子供が脳性麻痺の可能性について悩んでいます。病院に相談すべきか迷っています。
脳性麻痺について。
私のような状態だったら、
みなさんなら病院に 言いますか？
私の子は3歳になったばかりです。
3096ｇ、39週で なんの問題もなく生まれました。
そして、なんの問題もなく退院しました。
最初は何も無く、普通に子育てしてて、
けど首座りから異変に気づきました。
首座り▷10ヶ月 寝返り▷9ヶ月
手離してお座りと ずり這い▷1歳11ヶ月
ハイハイ▷2歳2ヶ月
つかまり立ち▷2歳9ヶ月
伝い歩き、歩行はまだ。
運動発達は、こんな感じで。
その他、嚥下機能が弱く未だ9ヶ月食、感覚過敏、
睡眠障害、視覚障害(眼振)、不随運動、
手足の過緊張、上肢の低緊張、など色々あります。
よく笑うけど、言葉もまだあーとかおーとかしか
出ないし、模倣もしないし意思疎通も無理だし
自分じゃ何も出来ないです。
全介護状態。療育手帳持ってて、Aです。
病院には通っていて、検査は、
MRI、CT、尿検査、DNA検査、視力検査、聴力検査
様々やってきました。
けれど、どれも異常なし。全て正常。
病院に通い始めて2ねん近く 何も分かりません。
ほかの検査や、セカンドオピニオンも考えてます。
病院も、成長遅いのなんでなんだろう状態です。
けど、私的には正直、脳性麻痺なんじゃないかな？と
思っています。
ど素人だし、調べるにも限りはあるけれど、
私なりに今まで色々調べてきた中で、
しっくりきたのが脳性麻痺でした。
眼振も、嚥下低下も、睡眠障害も、過緊張も、
低緊張も、不随運動も、運動発達の遅れも
知的の遅れも全部あてはまってて。
別に、脳性麻痺だったらどうしよう。とか、
嫌だ！！とかそういう事じゃなく、単純に
その可能性ってあるんじゃないかな。って思ってて。
先生に言いたいけどなかなか言えないでいます。
病名も何も無く異常も何も無いのは
私にとってモヤモヤします。仕方ないけど…💦
けど、先生から脳性麻痺の事なんて何一つ
いわれてないのに、ど素人の私が、
脳性麻痺の可能性は無いんですか？なんて
きいたら、うざいかな。とか思ってしまって
みなさんならこういう状況になったら、
病院側に、聞きますか？
長々と失礼しました💦
- あーまま(3歳1ヶ月)
コメント
ショコラ
私なら別の病院を受診してみます！
2年間もそのような状態で脳の検査とかはされてないのでしょうか？
お子さんのこれからも含めて、多くの目で判断してもらうのが良いと思います！
はじめてのママリ🔰
大きい病院に通ってるんですか？病院も分からないとかそんなことあるんですね😭私だったらとりあえず今の病院に聞いてセカンドオピニオンしたいことを伝えますね。。
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はじめてのママリ🔰
子ども病院とかで診て貰ったほうがいいと思いますけど、子ども病院ですか？
- 8月23日
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あーまま
コメントありがとうございます！
とても大きな病院です！市内1おおきい病院で。ちなみに日本でトップ3に入る市に住んでいます😂🤣
毎回、ごめんなさい分かりませんって言われます（т-т）
どっちに転んでも セカンドオピニオンしたいのでって伝えてみようかなと思います😭- 8月23日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね🥹医師に言わなくても大きい病院なら医師には言いずらいけど話できる窓口みたいなのあったりするので受付で聞いてみたりでもいいですよね、
脳性麻痺じゃなくても自閉症とかの可能性はないですか？でもそんな大きな病院ならあらゆる可能性考えるはずですよね、、- 8月24日
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あーまま
確かにそれもありですね！地区の相談所とかもあるし、電話して相談してみようかなとか思います📞
自閉症も考えたことはあるけどそれにしても症状出すぎだし、感情は物凄いある子でよく笑うし泣くし なので自閉症とはちょっと違うのかなーとか…
素人には判断が難しいですー😭
病院側で何も病名出してきてくれないので、信用出来ないです！😭😫- 8月24日
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はじめてのママリ🔰
自閉症でも笑ったりする子はいますし、程度にもよりますけどね、知的障害と自閉症で発達遅滞とかの可能性もどうなんですかね、、何かしら疑いがあってもいいですよね😭分かりませんって不信感でますね😭でもまだ３歳なったばかりならこれから伸び代はあるので様子見してるんですかね😖
