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まっちゃん
産婦人科・小児科

3カ月の男の子が心臓の病気で心配。検査結果は軽度だが不安。突然のアラームで救急受診し、病院で検査。心配で夜も眠れず、予防接種も延期。同じ病気の経験者のアドバイスを求めています。

もうすぐ3カ月になる男の子がいます。
長くなりますが最近起きた一連の出来事です。
妊娠8カ月に検診で心臓の血管が太いかもということで胎児心エコーをしました。しかしその時は数分で終わり何も以上なしでしたよかったですねで終わりました。
無事出産し、退院、1か月検診で心雑音がみつかり
心エコーをすることになりました。
起きたまま心エコーをした際に
肺動脈弁狭窄症の軽度と生まれたら二週間でみんなが閉じるとこが開いているけど軽度だから
様子見て外来受診となりました。
特に私生活で気をつけることはないと言われました。
でも次は念の為眠るお薬をつかって心エコーしましょうといわれ2カ月になってすぐ再度心エコーをしました。
次は冠動脈静脈瘻が見つかりました。
こちらも軽度だから経過をみていき
必要ならカテーテル治療になるといわれました。
気をつけることはないのか赤ちゃんに症状はあるのかときいたら胸の痛みや苦しくなったりするかもといわれました。
不安しかありません。軽度でもネットで調べると冠動脈静脈瘻は稀らしく詳しくのってません。

夜中も呼吸してるか心配でベビーアラームを買いました使用して5日後に夜中突然アラームがなり飛び起きました。初めてでびっくりしてすぐ息子を抱き上げると身体が硬直?してる感じがしてすぐに名前をよびながらたたくと旦那が電気をつけるころには声をあげて泣きました。
その後泣いて吐いたが落ち着きミルクをあげながらかかりつけの病院に救急受診しました。
酸素測ったり数時間モニターでみてもとくに問題なく、
乳幼児突然死症候群の前兆だったのかおそらくてんかんなのか、、、みたいな曖昧な感じで返されました。
その日の夕方にミルクを飲みながら寝てしまい哺乳瓶を口から離すと口を開けたまま舌が上にくっついて
目は白目で手足はダラんと脱力首も最近持ちかけてたのに
ダラんとなってなんかおかしいとなりまた揺らして名前を呼ぶと息を吹き返したかのように目をぱちっと開きもどりました。
その後眠かったのかなときにしなかったのですが
様子を見てると翌日なかなかミルクをのんでも残したり元気がないように思えてまた救急受診しました。
その時はインフルエンザやコロナRSウィルスの検査をしたりレントゲンもとられました。
夕方から夜中までミルクの飲み具合もあわせて
みてもらいましたがミルクも完食するようになり、
白目の症状がてんかんなのか来週脳波の検査をする予定です。

不妊治療10年目やっと授かり幸せななか
不安が尽きず帰宅してからも夜中寝れずに息をしてないからまたアラームがなったらと怖いです。
病院では初めて救急いったときにアラームの誤作動もないかといわれたけど毎日つかっていてあの日以外は鳴ってないし確かに抱き上げたとき動転して呼吸や顔色みてないけど身体が持ち上げた際にピーんと張っていた感覚がありました。
次なったらまずは呼吸や顔色から確認と教えてもらったので気をつけて見るつもりですが実際またなったら冷静に対処できるか不安です。

また翌日に初めての予防接種を控えていましたが
2日連続救急にいったので息子の体力も考え延期しました。

心疾患があり予防接種の副反応も不安です。

長くなりましたが同じ心疾患があったり
似たような症状があったかたはその後どのように過ごしているか教えていただけたら幸いです。

脳波の検査も不安になってきました( ; ; )

ちなみに体重は標準より少し大きめで
普段は元気に笑顔をみせてくれます。

コメント

ま

同じく心疾患ではありませんが、うちの子も生後1ヶ月頃に先天性心疾患にて救急車で搬送され1週間ほど入院しその後退院、現在は投薬治療してます。
うちの子も、顔面蒼白、ぐったりしてミルクを全然飲まない、反応がない、手足がキンキンに冷たく色も血管が浮き出るほどな異常でした。
本当に本当にその時は死んでしまうのではないかと病院にいながらも涙が止まりませんでした。

