲んでね！ってよく言われてました！今でも授乳後は絶対水分補給してます〜笑(そんな単純なことか分かりませんが、意識して水分取るようにしてます！)
毎日心配ですよね😔
手術すれば治る病気と言われていたので、私は早く手術してほしい！！という気持ちでした。
あとはもう神頼みしまくりでした、、
参考程度にしかならないと思いますが、また何かお力になれることあれば言ってください🍀- 1月21日
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いちよん🔰
産まれてから見つかったのだと、産後の入院中、June🌷さんも色々と心配だったと思います。妊娠中に発覚した私でさえ色々悩んだので、次女ちゃんと一緒に乗り越えたんですね😭
うちも割と小柄なので体重増加が鍵となりそうです！
手術は避けられないと思うので、少しでも体重が増えて臨めるようにしたいと思いました。
哺乳力も遊び飲みで飲めないのか、病気的なもので飲めないのか見ておくようにしようと思います。
うちも月齢とともに飲めるようになってくれると嬉しいです🥹
コメントをいただいてから少しずつ水分補給を意識してみました！
保健師さんの訪問もあり、授乳後飲むとか、癖つけると良いと話していたので、全く一緒だ！と思いました😊
最初だけにならないように、継続したいと思います！
とても参考になりました。
神様にお願いしながら、私もできることをやりつつ、一緒に成長していけたらと思いました。
細かくお話していただきありがとうございました！！- 1月22日
はじめてのママリ
参考になるかわかりませんが長男が生まれてから心室中隔欠損がわかりました。
穴の大きさは4-5ミリで中くらいと言われた記憶があります。
手術があることも視野に入れておいてと医師に言われ、２週間に一回→毎月通院していました。
混合の予定でしたが、元々母乳の出が良くないのとディーマーで病気がわかりすぐミルクに切り替えました。
メーカーははいはいです。
よく飲んでくれる子だったので体重の増えもよく５ヶ月になる前の診察でほぼ穴が塞がっており、病気の感染ももうほぼ心配ないだろうと言われ、半年ごとの通院に変わりました。
穴が塞がらなくても周りにも手術されてるお子さんたくさんいらして、カテーテルで治して今も問題なく元気だよ!と聞いていたのでその時はその時考えよう!大丈夫よね！！くらいに考えていました。
あくまでも私の息子の場合ですが…
何か参考になればいいです😊
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いちよん🔰
お返事ありがとうございます🙏
ほぼ塞がってきたんですね！
よく飲んで体重が増えてきたからでしょうか🤔？
やはり体重や飲む量はいつも確認されるので大事なのかな？と拝見して思いました。
穴が塞がると、感染もほぼ心配なくなるんですね😳
カテーテルの話は初めて聞いたので、私も確認してみようかと思います！- 1月24日
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はじめてのママリ
体重が増えてお肉が穴のところに盛り上がって塞がる感じと言われました！
カテーテルで何人も症例あるから心配しないでと言われました😊
また確認してみてください✨- 1月24日
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いちよん🔰
体重は手術のためだと思っていましたが、お肉と穴の関係もあったんですね😳
最近は吐き戻しも多く、体重の増えを心配していたので、なるべく吐かないように対策考えながらやってみます！
たくさん情報ありがとうございました！- 1月24日
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はじめてのママリ
度々すみません！
我が子も吐き戻しめちゃめちゃ多いです😭😭
上の子は全く吐き戻しがなかったので、こんなに吐くの？とびっくりします！
性別の差もあるかもですが４ヶ月の時は6.9kgありました！
育児頑張りましょう😊- 1月24日
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いちよん🔰
ここ最近は毎日1回は戻してて😭😭
おしゃぶりや指しゃぶりでおぇってなったり、
排便やくしゃみの腹圧でたらっとでてきたり…🥲
同じく上の子のときはない悩みに悩まされてます！
うちは小さく生まれたので4ヶ月で4.8kgだったので早く大きくなって欲しいです🥹
周りに心疾患の話を共有だったり、情報聞けたりする人も看護師さんくらいしかいないので、返信もらえて嬉しかったです！
そうですね！育児頑張りましょう😊！- 1月28日
いちよん🔰
お返事ありがとうございます🙏
同じく書き漏れましたが母乳ではなく搾母乳です！
水分多いのも良くなく量決めてたり、同じく疲れちゃったりとかでです…。
しかし搾乳の時間をなかなか作れず最近は母乳量が思うように取れません😭
ミルクは産院でサンプルでもらったという理由で、私もE赤ちゃんでした。
自然閉鎖毎日願いますよね😭やっぱり手術のこと考えてしまいます…
どうか閉鎖してほしいです！
はじめてのママリ🔰
搾乳頑張ってた時は、たんぽぽ茶もガブ飲みしてました笑
なんか出が良くなったような〜？って感じでした☺️
心疾患あって大きく育つのかな〜と産後はほんと毎日検索しまくっては悩んでましたが、疾患あってもなんとか大きくなるし、自分が思ってる以上に子供はしっかり成長しますよ！
私も色んな方に情報聞いて少しは最初より心配レベルは落ち着きました🙂↕️後は今の医学のレベルはほんと年々凄いですし、手術も遅ければ遅いほど最適な治療も出てくると思います。
いちよん🔰
たんぽぽ茶飲んだことないです！
搾乳量減ってきてしまってるので、
見かけたら飲んでみたいです😊
ほんとに毎日思ってます😭
大きくなるのかな？って😭
でも子供の成長しようとする力を見ると、信じて行きたいと思います！
できるだけ手術を遅らせて選択肢ができるよう、情報集めや哺乳してもらえる親子で頑張ります！