娘が1歳1ヶ月から5回熱性痙攣を起こしており、頻度が高いため不安です。小児科と病院で検査の対応が異なり、てんかんの可能性も心配です。同様の経験をされた方のアドバイスを求めています。
熱性痙攣の頻度について
娘は1歳1ヶ月から今まで、すでに5回熱性痙攣を起こしています😭
①1歳1ヶ月（アデノ）、②1歳2ヶ月（不明）、③1歳6ヶ月（コロナ）、④⑤1歳7ヶ月に2日連続（突発性発疹）
流石に頻度が高いですよね…
近所の小児科では頻度が高いよ！検査してもらいなよ！と言われましたが、いつも救急搬送されるこども専門の総合病院では脳波などの検査は熱による痙攣だからとやってもらえません😱
熱無して痙攣したら…云々です。
やっぱり半年で5回はいくら発熱時とはいえ、おかしい頻度ですよね…
すでにてんかんの気があるのではととても不安です😭
・こんな高頻度で起こされたお子さんいらっしゃいますか？？
・頻発の熱性痙攣からてんかんとその後診断されたお子さんのその後を伺いたいです😣
- はじめてのママリ🔰(1歳11ヶ月)
コメント
ダッフィー
ダイアップは処方されないんですか？🥹
うちは下の子が2回熱性痙攣やってて、熱性痙攣は遺伝が大きく、私自身が子供の頃何回か熱性痙攣やってるので、1回目の熱性痙攣の後、お母さんが何回もやってるなら、この子もきっと何回もやるだろうからって事でダイアップ処方してくれました。2回目はダイアップ間に合わず痙攣って感じでした。
かかりつけの小児科から紹介状みたいなのは書いてもらえないんですかね？
ままり
8歳になる娘です。
1歳になったばかりの頃に、インフルになり熱性痙攣を起こしました。それから何回かあり、2歳くらいの時に肺炎になり、かかりつけ医が大きな病院へ紹介状を書いてくれました。肺炎の治療のついでに、熱性痙攣が気になるから脳波の検査をしようということになり、入院中に一回、退院してから2回ほど検査をしました。総合的にみて単純型と診断されました(複雑型はてんかんの可能性ありだったような記憶です)。
大抵は5歳くらいでなくなるようですが、娘は8歳になったばかりの頃にも起きました。今まで、ダイアップが間に合わなくて痙攣を起こしたのは10回くらいでしょうか、、。ダイアップやると大丈夫です。全ての痙攣が、発熱した時のみなので、今のところは様子見状態です。
痙攣は、脳がショートするイメージなので、結構疲れるようです。ダイアップは常時持ち歩いています。
ちなみに、22歳になる甥が、熱性痙攣からのてんかん持ちです。5歳くらいの時にわかって、毎年病院で検査したり、毎日薬を飲んだりしていました。中学生か高校生くらいの時に完治と診断を受け、車の免許をとり、今は働いています😊
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます！
初回から2歳までの1年間位は数回起きても無検査だったんですね🙄
8歳でも起きるんですね😰
どの小児科でも5歳くらいまでには落ち着く云々言われて、小学生でも続いてたら検査とか言われてあと6年も待てないわ！！！ってイライラしてしまい…😮💨
ダイアップ初心者なのであまりわかっておらず申し訳ないのですが、発熱に気づく→予防ダイアップ→痙攣起こさなかった！という流れですよね？
5回目の痙攣が病児保育中で併設の小児科で初ダイアップだったのですが、夕方に入れたこともあり、副作用で時々半目で起きかけて翌朝まで寝てしまいました😰
・ダイアップ使用後はやはり娘さんも朦朧とされていましたでしょうか？
また年齢が上がったり体力がつくことで痙攣からの回復やダイアップの副作用の強さは変わりましたでしょうか？
甥っ子さんの完治からの就業中とのお話を聞けて、もし娘に小児てんかんが隠れてるとしても将来普通に暮らせるかも…と希望が持てました🥹- 6月5日
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ままり
すみません。下に返信してしまいました🙇♀️
- 6月5日
ままり
ダイアップの流れはそうですね😊
うちの娘も、小さい頃は副作用で朦朧としてましたし、中にはテンションが上がる子もいるようですね。それに、8時間後に2回目を投薬しますが、そうするとやけに体温が下がるんですよ😥怖かったです💦
体重で薬の量が決まるので、今6mgを処方されています。体重的には少ない方なんですが、効いているので、かかりつけ医の判断でこの量です。大きくなるにつれて、熱を出すこと自体が少なくなってきたこともあり、ここ最近はダイアップの登場はありません。ただ、インフルが流行る時期は少し注意しています。それに、ダイアップをした翌々日くらいまでは、どんなに元気でも、様子見で学校を休ませています。
副作用は、小さい頃より落ち着いたと感じます。
てんかんは、全員が全員、完治するのかはわかりませんが、とにかく、主治医がもう大丈夫というまでは、毎日のように薬を飲んで、発作が起きないようにしていたようです。今は一人暮らししながら働いています。お嬢様の希望になれば何よりです😊
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はじめてのママリ🔰
解熱薬ではないのに体温がググッと下がることもあるんですね😱
ダイアップの後は一応お休みさせてるんですね！！
娘も初回ダイアップ後2〜3日反応が悪く、もしかしてダイアップの副作用かな？と思ったので、今後使用することになったら数日のお休みも検討します😓
複数回起こしたお子さんでも段々熱を出すことや痙攣の頻度が減ると伺えて希望が持てました😭- 6月6日
ゆり
上の子が3回の熱性痙攣重積の既往がありますが、てんかんの診断はありません。下の子が1歳前から現在まで10回ほど単純型熱性痙攣を起こし、2歳になった頃に無熱性痙攣を2回起こしててんかんとの診断を受けました。救急車も数えきれないほど乗りました…。両親共に熱性痙攣の既往がありますがてんかんはありませんでした。
