心室中隔欠損症のお子さんをお持ちの方、経過や励ましの言葉を教えてください。昨日診断され、ミルクの摂取に悩んでいます。
心室中隔欠損症のお子さんをおもちの方いませんか？
どのような経過をたどったのか詳しく教えてほしいです。
昨日、心室中隔欠損症と診断されミルクの飲みが悪くとても心配しています。
励ましの言葉など、背中をおしてもらいたいです。
- はじめてのママリ🔰
コメント
ママリ
今6歳の子が出産当日に
雑音が聞こえると言われ
次の日に心室中隔欠損と診断されました。
うちの子もミルクの飲みが悪く
赤ちゃん特有のムチムチ感がなく
ずっとスリムベイビーでした😂
退院後医療センターへ行き
精密検査をしたところ
自然に塞がる場所ではなく
手術しないと塞げない場所に穴があると言われました。
そして生後4ヶ月の時に穴を塞ぐ手術をしました。
3週間程入院し、
1ヶ月後、3ヶ月後、半年後、１年後
と医療センターに通院し
経過観察をしましたが良好なようで
今は１年に1回の通院になりました。
毎年問題なく順調で、
激しい運動も可。です！
他の子供達と一切なにも変わらず生活できていますよ☺️
June🌷
まだ4ヶ月ベビーですが、、
0ヶ月の時に別件で受診した総合病院で雑音見つかり、心エコーして発覚
小児心臓の先生に月1で検査してもらってます。
睡眠薬を飲んで、授乳して、心エコーです。
ミルクや母乳の飲みが悪い(体重が全然増えない)
肩で息をしている
がなければ定期検診で様子見る、って感じで進んでいます。
産まれた時の入院中、眠ってばかりで全然飲んでくれなかったので、これが原因だったのかなと思いますが
成長に連れ今はよく飲んでくれています。
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます！
うちも0ヶ月で別件で受診して発覚しました。そして、眠ってばっかりで全然飲んでくれないのも一緒です。
とても心配ではありますが、我が子と向き合っていきたいと思います！
同じような状況の方がいる、とわかっただけでも心強く感じました。
ありがとうございます。- 7月2日
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June🌷
心配ですよね😢
私も何回か泣きました…
授乳でちゃんと飲めているか心配ではあるものの、今のところ心疾患のことを忘れちゃうくらい元気です☺️
予防接種はこれからですか？
余談ですが、予診票の項目に毎回書かなきゃいけないのと、担当医から予防接種受けていいか許可は出てますか？と言う項目があるので、もしこれからでしたら次の検査のときに聞いておくとスムーズかと思います☺️
既に済みでしたら余計なお世話をすみません💦- 7月2日
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はじめてのママリ🔰
本当に心配でなりませんよね。
昨日いきなり言われて、昨日からずーと泣いていて…。
予防接種はこれからです！
アドバイス本当にありがとうございます！次の検査の時に聞いてみます！
あともう一つ教えてください！
母乳とミルクどちらで育てていますか？
今、混合で育てているのですが母乳だとどのくらい飲めているのか分からず心配で心配で、毎回搾乳してあげていて、これをずっと続けていくのは無理なのでは…と思ってます。直母も赤ちゃんの状況によってはできているのですが、なかなか飲みがよくないので、どうされているのかと気になりました。
上の子が2人いて完母だったのですが、今回飲みが悪いので母乳の出具合もあまりよくなく、でも免疫のことも考えてやはり母乳の方がいいのかな、とかグルグル考えてしまって…。- 7月2日
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June🌷
辛いですよね😢
今は完母です！
最初体重を増やす目的で、1日1回ミルクあげてたんですが、だんだん飲まなくなってしまって😭(ミルクの味がダメっぽいです)
生後3ヶ月から完母です💦
3-4時間の授乳時間は夜間もできるだけ守って、体重計があるところでたまに測ったりしてます！
母乳心配ですよね…私も数日後に久しぶりの検査があるので、体重のこと言われないかとヒヤヒヤしてます😣- 7月2日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます！
母乳でいけているのすごいですね！希望がもてました！
自分の無理ない範囲で直母しながら搾乳しつつ、辛くなったらミルクでとりあえずはいこうとおもいます！
実際の話はとても参考になります。
お忙しい中、色々教えていただきありがとうございます🙇♂️- 7月3日
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June🌷
はい！また何か不安なことあれば質問ください☺️
私も同じく、みなさんと情報共有できることや、同じ状況の方がいらっしゃるのが心強いです！- 7月3日
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はじめてのママリ🔰
本当にありがとうございます！
共に頑張りましょうね💪- 7月3日
はじめてのママリ🔰
初めまして😊
妊娠後期で心室中隔欠損と診断されました。
実際に生まれて穴が6-7mmと大きめで
手術の可能性もあると言われ
急に現実的になり不安になったのを今でも思い出します。
1ヶ月まではミルクの飲みもよかったのですが
1ヶ月すぎたあたりから急に飲めなくなり、一回の量を増やし、回数を増やすことでなんとか凌いで、体重は少しずつですが増えていきました。
そして利尿剤も同時に服用になりました。（利尿剤飲むぐらい心臓に負担がかかっていたようです）
3ヶ月後の検診で穴が3-4mmになり、心臓の肥大も収まりつつあるような感じでした。
5ヶ月が過ぎ離乳食を始めると嘘みたいにミルクも飲み出すようになりました。今までは80とかで飲んでるほうだったのに、200を余裕で飲めるようになりました。ご飯も食べてプラスなのでどうした？！という感じでしたね！😂
そのお陰で前回行った時は利尿剤もやめれるようになるかもね！と言われました🙌
穴自体も小さくなり、その横から新しい壁が出来上がってきているみたいでそこが塞がるかもしれないと言われ、いい方向に進んでいるようです！
ちょうど今月で1歳、8.2キロで軽めですが、他の子と変わらず元気に過ごしています！
体重を増やすために母乳じゃなく量がわかるミルクであげています。
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます！
今、まだ精査中で手術になるかどうか分からず、どうか手術になりませんようにと祈る毎日を過ごしてます…。
こんなに小さな身体にメスを入れることも怖いですし、一生の傷をおわせることも申し訳ない気持ちでいっぱいで、どこに自分の気持ちをおいたらいいのかと思っています。
成長とともに凄い回復ですね！
詳しく教えてもらいとても参考になりました！
今ちょうど生後1ヶ月になるところですが、今までは40飲むのにやっとでしたが、今80くらいは飲めるようになってきていて、お話を聞くと、飲めるようになってきているというのは心臓の状態もいい方向に向かっているのでは？と少し希望が持てました！
病気を知る前までは、よく寝る子だから授乳間隔空いてもいいや！と軽く考えていましたが、授乳間隔を守りつつ地道に頑張っていきたいと思います！
ミルクはどのくらい飲めているのかはっきり分かりますし、母乳のように出る量にムラができたりしないですし、夜間も他者に頼れたり、この病気ゆえのメリットも大きいですよね！
教えていただきありがとうございます🙇♂️- 7月3日
はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます！
具体的な話を聞けてすこし安心しました。
今、絶望の中を過ごしているのでとてもとても励ましになりました。
本当にありがとうございます。