退院後は投薬のおかげが今のところ大丈夫ですが通院しながら様子見です。
うちの子は脈拍がおかしくなる事で怒る心疾患ですので毎日の聴診器がかかせません。
少しでも様子がおかしかったら聴診器で聞いてます。

予防接種はこれまで3回受けました。
全て心電図やら色々つけてもらいながらでしたが、無事終わりました。副反応もミルク飲みが悪いのと不機嫌くらいしか無かったです。

まっちゃんさんの心中お察しします😭

  • まっちゃん

    まっちゃん

    ありがとうございます。
    心疾患も色々な種類や症状があることを今回初めて知りました。

    手足がよく冷たくなるんですが救急で手足がつめたくなる現象が痙攣と関連があるみたいなこといわれました。

    息子もいまはミルクも通常通りのむのでやはりあの日は具合悪かったんだと思います。

    ママリさんも驚きと不安や心配が尽きないですね😭
    お互い成長とともに悪化せず穏やかに過ごせるよう祈りましょう( ; ; )

    • 6月17日
  • ま

    うちは冬場だったので手足冷たいの標準かと思ってました…。
    ほんとにヒヤッとしますよね。
    痙攣は今のところ息子はないのですが、ミルク飲まないのは脱水とかもあるので本当に厳しいですね😖

    私は早4ヶ月経ちました。
    あっという間の日々です。毎日大丈夫かな大丈夫かなと神経使いますよね💦
    周りのお母さんを見る度にこの子はなにもないんだろうな〜と考える日も多々です。

    お互いに頑張りましょうね🙌

    • 6月17日
  • まっちゃん

    まっちゃん

    わかります!ミルクのまないと脱水も心配です。

    先週のアラームから
    夜中が怖くて寝ずにセンサーの点滅とお腹の息の動きをみては私も睡魔とたたかいながら過ごしてます。
    土日は旦那がほぼみてくれて睡眠とれますが平日がきついです😭

    同じですね。我が子が無事に
    成長してくれたらそれだけが、願いです🥹

    • 6月17日
  • ま

    私は足に付けられるパルスオキシメーター買いました。
    あとは日中は見てられるので聴診器ですが、睡眠不足ほんとに辛いです。
    退院してから怖くて1ヶ月はまともに寝れませんでした😭

    • 6月17日
  • まっちゃん

    まっちゃん

    足につけるパルスオキシメーター売ってるんですね😳
    病院みたいにモニターに写って音がなればいいなと思います😭病院から貸し出してほしい😭市販のは誤作動もあると安心できないし。
    ママリやSNSでさっきまで普通に、ミルクのんでたのに気づいたら亡くなっていたなどみると怖くていま日中寝てる時も前は一緒に寝てましたが怖くて寝れません😨早く小学生くらいまで成長してほしいです🫣

    • 6月17日
がちゃp

まだお腹の中ですが、うちも心疾患があると言われています。
お役には立てませんが、ついコメントしてしまいました。

自分が寝てる間に何かあったらと思うと怖いですよね…
病院の先生は優しいけどやはり他人事なんだなと最近感じました。
対処できるか分からないけど見守れるのは自分達しかいないんだと思って前向きに心構えはしてますが、不安や心配しかありませんよね。
原因が早くわかることを祈ってます。

  • まっちゃん

    まっちゃん

    コメントありがとうございます。現在妊娠中で診断があったんですね。不安ですよね🥲わかりますお医者さんも忙しそうにしてて患者もたくさんいるしなんか質問責めしたら嫌そうな感じでした😭😭

    安心して過ごせる年齢までは
    旦那と協力して何かあってからじゃ遅いから無理ないていどに後悔しないように様子を見て行こうと思います。

    最近ふとおもったのが妊娠て心拍が先に確認できるじゃないですか。大事な心臓。心疾患があってもちゃんと心拍が確認できて成長していくってことは強い心臓だから成長してきたんだって思うことにしました。
    がちゃpさんも
    赤ちゃんの成長を信じて
    無事に出産できること願ってます☺️

    • 6月18日