26週の妊娠中で、子供が心臓の病気で手術が必要か不安。産むしかないが不安や疑問があり、勇気が欲しい。
26wです。
子が純型肺動脈閉鎖という心疾患と診断されました。
産まれてみないと手術1回で済むのか3回必要なのか判断できないそうです。
手術1回の場合は通常通りの生活が可能なようですが、手術3回の場合は生涯薬を飲む、通院、女の子なので出産は難しいなど弊害もたくさんあり長く生きられるのかも分かりません。
皆さんそうだと思いますが、「まさか自分の子が…なんで」と泣きました。
もう中絶できる週数じゃないから産むしかないです。
もう頑張るしかないのに、産みたくないやり直したいと思ってしまいます。
病気の子を育てられる自信がないです。
先生からは手術することで、生活制限や運動制限なく生活できるようになると言われましたが同じ病気の方や心疾患をお持ちの方いかがですか？
勇気がほしいです。
- がちゃp(生後5ヶ月)
コメント
ママリ
３人目が心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖(極型ファロー)です。
私も26週で分かり、同じ気持ちになりました。
お気持ちとてもよく分かります、自分を責めないでくださいね。
まだうちは二ヶ月なので、これからのことは参考にならないかもですが、よかったらお話しましょう。
ちなみに生後一ヶ月でＢＴシャント手術を終えています。
なち
心疾患の種類は違いますが、妊娠中にわかりました。わかった頃はかなり不安でしたが、今は元気に過ごしてます😃
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がちゃp
コメントありがとうございます。まだ26wで産まれるまで2ヶ月以上あり不安で押しつぶされそうです。
今は元気に過ごされてると聞き、安心しました。
今は生活制限もなくお家で過ごされてますか？- 6月22日
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なち
私は20週になる前にわかったのですが、たくさん調べて心の準備をしておきました！
ゆるめ(？)の運動制限があります！小1ですが、今のところ周りの子と同じことができてます😃- 6月22日
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がちゃp
すごい早くから分かったんですね、私もまだ時間あるのでいっぱい調べて心の準備をしようと思います💦
周りの子と同じく生活ができると聞き安心しました。
幼少期は保育園は通われてましたか？- 6月22日
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なち
種類はちがいますが、肺動脈閉鎖なので、生まれてすぐシャント手術して、そのあと２回手術してますが、入学までにすべて終えたので、幼稚園は普通に通っていました！
- 6月22日
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がちゃp
幼稚園通われていたのですね✨私も3回の手術は3歳までに終わるはずと聞きました。
保育園は受け入れ可能かが難しいかもしれないと医師に言われたのですが、幼稚園は受け入れ可能かどうかなど苦労されたりしましたか？- 6月22日
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なち
うちは公立の幼稚園で、事前に問い合わせしましたが、特に問題なしでした😃
同じ病気で保育園通われている子もいます😃
ただ、在宅酸素の有無は結構ポイントになるかもですね。うちは使ってなかったのでスムーズでした！- 6月22日
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がちゃp
やっぱり在宅酸素を使ってるかどうかで変わってくる感じですね💦
薬の服用とかはありましたか？- 6月22日
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なち
薬は朝晩なのでうちは大丈夫でしたが、昼に幼稚園での服薬はできないとは言われていました😵
でも、今8~9種類くらい薬飲んでますが、全部朝晩なので、昼も飲まなきゃいけない薬はあんまりないのかな、と思います！- 6月22日
はじめてのママリ🔰
コメント失礼致します。
違う心疾患ですが、息子は産まれてから病気が分かりました😌
1週間くらいずっと泣いてて、当時のことを思い出すと今もつらくなります😭
もう2歳なんですけどね😊
今は毎日薬も飲んでくれてて、いずれ手術をする予定です。
見た目じゃ病気がわからないくらい元気です✨
運動制限もこれからあるし、長く生きられないかもと私もいろいろ悩みますが、今を大切にしよう！と思えます🤭きっと大丈夫ですよ！たくさんの人に頼って甘えて下さい💕
出産頑張って下さい✨✨
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がちゃp
コメントありがとうございます。元気と聞いて安心しました。
そうですよね、将来を心配するより今を大切に生きるのが大事ですよね。
いい言葉を聞けました。
落ち込んでたらストレスになっちゃいますよね。
今できること、とにかく大きく産むことをとりあえず頑張ります。
ありがとうございます。- 6月22日
はじめてのママリ🔰
2人目の子に房室中隔欠損と肺動脈閉鎖があります。
私は27週の検査でわかり、今までずっと「標準」と話されていたので、分かったときは不安や心配で泣きました。
先生からは「お腹にいる赤ちゃんはお母さんに守られているから苦しくないです。お母さんにできることは赤ちゃんを少しでも大きく育ててあげることが大事。これは誰のせいでもないんです。リラックスしてね」と教えていただきました。
