コメント
咲や
うちの子は修正大血管転位という心臓の病気で手術をしています
手術は今まで4回、全て開胸手術で心臓を止めて、輸血もしています
4回目は2歳1ヶ月で根治手術だったので、12時間かかりましたが、それでも早い方と言われましたね😣
今は元気に生活していますよ😊
傷痕は比較的綺麗になっていますね
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はじめてのママリ🔰
これまで小さな体でたくさん手術頑張って来られたのですね。手術中も気が気じゃないですよね、、
元気に生活していて傷跡も綺麗と聞いて少し安心です。人によって病状も経過も様々なのは分かっていますが、今は元気で症状がないためほんとに心臓に異常があるの？手術しないといけないの？とまだ受け入れられていません😱😱
咲や
うちの子も生後3ヶ月で心不全になりましたが、赤ちゃんは全く症状変わらないですね🤔
酸素濃度が低い子だとチアノーゼとか出るので分かりやすいですが、うちの子はチアノーゼが出ないタイプだったので、普通の赤ちゃんと変わらないです
1歳半で、姑息手術（根治手術の前の準備）の影響で右心室が素人が見てもレントゲンで分かるほど大きくなっていた時は、5m歩くと息切れしていました😣
その時はパルスオキシメーターの酸素濃度が90前後になっていましたね
はじめてのママリ🔰
心不全になっても症状が出ないものなのですね、、！
よく飲むし、寝るし機嫌もいいし、手足も冷たくない、酸素濃度も100パーでした。呼吸が少し早いと言われましたが上の子となんら変わりない気がします😕
症状があると余計心配ですよね😭水曜日にまた精密検査をしに行きます。そこで今後の治療が決まると思います😢不安で検索しまくってますが珍しい病気のため全然情報が出て来なくて😢
咲や
うちの子も10万人に2、3人ぐらいのレベルですが、一度入院中に同じ病気の子と出会いました
意外と病院で出会えるかもしれませんよ🤔
後は心臓病の会みたいなものもあるので、そこで探してみるといいかもしれません
インスタだとココの輪で心臓疾患で大人になった人達が色々発信していますが、三心房心は見たことないですね😣
はじめてのママリ🔰
そうなのですね〜！同じ病気の方と出会えたらまたお話しできて心が軽くなるかもですね！
心臓病の会出てきました！少し覗いてみます。
大人になってから三心房心が見つかった方とかは何人か見ました、20代〜60代の方まで様々でした。早く見つけてもらえてよかったのかなとは思いますが気づかずに普通に生活することもできる病気なのか？とも疑問です
咲や
逆に大人になってから分かったということは、今まで日常生活に支障が無かったからですよね🤔
支障があればその時点で病院に行って判明していますし
うちの子の病気も、他に合併症が無ければ、普通に大人まで手術無しで生活している人もいるらしいです
合併症（心室中隔欠損）があって心不全になっているから手術しましたが😣
はじめてのママリ🔰
生後3週間でRSになり総合病院に入院、毎日2回医師が心音を聞いていたのにその時は発見されず、予防接種時に小児科の先生が心雑音を見つけ検査したとゆう感じです、特に症状はないんですけど😌
だけど症状が出てからでは遅い場合もありますよね。見つけてもらってよかったとは思います。手術避けれるのであれば避けたいですよね🥲命に危険があるとかはまだ聞けてないんですけど覚悟決めるしかないですね🥲
咲や
心臓はエコーとか見ないとなかなか疾患見つからないですしね😣
うちの子も帝王切開でICU一泊してきたのに、そこでは異常なく、母子同室になってから心電図の異常で病気が判明しました😂
ICUって何を検査してきたのだろう…
心雑音ってなかなか難しいですよね
うちの子は手術前は心雑音ありましたが、術後はなくなりました😅
上の子が夏休みに病院でリアルお医者さんごっこをした時に、弟に心雑音ない！と言っていましたが、本当に無くなったらしいです（一応聴診器当てた看護師さんに確認済み）
はじめてのママリ🔰
生まれてすぐは分かりにくいんでしょうかね😂まだまだ小さな赤ちゃんが手術するほどの病気ってなかなかショックがすごいです😭
本当になくなったのはすごいですね！手術することによってこれからの人生元気に生活できるのが1番ですが😭
手術って抵抗すごくて😭