娘の障害についての悩みや育児の大変さを誰かに話したいと思っています。
吐き出させてください。
ご批判等はご遠慮ください。
別に助けてほしいわけじゃないんです。
自分には頼れる環境もあるし里帰り中だし週末には旦那も来てくれてるし一人で育ててるわけではないんです。
ただ、娘の障害のこと以外で初めて涙が出てしまい、口には出したくないので、ここに書かせてください。
どうしてこんなに育てにくいんだろうと思ってしまいます。
生まれてすぐにわかった低酸素虚血性脳症と向き合って行かなくてはいけないこと。私が上手に産んであげられなかったと毎日後悔しています。その障害の影響で経管栄養でミルクをあげること、準備から摂取してる時間もかかるし接種してる時も剃り返しも酷いし大人しく抱っこさせてくれません。
元々抱っこマンで基本抱っこしてないとすぐに泣くし、抱っこの仕方もこだわりが強く、大人がラクには抱っこさせてくれません。その間剃り返しもあります。
最近は吐き戻しが酷く、逆流性食道炎の疑いがあり薬で経過観察をしていますが、毎回ミルクの時間に怯えています。ほぼ毎回吐いてしまい、眠ってくれていれば動かないので逆流しなくなるため、早く寝てくれと毎回思ってしまいます。ミルクの後半に起きてしまうと最悪です。起きて暴れるので、吐いてしまい、着替えさせるのも一苦労です。着替えさせるのもミルク終わってから最低30分は横にできないのでひたすら抱っこして時間が経つのを待ちます。どうしても吐いてしまうので一回のミルク量を減らして回数を増やしたので今まで4時間おきだったのが3時間おきに変わり、経管栄養だと洗ったり準備したりでずっとミルクの時間な気がします。夜中の摂取が一回から二回に増えてせめて一回は寝ててと思ってもそう上手くはいきません。
今は逆流の影響で哺乳の練習を休んでいますが、なかなか飲むことができず、哺乳に30分もかかるというような投稿を見ると飲めるだけマシだろ…経管栄養だと毎回30分以上かかるし洗うものも哺乳瓶だけじゃないんだけど…と思ってしまいます。
先日実家のご近所さんに会ってあら〜赤ちゃんって近づいて来たのでこんにちはと言って顔を見せたら、あら、どうしたの？って経管栄養のチューブのことを言われました。
上手にミルクを飲めないんですとだけ言ってそれ以上聞いてくることはありませんでしたが、そんなこと言ってくる人間いるんだと思いました。近い人にはミルクが飲めないことは言ってますがご近所さん程度に説明する必要はないし、そんなこと聞いてくる人は今までいなかったので、失礼な人だなと思いました。
障害の影響で成長がゆっくりだとは説明を受けています。早く首がすわってくれたら抱っこも楽になるしおんぶもできるしできる範囲が広がるのにな…と毎日思います。
本当に首が座るのかな？歩けるようにはなるのかなと不安しかありません。娘の従兄弟が2か月早く生まれていて、その子に会うと絵に描いたような標準的な成長をしていて、よく笑い、よく飲み、よく動いて…頻繁に会うわけではないし、誰も比べる人はいないのに1人で辛くなります。娘はまだあやして笑うということができなく、たまによくわからない場面で笑っていることはあるのですが、もっと笑ってくれたら育児も楽しくなるのになと思います。
今朝も4時の摂取を終えて30分したら枕を下げて寝ようと思ったらちょうどその頃に起きてしまいそこからトントンでは寝ず、抱っこして布団に置いて起きてを繰り返し溜まっていた涙が溢れてしまいました。
娘には見せたくないので縦抱っこして私の顔を見せないようにしていたら寝ていました。また布団に置いたら起きてしまいそうなので今も抱っこしています。
正直これまでの人生が順調だったと思います。
自分でいうのも何ですが、学生時代はそれなりの経験を積んでそれなりの会社に就職して卒なくこなせるタイプの人間でした。それなりの年齢で大好きな人と結婚して家を建てて、妊娠して、つわりもなく私に似た世渡り上手な子なんだろうなと思っていました。
生まれてから障害のことは抜きにしてもこんなに手がかかるの？と思うことの連続です。
出産と育児を甘く見ていた自分が悪いんです。
ずっと泣いてる、寝てくれない、抱っこじゃなきゃ嫌…