下の子に関しては、MRIも脳波検査でも異常はありませんでした。（近いうちにまた検査するので今回はどうかは分かりません）
かかりつけの医師からは、単純型の熱性痙攣なら回数が多くてもダイアップの必要はない、と言われていたので、発熱のたびにダイアップは使用していませんでした。（今は使用しています）やはり副作用によるふらつきなのか髄膜炎などによるものか判断が付かなくなるからだそうです。最新の医療ではそのような方針になっているようですね。
熱性痙攣を何回も起こすからと言って、それがてんかんに繋がるわけではないということも勉強して知りました。元々てんかんの因子がある子が熱性痙攣を起こすようです。
てんかんの因子がある子も必ずしもてんかんを発症するわけではないし、脳波検査をしてたとえ異常波が出たとしてもてんかんを必ずしも発症するとも限らず、判断材料の１つにしかならないようです。
とはいえ、親としては心配でならないですよね。
私も何度も絶望して涙止まらないこともありました🥲
でも今は、服薬治療で発作も抑えられているので、娘がてんかんであることを受け入れて（不安がないわけではないです）、てんかんと付き合いながら安全に気をつけつつ娘らしく生きていってくれたらいいなと前向きに捉えています。
小児でのてんかん発症は将来的に思春期あたりで治ることも多いようなので、希望も持てました✨
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます！
無熱性痙攣を起こされたことでてんかんの診断がついたのですね🙄
うちは両親とも既往がないのであまり取り合ってもらえずです😮💨
副作用の朦朧感はやっぱりあるんですね😔
やはり近所の小児科も子供専門総合病院でもダイアップは勧めてもらえず…最新の医学ではそうなんですね…😰
別の方の回答でも教えていただきましたが、小児てんかんだと治ることもあるんですね😳今後の希望が持てます😭
まずは娘に無熱性痙攣がでないか様子見てみます😣- 6月6日
ゆき(o^^o)
うちは、5回熱性痙攣で搬送しています。
最初は1歳ちょうどでインフルエンザでした。
3回目直前から37.5度でダイアップをいれようになり、38.2度で保育園から呼び出しがあり、病院つれていったものの、今のかかりつけは開業したばかり。
処方箋を貰い、探し歩いたものの、いずれもなく、帰宅と同時に熱性痙攣を。
その日も、救急搬送はしましたが、診察して、1時間休んで帰宅。
その2時間後に再度救急搬送。
翌日から37.5度で必ずダイアップになりました。
当初は6歳までに6回起きるか否かといわれてましたが、もはや熱性痙攣起こしやすい子です。
3歳から幼稚園の予定で2歳から幼稚園のプレに入れたんですが、その夏休みに2回。
幼稚園からは熱性痙攣は1年以内に1回も起こしてなく、1回きりの子しか預かれないといわれ、プレに入っていたからと何が起きても幼稚園を問わないと書き、診断書と、今までの経緯を書いたものを提出すれば、入園を許可するといわれたんです。
何が起きても幼稚園を問わないなんて書きたくなかったので、37度で休ませます。
幼稚園には迷惑かけないようにするので、入園させてくださいと書き、ダイアップ預けてます。
37度で休ませているので、幼稚園でダイアップを入れてもらったのは、1度もないです。
とはいえ、まわりのダイアップを使っていた子は5歳で熱を出さなくなったものの、うちは、未だ39度越えることも。
区の教育委員会に連絡し、小学校でもダイアップを預かってもらえるようにしました。
熱があるから、大丈夫、、違うと思うんですが。。
とはいえ、私が2回、主人の妹が2回熱性痙攣をしています。
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます！
うちは半年で5回起こしてしまって、一回の既往までの幼稚園なんて無理ですね…😓
単純熱性痙攣の場合は何回目でも投薬後の副作用の朦朧か、脳の損傷による朦朧か分かりにくいためにダイアップは処方を控えたいと、どの病院でも言われてしまって…😫
誓約をした上での入園なんですね…
無熱性のものではなくて、熱性の痙攣だからね〜と毎回あしらわれてしまって…
救急車でいつも運ばれてる総合病院の神経内科に平日の診察時間に相談行きたいと思います😭- 6月15日
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ゆき(o^^o)
2歳8ヶ月からダイアップを入れてますが、うちは、3時間で意識がはっきりするんです。
最近では、8時間たたないから、次のダイアップは入れられない、熱が下がったから幼稚園行きたい！で、5時間くらいで幼稚園に行ったのも2回。
とはいえ、5回目4歳の3月の時、37.5度で痙攣したので、痙攣後すぐにダイアップをいれたんです。
結果、救急隊が来ても寝ていて、意識がないのか、寝ているだけなのかわからない。
病院でも、意識混濁なのか、しっかり返事を返事をしないからわからない。
3時間たっても、返事が曖昧なら入院といわれたんです。
その時もダイアップから3時間で覚めました。
ダイアップで寝てしまったら、処方見合わせ、仕方ないかもですね。- 6月15日
はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます！
毎回発熱時でどの病院も、熱性痙攣だし…と処方してくれません😭
うちは両親とも痙攣歴無しなのに娘だけひどいので困ってます😅
5回目の痙攣時の夕方にダイアップを一錠入れたのですが、そのあと朝まで眠ってしまって、医師たちも投薬が効かず痙攣した場合に朦朧として痙攣の予後のせいか、薬の副作用がわからないから、あまり処方したくない…と言われました😔
小児科から脳波検査は勧められて紹介状をやっともらったのですが、総合病院の初診がひと月先で不安で…😣