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子供の病気についての質問です。娘が神経鞘腫と言う良性の腫瘍が出来て…

子供の病気についての質問です。
娘が神経鞘腫と言う良性の腫瘍が出来ていることが1年前に分かりました。
生まれつきのものだろうと言われ、現在腫瘍の大きさは2-3cmと言われています。
出来ている場所が珍しいようで、耳管横にあり治療法は手術以外無いと言われただ経過観察を行っています。
今後は、大きくなり何か症状が出れば手術で腫瘍切除を行うようですが、神経に出来ているだけに聴力を失う・麻痺が残るのですぐに手術は出来ないと言われています。
この病気にかかっている方が周りにおらず、今後どうなっていくのか本当に手術以外治療法は無いのか何も分からず日々悶々と暮らしています。
何か少しでも情報が手に入ればと思っているので、どなたかご存知の方が居たらコメントよろしくお願いします。

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