何が言いたいのか分からないし、私よりも大変な人もいることは重々承知していますが、こんなに溜め込んでいたんだと思い、身内じゃなく遠い誰かに聞いてもらいたく書きました。
- りんた(生後8ヶ月)
コメント
あかり
こんにちは
命に関わる感じだと心配で夜もなかなか眠れませんよね。
私は仕事でしかみてませんが。可愛くても毎日のお世話は大変だと思います。
似たような環境の方のブログとか見てみるのはいかがでしょう。低酸素虚血性脳症で調べると色んな方がでてきます。
あとは、透明人間、って写真集もおすすめです。医療的ケアが必要なお子さんのママがだした写真集です。
どんな子どもを育てていても1人ひとり育児は違うので。
全てを理解することは難しいですが。現実を知ることで、寄り添うことはできると思います。りんたさんは、いつかそんな人の1人になれるんじゃないかな、って私は思いますよ✨
身内じゃない、遠い誰かの1人ですが。思いはききとどけました😁👍✨
ちゃんぽん
しんどいですよね。
辛いですよね。
うちの息子は生後5日目に原因不明の痙攣が起き、痙攣が何日も続きました。
発達はどうなるか分からないと言われ、メンタルは崩壊しました。
今も定期的に通院はしてますが、奇跡的に発達問題なく元気に育っています。
でも1歳になるまではしんどすぎて何度も逃げ出したいと涙を流しました。
うちの息子も反り返りがひどく、すごく悩みました。今では反り返らずだっこだっこの甘えん坊ですが…
「人生起こること全てよきこと」という本を読んだ時、この子は何かメッセージを伝えるために生まれてきてくれたんだと思い、それから考え方が変わりました。
「人生起こること、全てに意味がある」と書いてあり、わたしも順風満帆だった自分の人生を見直すきっかけになったので、生まれてきてくれた息子には感謝の気持ちでいっぱいです。
どうか無理なさらず、いっぱい吐き出して、いつか自分はすごい経験をしたと振り返られるときが来るといいなと思います。
-
りんた
ありがとうございます。
辛い経験をお持ちなんですね、メンタル崩壊する気持ち、痛いほどわかります。
原因不明というのもまた辛いですよね…
赤ちゃんの可能性って奇跡なんですよね。
発達問題なく育ってくれて、本当に良かったですね。
ちゃんぽんさんと息子さんの頑張りだと思います。
そり返りはいつまでなんだろう、こんなに泣くのはいつまでなんだろう…と思う毎日です…。
大きくなってからの抱っこも大変ですよね笑
もう少し気持ちに余裕ができたらその本を手にしたいと思います。私も自分の人生を見直さないとなと思っているところです。
ちゃんぽんさんのようにしっかり娘と向き合わないとなと思いました。
今はこんなに小さい体で頑張っているのに、早く成長してくれと思ってしまうばかりですが、いつか来るもう少し育児を楽しめている自分の為に頑張らないとな、と思いました。
お話し聞いてくださりありがとうございます😊
ちゃんぽんさんと息子さんの健康お祈りします。- 6月3日
咲
はじめまして。
私も今年の1月に出産トラブルで娘が低酸素になり、経管栄養しています。
娘は筋緊張が強く反り返りもひどく手足もピンピンでずーっと泣いています。抱っこしてもダメな時ありますし、反り返りが強いので私の腕も凄く痛くなり、抱っこがつらいです。
MRIの結果は重度で、座る事も出来ないとはっきり言われました。
なのでお気持ちは痛いほど分かるつもりです。
私も毎日毎日何でこんな事になったのか。
あの時あーしてればこーしてれば。
たらればばかり考えてしまい将来の事も悲観ししんどいです。
障害児になってしまったのはしょうがないし納得はしてるんですが、
ただ、この育てづらさですよね。
成長は遅くても構わない。ただ、この反り返りとギャン泣きの毎日。
これが、私たちが疲弊してる原因ですよね。
だからと言って解決策はないんですが…
でもきっと月齢的なのもあると思います。
あなただけじゃないです。
私も一緒ですし、同じ病気を抱えたママさん達もたくさんいてみんな頑張ってます☺️
きっと子供が一歳になる頃にはとっても可愛くて仕方ないと思えてると信じてます！
今はたくさん悩んでつらい事は吐き出しましょう！
