雑談・つぶやき
とあるニュースの記事をみて涙が溢れました。6歳の医療的ケア児がいます…
とあるニュースの記事をみて涙が溢れました。
6歳の医療的ケア児がいます。
意識はありますが寝たきりで
気管切開をしており頻回なたん吸引が必要です。
その他にも胃瘻と膀胱皮膚瘻。
吸引が続く時は数分おきに
落ち着いていても30分に1回は必要
膀胱皮膚ろうはお腹に穴が開いており、そこから尿が勝手に出るようになっています。
お腹に当てるパッドはサイズがある程度決まっていて早いと1時間で交換、そうでなくても2時間に１回は交換します。
寝返りもできません。体制をかえてあげたり
食事や水分、薬、全て胃瘻からです。
成長が喜ぶ事ができません。増える体重
抱える時の負担は増えるばかり
ちょっとした発熱がない体調不良で施設を１週間お休み。吸引が増えゼェゼェしてしまいます。
カニューレからのたん吸引は小さい穴にカテーテルを決められた長さ入れれば吸える
↑↑↑うちの子は違います
私以外完璧に吸引できる人がいません。
何回もコツを教えてもダメでした
4歳の時尿路感染症治療で入院中に
吸引不足で心停止までいく事故
そして尿路感染症で入退院を繰り返す日々で
必ず吸引が足りず肺炎に
レスパイトをお願いしたくてもできません
毎回肺炎で返されます
長時間他人に預ける怖さがあります
吸引中に嘔吐の連絡
頼れるところはないのか
あったとしてもその子の状況によっては預けれない
準備も大変、レスパイト入院当日の手続きに4時間。発熱や院内で感染症があれば即呼び出し
私は主人がいます。いても毎日毎日本当に大変です。
たまに孤独を感じ号泣します
たまに夢で見ます
娘がいなくて私が外出しててどうしようって夢を
まだ書ききれない事がたくさんです。
- にゃー(4歳3ヶ月, 6歳)
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