iga血管炎で入院中の次男の経過や再発について相談です。再発の心配や初めての病名に戸惑いを感じている様子です。
iga血管炎（アレルギー性紫斑病）にお子さんがなられた方に質問です。
次男がiga血管炎になり今、次女と一緒に付き添い入院してます。
一時は脱水と血便と腹痛で弱ってましたが昨日くらいから段々、元気になって来ました🥺まだまだ点滴のお世話にはなりそうですが💉
２日くらい絶食して泣いて可哀想でした😭😭腸閉塞の手前だったみたいで先生によっぽど痛かったと思いますよ…。って言われ申し訳なかったなぁ…と。
iga血管炎になられた方はどれくらい入院されましたか？？そして再発してますか？？
また再発とかしたら可哀想だなぁ…と思い😰
私も旦那も初めて聞く病名で色んな病気があるんだねぇ…って感じで😓💦
- ゲンガー(妊娠23週目, 1歳2ヶ月, 3歳1ヶ月, 6歳, 8歳)
コメント
ママリ
次女が去年なりましたが、入院はなく月1の受診をして、今月の受診で終わりました🙌
大体、発症から半年くらいが再発が多いみたいなので🤔
聞くと、結構周りにいて小さいうちは軽く済んで良かったという話が多かったです。
小学生以降、特に大人が発症すると重症化しやすいみたいです😱
nh
上の子が難治性iga血管炎で、かなり長くかかりました💦
最初に1ヶ月半の入院、その後も半年くらいは毎月、数日の入院をしていました。
発症から1年半程でようやく落ち着いてきて、間もなく発症から2年でほぼほぼ完治と言えるのかなという状況です。
大半は紫斑のみで1.2週間で治るらしいですが、波がある病気で、再発を繰り返して半年以上かかる子もいると言われました。
痛がっている姿や、絶食を我慢させるの辛いですよね😥
しかも下のお子さんもまだ小さい中で、付き添い入院大変ですね😥
早く良くなりますように…
私も初めて聞く病気で情報もなかなか無く不安でしたので、
何かお役に立てれば何でも聞いてください😌
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ゲンガー
お返事ありがとうございます！予定より早く明日、退院になりました😭🙏
早速お聞きしても良いですか👀？？
難治性！最初に1ヶ月半の入院とは😰大変でしたね😭😭💦お子さん、何歳の時ですか？？
下の娘さんもいたら大変でしたよね😱💦
私の方は来週に外来を予約してて腎炎になってないか診てそこで幼稚園に通っても大丈夫か分かるみたいなのですがもう夏休み…って感じの😂😂
7月も週1ペースで外来通わないとみたいです😷腎炎になってないか診る為に！腎炎って症状ないんですね😱💦尿検査でしか分からないと言われ😖💦お子さん、腎炎にはならなかったですか？？
発症から年単位でみて完治って感じなのですね😭😭気長に通います🏥😅
今、プレドニンというステロイドの苦い薬を飲んでてそれを1ヶ月くらい飲むみたいです！それを飲んでると抵抗力が弱まるみたいで人混みにはマスクと言われました！
何か、気をつけてた事とかあったら教えて欲しいです🥹🙏🙏- 6月28日
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nh
発症が3才3ヶ月の時でした。
下の子が1才半ちょっとだったので母に助けてもらったり、主人が介護休暇を長期で取って乗り切りました💦
腎炎もなりました💦
発症から半年くらいで尿蛋白と鮮血が結構プラスが出て、小児腎臓の専門医がいる大学病院に紹介になり生体検査で入院した結果、薬を飲み始めて、数値は落ち着いているのですが、最低2年は飲むらしいのでまだ1年くらいはかかる感じです。
プレドニン、卒業まで長くかかりました😭
抵抗力はあまり言われなかったですが、副作用の空腹や癇癪がかなり大変でした💦
ムーンフェイスにもなりました。
明日退院できるのですね✨
良かったです✨
怖がらせるようで申し訳ないですが、
元気に過ごしていても急に腹痛→嘔吐→救急に走る→入院
を数えきれないくらい繰り返して、常に爆弾を抱えているような生活でした😥
お子さん沢山いらっしゃって大変だと思いますが、気長に、頑張りましょう😌
私でよければいつでも質問してください😌
長々と失礼しました💦- 6月28日
nana
今娘は小学4年生で年少さんの時になり、足が痛過ぎて歩けないって言って発覚しました！
入院はせず済みましたが
その時は歩けるようになるまで幼稚園を休み、1ヶ月ほどは外遊びも運動の活動も一切出来ず、1年間、定期的に尿検査をして再発はなく、今は凄く元気です👧🏻🩷
このまま無事に退院して回復することを祈ります🙏
N26
去年3月に子供がなりました！
合併症などにはならなかったため入院はせず自宅安静でした！半年間月一で尿検査して数値が良かったため寛解となりました。再発もしやすいと言われましたがそれからは再発せずきてます！
指定難病と聞いた時は本当にどうなるのかと心配でした💧
ゲンガー
お返事ありがとうございます！
入院なかったのですね😳
次女さん、腹痛とか血便ならなかったという事ですか？？
定期的な受診終えられてホッとしますよね😂😂
お疲れ様でした😊🙏
私の次男は6/16日から足痛いと言って17日に小児外科に行きレントゲン撮ったけど骨は大丈夫と言われ18日には足にすごい沢山の痣と発疹？が出て総合病院の小児科に行き、あれよあれよあれよと体調崩して脱水になり腹痛血便と来ました😰💦
周りにいるんですか😳💦うちでは全然いなくて🥲
えー！大人になると重症化😱😱怖いです😭😭