子どもが障がいを持って生まれたことについて悩んでいます。周囲の健常児との違いに苦しんでおり、受け入れられずに不安を感じています。息子を愛しているが、将来への不安や孤独感に苦しんでいます。相談先や対処法を模索しています。
どうして私の子は普通じゃないの？
普通じゃないと念を押されないといけないの？
気持ちがぐしゃぐしゃです。乱文失礼します。
息子に生まれつき障がいがあります。
2歳になりますが、まだ立つこともできません。
生まれた時は酸素もついてて鼻から胃に管もついて
少しずつ頑張って成長して、生後半年までに全部の管がはずれました。
1歳の時点でもまだミルクで離乳食ドロドロ。
おすわりもできませんでした。
体の大きさは1歳なのに腰がすわっていなくて、抱っこが抱きづらくて腱鞘炎になりました。
それでもゆーっくり成長してくれていたしニコニコいつも笑顔で、私も夫ものんびり息子を溺愛していました。
2歳を迎え、集団検診がありました。
1歳検診はかかりつけの病院で受けれたのですが2歳は集団で受けることに。
ここで心が壊れました。
喋ったり走ったりしている他の子が数十人いる中、息子はただ口を開けて座って宇宙語を話してる。
長く座っていると疲れてしまい、いつもの横抱き抱っこをしていましたが、2歳の平均的な体格の子を横抱き抱っこしてる人なんていなくてじろじろ見られ。
おまけに検診は「あ、◯◯病で〜病院にかかられてるんなら大丈夫ですね〜」の一言でおわり。
できるできないのリストは全部できないにチェック。
周りと比べられて、できないことだけ羅列されて、
質問にも主治医に相談してくださいと。
検診なんか健常児だけ受ければいいのに。
元々健常児じゃないのわかってて、一生健常児になれないのもわかってて、発達だって遅れてるどころじゃないのもわかってて、
なんで健常児と同じ会場で「あなたの子どもは健常ではありません」と念を押されなければならなかったのでしょう。
帰り道、それでもニコニコして「かか？」と私の顔を手のひらで触ってきた息子。
可愛くて大切で誰と比べるでもなく愛してきました。
2度の手術、月2回の通院、療育、どれも障害がなければ必要ないことかもしれませんが、息子にとって大切な事なので全く大変ではありませんでした。
将来息子が自立できなくても死ぬまで一緒に過ごすつもりで、私たちが死んだ後のこともしっかり調べていました。
夫も息子のことを「きみがきみでいてくれるならそれでいい」と言っています。
被害妄想かもしれないのですが、そのすべてを否定されたような、「でもあなたの息子は障がい者ですから」と言われたような気持ちになりました。
検診があったのが先々週で、その日からずっと泣くかイライラするかしかしていません。
結局私自身が息子の障害を受容できていなかったんだ、
この2年楽しくマイペースに育児してきたけど、ただ上部だけでつらい部分に蓋してただけだったんだ、
この先どんどん普通の子と差が開いていって、私はそれに耐えられるのか。
いや耐えられなかったらどうするのか。◯ぬのか。
ニコニコ笑顔の息子の隣で涙が止まりません。
どこの誰に何を相談したらいいのかわかりません。
息子は可愛くておとなしくて良い子なんです。
私の気持ちだけなんです。
- はじめてのママリ🔰
コメント
あじさい💠
本当に素敵な両親を選んで生まれてきた、と言っても過言ではないですね。文章からもお子さんへの愛情がとても感じられて、辛い事を吐き出しているのにも関わらずあたたかい気持ちになりました。
私だったら、結局変わらないとしても、健診を主導しているところへ言います。主治医がいて定期的に診断されてる子は個別に足りないところ(例えば歯科や眼科)だけ個別で好きなタイミングで提携しているところで受ける。で、良いですよね⁈わざわざ集団で受ける必要ない子もいます！と言います。
ちなみに、うちの自治体の場合は集団健診パスできます。どうしても仕事の都合が…とかなんとか言って郵送で済ますのもセーフになっています。
もしかしたら、今後はパス出来るかもしれないのでそこの規定も確認してみると良いかもしれません。
ニコニコ笑顔、可愛いのでしょうね☺️ママの笑顔大好きだよ、ママ笑って？と言ってるのかもしれませんね。
はじめてのママリ🔰
その気持同感する部分ありました😭😭
下の子まさにそんな感じでした。。
生まれつき病気もちあり発達おくれており、定期的病院かよっており、1歳半から地域での集団検診となりました。
行ったけど明らかに違う。
回り目線痛かったです💦
あまりにもつらすぎて、3歳検診時は、時間をずらしてもらい、できない部分やらず、歯科だけ診てもらい、受診終わりしてもらいました💦
かかりつけ病院ありそこで3ヶ月１回発達フォローあること、眼科、耳鼻科通ってること看護婦さんつたえ、短時間してもらいました。。
将来のこと考えしまいすよね。
私も、考えてしまいます。
私がいなくなったらどうなるだろうとか、自立難しい施設考えないとか、色々考えてしまいます😭
-
はじめてのママリ🔰
共感いただいてありがとうございます。
明らかにぱっと見で違いがハッキリしていると急に孤独感というか、心細くなりますよね。
短時間にしてもらって大正解だと思います。
将来のことは、お金をしっかり残す！私たち親が元気に長生きする！情報をとにかく集める！と、
今までそんなに悲観していなかったのですが、実際にはきっと検診で感じた以上の困難があるんだろうなと。。
障害を持つ子の親って健常児の親の何倍もクリアしなければならない問題があってハードモードですよね。- 7月26日
はじめてのママリ🔰
読んで泣けてきました、、
本当に本当に素敵なお母さんですね、、！
息子も発達が遅く、毎月発達フォロー検診受けてますが、ずっと様子見です。
他に相談しても、かかりつけ病院で見てもらってるのでそちらで相談してくださいとの対応ばかり。
はじめてのママリさんのお気持ちわかります。悔しいですよね、、💦
でも私と違うのはママリさんは本当に暖かく見守って愛情たっぷりで育ててらっしゃることです。私も息子のことは可愛いと思いますが、この先の不安の方が強く悩んでばかりいます。
なのでママリさんの息子さんは本当に幸せなご両親の元に生まれたんだなぁと思いました✨
私もママリさんを見習い息子を暖かく見守れるように頑張ります。（すぐに不安になってしまうんですが、、）
-
はじめてのママリ🔰
素敵なお母さんだなんてそんな…本当に全然至らない心の弱い母です。
発達に不安があって様子見とされるの、つらいですよね。
様子見って…私は毎日見てるんですけどって感じですよね。
愛情は注いでいるつもりですが、私もこの先のことは不安ばかりです。
ただ、ズボラなので「困難が起きた時に悩もう、明日死ぬかもしれないし…」と思って生きています笑
ただの現実逃避かもしれないですが、起きてもいない未来からは逃避したっていいかと思って。。
でも2歳検診はさすがに傷つきました。
同じような境遇の方からのコメント、心強いし共感できることが多く嬉しいです。
ありがとうございます。- 7月28日
はじめてのママリ🔰
こんなめちゃくちゃな文章に、そんな風に言ってもらえるなんて。。ありがとうございます。
確かに歯科の健診だけはとてもタメになりました！
それ以外はわざわざ傷つきに行くようなものでした…
次回からなんとか集団検診を受けずに済むように、自治体に相談してみます。
自分自身がどうしても元気が出なくて、最近は息子の前でも笑顔でいられなかったです。
家族3人また楽しくマイペースに暮らせるように、早く気持ち切り替えたいと思います。