子どものことを考えるとなかなかリラックスは難しかったですが…お腹の子どもがしんどさを感じていないという事実を知り、私は少しほっとしました。
うちの子どもは生後1ヶ月半でBTシャント手術をし、もう少ししたら房室中隔欠損に対して手術予定です。
今は在宅酸素がありますが手術後は酸素が外れる予定です。
うちは病気が発覚前は6ヶ月で保育園への登園を考えていましたが、手術後の感染対策や保育園の空きがないこともあり、職場に相談し、１歳4月入園を目指す予定です。
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がちゃp
コメントありがとうございます。
先週病名が確定したばかりもありますが、今は何も考えてない時でも涙は出るし楽しみにしていた子育てが不安一色になり今はまだ落ち込んでいます。
同じくお腹にいる間は苦しくないこと、少しでも大きく産むことを助産師さんに言われました。それに関しては私も良かったと思いました。
お子さんBTシャント手術まで終わられてるんですね、そのあとはどれくらいから退院になったのでしょうか？
保育園についてもありがとうございます。病名が若干違うので間違っていたらすみません…グレン手術やフォンタン手術も行う予定ですか？
うちも6ヶ月で復帰予定でしたが在宅酸素が外れるかどうかで保育園に預けられるかが決まるだろうなと思ってます。- 6月26日
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はじめてのママリ🔰
先週わかったばかりだったのですね。私も分かったばかりはすごく落ち込んだのでお気持ちがよくわかります。
疾患名が違うのですが、他人事とは思えず、ついコメントしてしまいました💦
うちの子は小さく産まれて酸素つきですが、今は大きな声で遊びながら寝返りをしてみたり、ミルクもしっかり飲んでくれたりと私が出産前に考えていたよりも元気にすごしてくれています😊
上の方も話されているように色々と悩むこともありますが、頼れるところは頼ってしっかりと甘えて過ごされたらよいと思います🌼
今は休める時は休んで、出産頑張ってください✨
うちはBTシャント手術後は3週間で退院しました。
グレンやフォンタン手術とは違う手術を予定していますが、
今度受ける手術が根治手術で、その後は体格に合わせて人工血管の交換の手術予定です😊- 6月26日
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がちゃp
ありがとうございます。
今までは標準通りと言われてきたのに自分の何の行動が悪かったんだろうと自分を責めてしまいますね…
お子さん今は元気と聞けて安心しました😊
そうですね、今はゆっくり休んでリラックスして過ごせるようにしてみようと思います。
産まれたら先生を信頼してお任せするしかないですもんね。
手術についてもありがとうございます。
産まれてから2.3ヶ月で退院出来たんですね✨
どのくらいの頻度で病院には通われていましたか？
初マタでして、今のところは自然分娩ですが私のみ先に退院しておそらく冷凍母乳を届けにいくと思うのですがそんなすぐに動けるのかなと心配があります…- 6月26日
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はじめてのママリ🔰
私も色々悩んだり、調べたりしましたが…ご自身の行動は何も悪くないので責めないでくださいね。
産後は体調もしんどいですし、落ち着かないので、今は子連れでは行きにくいお店に行ってみたり、食べたいものを食べてみたり、家でまったり過ごしても良いかもです✨
産後は先生方が丁寧にみてくださっているので、信頼してお任せしています😊
うちは状態が安定していたので、体重を増やしてから手術をしたような形です。
コロナの兼ね合いで週一回の面会で冷凍母乳を専用のフリーザーパックに入れて持参していました。
他の病院は毎日行けるところもあるようなので、病院に産後について確認してみても良いかもです。
初めての妊娠なのですね🤰
おめでとうございます✨
出産直後は交通事故にあったと思うくらいに体が動かないです😂
1ヶ月ぐらいは可能であればどなたかご家族と一緒に届けに行くことをおすすめします。- 6月26日
がちゃp
コメントありがとうございます。そう言っていただけてありがたいです。
お子さんのBTシャント手術無事終えて良かったです。
うちも産まれてみて右心室が小さすぎるようであればBTシャント手術からあと2回手術がある予定です。
生まれるまでに気をつけていたことなどありますか？
また、現在お子さんのご様子はいかがですか？
ママリ
術後の経過良好です！
今年中に次の手術になる予定です。
うちの子は産まれた時2000gなかったのですが、手術のためには体重が大きければ大きいほどいいとのことです。
なのでなるべく大きく産んであげてください。
と言ってもどうしたら大きく育つか分からなかったので、してたことは無理せずなるべく穏やかに過ごすくらいですかね🤔
がちゃp
良好とお聞きできて安心しました。良かったですね！
そうなんですね、ありがとうございます。お腹の中でなるべく長く大きく育てられるように安静に穏やかに過ごしてみます！
今年中に手術なんですね、2回目の手術までの間は自宅育児ですか？
また保育園や幼稚園は今のところお考えですか？
ママリ
三年間育休取得予定です。
次の手術(その間に再度シャントをはさむかもと言われています)が終われば、しばらくは病状が落ち着くとのことなので、育休明け２歳児での保育園入園を考えています。
がちゃp
そうなのですね、ありがとうございます。
心疾患が分かる前は6ヶ月で保育園入れる予定で考えていたので職場とも相談して育休長めに取れるように調整してみようと思います。
色々とありがとうございました！