1才９ヶ月の男の子が先天性眼瞼下垂で、家族にも同じ病気が遺伝しています。子供が将来質問されることを考え、適切な答え方について悩んでいます。
1才９ヶ月の男の子が先天性眼瞼下垂です。
わたしもわたしの祖父、父、弟も産まれたときから同じ病気で遺伝してしまいました。
遺伝するかもなぁって思ってたのでしょうがないのですが、
小さい子供や小学生ぐらいの子供から
「なんで目ないん？」外でまぶしかったのと寝起きでまぶしかったのと、あまり開いてませんでした。
「目どうしたん？」とかまれに聞かれることがあります。
息子はまだしゃべれないし、わたしが「ちょっと眠たいんよー」とか「ちょっと病気やなぁ」って軽く答えてたんですが、息子も成長してきて話してること理解するようになってくるし、どんな答え方がいいのかなぁって思っています。
「ちょっと目の病気やけど、ちゃんと見えてるから一緒に遊んであげてなぁ」とかでいいのかなぁ。
幸い今のところ「眠たい」とか「ちょっと病気」って答えると、「ふ～ん」ぐらいで子供は一緒に遊んでくれていました。
子供はちょっと変と思ったら率直に質問してくるだけなんですよね。
でも わたしはその一言でやっぱり他人から見たら見えかたちょっと違うんやな思ってけっこうへこんでしまいます。
子供が同じ病気の方いてたら今までの経験とか答え方聞かせてほしいです。
- ちゃな(9歳)
コメント
みゆち
自分の子供ではありませんが、友達(女の子)がそうでした。
保育園から一緒だったので正直何とも思いませんでしたし、中学から一緒になった友達も特に何も思わなかったらしいです。
夏休み明けに眼帯をして登校したので「怪我したの？」って聞いたら「うち瞼下がってたでしょ？手術したの！キズが無くなるまで４～５ヶ月かかるみたいだからさ」と言っていました。その時に初めて[先天性眼瞼下垂]というものを知りました。
確かに片目だけ目尻側が塞がった感じでした。
周りの子の性格にもよるとは思いますが、私の学校では誰も気にしていませんでした！ずっとたれ目なだけだと思っていました。
親目線でなくてすいません😣💦
友達目線からの経験談でした。
ちゃな
コメントありがとうございます。
そんなに気にならない場合もあるんですね！
自分自身が小さい頃からまれに嫌なこと言われることがあったので気にしすぎなのもありました。
経験談聞かせて頂きありがとうございました☆