- 8月24日
はじめてのママリ🔰
お世話になっている手前、かかりつけ医だと言いづらい気持ちは分かるので、私だったらセカンドオピニオンで違う病院を単発で受診し「脳性麻痺の可能性って考えられるんですかね💦？」と聞いてみます！
その場限りの先生であれば聞きやすいですし、経緯を話してみて、脳性麻痺の可能性があるかどうかの判断をしてもらってもいいと思いました💡
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あーまま
コメントありがとうございます！その手もありますね✍️
単発で受診するのもありですね！その考えは無かったので、参考になります🍀*゜
もうなんだか病院の先生信用出来なくなってて、ほんと自分に困っちゃいます😭😭- 8月23日
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はじめてのママリ🔰
大きい病院なのですね💦
それはそれで、2〜3年で先生たち入れ替わり激しくないですか💦？
うちの長男も生まれた時から市で一番大きい病院の小児科に月1で通っていたのですが、やっぱり結構適当です！
毎回見る先生も違くて、心配事を相談しても「大丈夫です」という感じでした💦
1年で数人入れ替わるので、上の子が2歳になったときにはもう新生児の頃の先生たちはいませんでした😂笑
大きすぎる病院も、なんだかなという感じでした💦- 8月24日
まい
私ならセカンドオピニオンして病名を知りたいです。
大きな病院であっても、結局は医師との相性というか😭
その医師に対してモヤモヤするのであれば絶対セカンドオピニオンする方が良いと思います！
むしろその医師は、病名を追求するという視点に重きを置いていない考えなのかもしれないです。
はじめてのママリ🔰
下の子脳性麻痺です。
МRI3回目で脳性麻痺分かりました。
先生いわく、すぐ脳性麻痺わかる場合と、わからない時あるといわれました。
МRIでも影映らない時あり、物凄い軽度だと映らない時あると言われました💦
私でしたら病院ききます。
ここまで検査して何も無いのに、色んな表情明らかない出てるのに何故？何も無いのかききます。
他に検査や病気疑いなどききます。
それでも分からないと言われたら、セカンドピニオンしてもらいます。
うち、他にも病気あり、その病気疑い何しても結果分からずですが、症状明らかにあり、セカンドピニオンしてもらい他の、病院いきました！
現在その病院かよっており、染色体異常検査などしてます。
全てやって検査何もなかったら染色体異常以上あるかもなので検査すると言われました🤔
セカンドピニオンするの良いとおもいます！
医者もいろんな方いますし、詳しいかた居るかもです！
ちなみに何科かよってますか？
ママル
うちも、低体重でも早産でもなく、妊娠中出産後トラブルもなく、原因不明の発達遅滞です。
仰向けで、足先を持つことはありましたか?これが出来れば、可能性は低いみたいですが…。
うちの娘はふにゃふにゃです。でも、ミルク母乳しっかり飲める、縦にも横にも大きめな子です。
脳性麻痺はMRIに写らないものは、極軽いみたいです。ちょっと運動神経鈍い子みたいな。
眼振は、振り子ですか?
見えてはいるんですよね?
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あーまま
足先を持つことは、1歳半くらいでありましたよ笑笑
うちは3歳なので、もうそれくらいは出来ます🙂↕️
7ヶ月の頃は、首も座ってませんでしたし、寝たきりでした😶🌫️
眼振は、振り子というか、ビヨーンビヨビヨビヨビヨビヨーンって感じです笑👈伝わりますか😂
一定じゃないんですよね。
それに、いつもじゃなく、頭の位置を変えた時しかなりません
より目は、よくします！
みえてます！視力2近くあるみたいです🤣
全部何もかも検査した結果普通の子と同じみたいで、けど私からしたら、そんなわけなーいって感じです🙂↔️
3歳すぎて伝い歩きもできない、話せない、意思疎通も模倣もできないなんて、普通は遅すぎますからね😅- 8月30日
あーまま
コメントありがとうございます！
市内でいちばん大きな病院で有名な所で。紹介状かいてもらって通い始めたので、信用してましたが、さすがに信用出来なくなってきて😭
脳は、CTとMRIをとってます。どっちも異常なし正常です！💦
そこが正常でも脳性麻痺の可能性もあるっていうのを調べたら知って、尚更脳性麻痺では！？ってなってます😂
んー…別の病院もいきたんですけど紹介状書いて貰えますか？って頼んだらいいですかね…？💦
ショコラ
紹介状ないとダメなんでしょうか？
私なら特に言わず、受診しちゃいますかね。