makuahine
3歳の長男が2歳の時にてんかんと診断され、服薬中です。
薬を始めて発作が落ち着くまでは4～5ヵ月ほどかかりました。
最初に処方された薬が合わなかったようで、服薬していても月に2回ぐらい発作が起きていましたが、薬を変えましょうということで、違う薬を飲み始めてからは発作は止まりました。
発作が起きなくなって間もなく1年です。
少し安心してますが、またいつ発作が起きるかはやっぱりヒヤヒヤしますね^^;
睡眠時間が大切だと聞いたこともあるので、21時には必ず寝させるようにもしています。
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チミー:-)
ありがとうございます☺
やはり時間がかかるのですね😣
薬が合わないと逆に発作を引き起こす事もあると医師に言われ、ビクビクしてます😣
ちなみに息子さんは保育園には通っていますか？
makuahine
落ち着くまではビクビクしますよね(>_<;)
保育園には行ってますよ。
園でも1度発作が起き、救急車を呼んでもらいました。
保育園にもてんかんの診断経緯や現状(服薬等)を報告して、発作が起きれば救急車！でお願いしてます。
小児てんかんは、そこまで珍しいものではないので、保育士さんもある程度は知識を持ってるみたいですが…←ウチの園では、ですが。
チミー:-)
自分のいない保育園では起きてほしくないなって思ってるんですが、こればっかりはどうしようもないのでしっかり伝えておくしかないですよね。
幸い、かかっている総合病院と保育園がとても近いので、スムーズに救急搬送してもらえるのが安心です。
先は長いですが、サポート頑張っていきたいと思います☺
またまたちなみになんですが、二人目を妊娠中にてんかんと診断されたんですか？
来月から二人目のタイミングをとろうとしていたのですが、今のまだ薬が安定していない状態で、自分が妊婦で頑張っていけるかが不安で迷ってきました😣
makuahine
ホントに...私も始めは発作にビクビクしすぎの毎日でしたが、起きてしまったらもう仕方がない！その場にいる保育士さんに任せよう！と割り切るようにしました(;´д｀)
妊娠発覚と、初めての痙攣(その時は熱性痙攣でした)がほぼ同時くらいだったと思います。
その後、発作が起きる度に長男を抱えて救急車、でしたが、正直お腹をかばう余裕はありませんでした^^;
悪阻もひどかったのでホントにキツイ時期もありましたが、何とか次男も無事に生まれてくれました。
個人的に思うのですが、、、
けいれんがあるから〇〇しない、させない、できない←は避けようと思ってます。
確かに発作は怖いですが、だから例えば旅行は行かないとか、習い事を制限するとか、ホントだったら経験させてあげられるようなことを、親の不安な気持ちを優先してしまって、経験させてあげられないということのないようにしたいなと思ってます。
発作にビクビクする気持ち、不安な気持ち、すごーーくよく分かります！
でも、二人目を希望されているなら、お子さんのためにも妹弟を生んであげてください！
小児てんかんは、脳の成長とともに治る！と信じてます！
私の友達のお子さんもてんかんと診断されましたが、1年前からお薬を止めても発作が起きてないと言ってました。
2歳で初めての発作が起き、現在5歳の子です。
数年単位の長い目で見ないといけないので、しんどいですが...
頑張りましょう( •ᴗ•)
チミー:-)
ありがとうございます☺
とても励みになります！
私達夫婦も子供の出来ることややりたいことを制限させてしまわないようにしたいって思ってます☺（内心は不安ですが😅）
makuahineさんとお話ができてとてもよかったです！
また不安になった時に相談のってもらっていいですか？☺
makuahine
少しでも気持ちが楽になっていただければ良かったです(*´ỏ`*)
実は私も、息子がてんかんと診断された時、不安で不安で...こちらで色々質問をさせていただきました。
私もすごく励ましていただき、色々な経験のお話などを聞かせてもらい、とても前向きな気持ちになれましたし、今はこうやって大きく構えていられます¨̮
ぜひいつでも声かけてください♡
pipipi★
いきなり割り込みですみません😞
タグから飛んできました。
私の子供も2歳で１ヶ月ほど前にてんかんの診断をうけました。
その後のお子さんの様子はどんな感じでしたか？
先程質問に投稿したのですが、入院前にくらべ様子が変わりました💦
言葉が全くでなくなった時期もあり、前にできていたことも出来なくなりました。こちらの言うことも伝わっていないようで、、
発作の前と発作の後で違いは全くなかったですか？😭
makuahine
お返事遅くなりスミマセン、、、
pipipi★さんの投稿された質問の方に回答しましたので、読んでみてください.*･ﾟ