コメント
はなまる子
受けましたよ！異常無しです。産後退院する前に同意書書きましたが、必ずする検査だと思ってました。違いますか？💦
はじめてのママリ🔰
それとは違うかもしれません💦
例えばダウン症に見えるかもしれないと言われて染色体検査したけど、陰性だった。というようなケースです。
他にも〇〇の病気の疑いがあるかも？と言われて遺伝子検査などしたけど陰性だったと言ったものですが、
そういう経験がおありでしょうか？？💦
パンダ
先天性疾患をもって生まれてきてでも珍しい症状がいくつもあり今現在も診断名がつけれてないんですが、生後すぐに染色体検査と２年ほど前にIRUDというもので遺伝子検査を受けてます。
染色体は異常なし。
遺伝子検査は今現在の医学で見つけうる範囲では異常は見つけられなかった。と言われています。
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はじめてのママリ🔰
何か発達面でも問題がありましたか？？
今でも何の病気か、探しているような状態でしょうか？- 6月6日
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パンダ
発達は多少ゆっくりではあるんですが今まで医師、保育士から指摘されたことはありません。
病気はそうですね。
ただIRUDをした後はもう何年も新しい症状が出ていないこともあり検査を色々して病名をつけようというより、対症療法で最低限現状維持できるように管理していくことにシフトしていってる感じてす。- 6月6日
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はじめてのママリ🔰
言葉が悪く申し訳ないのですが、
他の子と比べた時にやっぱりこの子少し違う、普通と違うかも、みたいな感じに思うことはありますか？- 6月6日
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パンダ
大丈夫ですよ😌
低月齢の頃はありました。
病気の関係で完ミだったんですが口からの摂取を断固拒否して鼻から胃までチューブを入れてミルク注入してたし、あまり泣かない子で１人で遊んで気づいたら寝てて…と思ったらまた気づいたら起きてて１人で遊んでるみたいな感じだったので自閉症とかあるのかな？とは思ってました。
でも今は普通にお口から御飯食べれて保育園行って友だちと遊んで、お話もいっぱいして普通だなーって思うし周りの人も病気があるって言わなきゃわからないだろうな。って感じですね- 6月6日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
うちの子も心疾患で長く入院していた時があり鼻からのチューブのミルクやった時期がありました。
同じようにあんまり泣かず、手がかからない感じでした。。
そうなのですね、たくさんお友達もできて楽しく過ごせているようでよかったです。
色々質問してしまい申し訳ありません💦ありがとうございました！- 6月6日
ひーちゃん
痙攣がすごく多い子だったので遺伝子検査受けました～
結果としては異常なし。
ちなみに脳波もMRIも受けましたが異常なしです。
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はじめてのママリ🔰
医師から指摘されての検査でしたか？？
- 6月6日
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ひーちゃん
痙攣→緊急搬送を三ヶ月の間に8回繰り返しました
市立病院に搬送されてたのですがあまりに数が多いからと専門医に紹介状を書いてもらうことになり
専門医が遺伝子検査もやりましょうとのことでやりました- 6月6日
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はじめてのママリ🔰
そうなのですね、結果が陰性だったけど本当に何か病気はないのかなとか不安になったりすることはありますか？💦
- 6月6日
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ひーちゃん
全くならないわけではないですが
気にしても仕方ないのと
専門医に通いだしてから処方してもらった薬が体質にあったのか薬飲み始めてから一度も起こしてないので
うちのこは大丈夫〜！成長だって曲線ギリギリ収まるくらい立派に育ってる！と言い聞かせてます🤗- 6月6日
はじめてのママリ🔰
下に返信してしまい申し訳ないです💦
はなまる子
違いましたね！💦
産後に受けたものでは最初の検査が黄疸ともうひとつが先天性代謝異常等検査だったのですが、それと勘違いです🙂
染色体検査は胎児の時に受けた検査でした！通院してたクリニックの医師に勧められて胎児スクリーニング検査等も一緒に子ども医療センターで受けました。我が子は、水頭症の疑いがあったのですが、染色体異常(ダウン症等)検査は陰性。水頭症ではないが、他の先天性脳疾患は見つかりました😐