シェーグレン症候群と診断された方で、長期間特に悪化せずに過ごしている方はいらっしゃいますか？私は昨年診断され、耳下腺の腫れのみの症状ですが、間質性肺炎の不安があります。
シェーグレン症候群と診断されてるよ、って方で、何年も特に悪化せず過ごせてるよって方いらっしゃいますか？
親や友達が、ではなく、ご本人が診断されている方に回答お願いしたいです…。
去年、シェーグレンと診断されたんですが、
未だに気持ちを取り戻せずにいます…。
もし間質性肺炎を併発してしまったら…まだ子どもも小さいのに…等考えてしまって辛いです…。
お医者様は膠原病でもシェーグレンは間質性肺炎になる確率は低いよっておっしゃってくれているんですが…
それでも膠原病じゃない人と比べたら何杯も確率は高いわけで…。
ちなみに私は現時点では時々(1〜2ヶ月に1回)耳下腺が腫れる、という症状のみです。
血液検査でシェーグレンと判定されました。
ドライアイとドライマウスは検査したけど引っかからず、
血液検査でもシェーグレン以外の他の数値は全て正常値でした。
お医者様が「シェーグレンで唾液腺が腫れるのはよくあるけど、耳下腺のみが腫れるってあんまり聞かないな〜珍しいね」とおっしゃっていて…。
なお不安を煽られています😢
- ママリ(3歳8ヶ月, 5歳7ヶ月)
ママリ
一昨年前（当時36歳）にシェーグレンの診断を受けました。
27歳から受けている人間ドッグでも「リウマチ反応陽性、経過観察」とずっと出ていたのですが特に症状もなかったので人間ドッグとは別で受診はしていませんでした。
一昨年とその1年前に、細菌性の肺炎になったり、帯状疱疹になったり（これはコロナ予防接種の副反応の可能性有）、脇の下のリンパが腫れて発熱するのが2回あったりで、肺炎のときに血液検査をして膠原病の可能性ありということで専門の病院を紹介されました💡
唾液のガムテストは大丈夫でしたが、唾液腺の腫れがあってシェーグレン症候群と診断されました。でもドライアイとドライマウスは自分では感じないので特に何もせず、合併症もないことがわかったので経過観察（半年〜1年おきの受診）ということになりました！
本来はシェーグレン症候群だとハイリスク出産になるとのことですが、すでに2人出産していて次は考えていなかったので何もなく出産できて良かったなと思いました！
ストレスをためず、規則正しい生活を送る、紫外線を避けると言われていますが、教員をしているのでストレスフリーは無理で😅
ただ、睡眠はしっかりとって紫外線対策も念入りしていたらこの2年間はリンパの腫れの発熱なし、他の病気での発熱などもないので対策の効果はありそうです！
気付かない病気なので早めに気付けて対策できるからラッキーと思いましょう✌
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