私もいつでも話聞きます☺️
-
りんた
ありがとうございます。
※配慮が足らず傷つけてしまうような発言があるかと思います。本当に申し訳ないのですが当時の出来事を書かせていただきました。
うまく言葉にできない私の気持ちを理解してくださりありがとうございます。
咲さんの娘さんも同じ診断がついたのでしょうか？
正直文面からすると、うちの娘の方が症状は軽いのかなと思います。
ただ、咲さんのお話を聞いて思ったのが、あ、同じだ…理解してくれる人がいたんだと思ってしまいました。
月齢も同じく症状の数々…同じように苦労しているお母さんがいたんだと初めてわかった気がします。
自分を責める気持ちとたられば、毎日毎日繰り返しています。
子育ては大変、それはわかります。ただ、その大変の中身がバラバラすぎて本当に理解してくれる人なんていないと思っていました。
そり返りが多く抱っこしづらい、腕が痛い、でも抱っこしないとずっと泣いてる…本当に成長するの？という不安。
うちの場合は運動機能の部分に障害が出ていますが、どうなるかはわからない、あれもできないかもしれない、これもできないかもしれないと断定はされていません。断定されているのは成長がゆっくりということです。
断定できない医者の立場はわかります。ただ、毎日できない将来の可能性に不安を抱きながら生活する親の気持ちはわかりますか？と。
診断が出た当初夫は、楽観的に考えるわけではもちろんないのですが、運動機能だけでまだ良かったちゃんと生きられるといい、少し落ち着いた今ならその気持ちは少し理解できますがよくそんなにすぐに切り替えられるなと思いさらに涙が溢れました。
ただ、その数日後、夫の見たことのない泣きじゃくる姿を見てこの人も我慢していたんだなと思いました。
月齢的なもの、それは本当にそうですよね。本当に多少ではあるのですが、泣いてる時間は減って来たかのようになりますし、体重もしっかり増えてるしちゃんと成長しているんですよね。
今だけを見つめて生活するなんてとてもまだできる状態ではないのですが、咲さんのように頑張っている方がいることもわかったのでもう少し気を抜きつつ頑張りたいと思います。
お話し聞いてくださりありがとうございます😊
私も咲さんのお話しいつでも聞きます🤗- 6月3日
-
咲
私は早剥になり、娘が低酸素性虚血性脳症と診断されました。
私も娘も生死を彷徨い特に娘は医大に運ばれた時、亡くなっててもおかしくない数値だったらしいです。
はっきり言われてませんが、脳性麻痺です。
私も最初同じように思っていました。
いや、今もかな？
やっぱり障害児を産んで育てないと大変さって分からないですよね。
友達に「育児の大変さは健常児と障害児も一緒だから」って言われたんですが、全然違いますよね。
上の子は健常児なんですが、確かに健常児は健常児の大変さがありますがやっぱり楽だなって思います。
だって健常児は抱っこしたりミルク飲んだりすれば泣き止んでご機嫌になるでしょ？でもうちはミルク飲んでも吐くしそれでも泣いてる。
反って顔真っ赤にして汗だくになって泣き叫んでる。
これの何処が一緒なんだろ？って思います。
凄くお気持ち分かります！
私も最初は何処まで出来るか分からないとしか言われてなかったので希望を持って生活していたんですが、
ある先生に「僕ははっきり言うけど聞きたいですか？」と、言われ、
悩んだけど分かってた方が将来の事とか色々決めれるかな？と思いはっきり聞きました。
歩けないって言われるかな？と思ったけど座位もとれないのか…
って、さすがに辛かったです。
でも先生が言った事が絶対ではないし、子供の脳はこれから作られるから確かに分からない！
だから頭には入れつつも希望をもって生活したいなって思ってます。
4ヶ月になって出来ない事がたくさんあります。
首も座らない、寝返りなし、おもちゃ掴まない、手を舐めない。
きっとこんな事これから先ずっと続くんだろうなって思うとしんどいですよね。
私の主人も結果聞いた時は結構ポジティブに考えていて、私は泣きじゃくっていたんですが、逆にそのポジティブに救われました。
主人もやっぱり辛かったけど私が落ち込んでるから無理に頑張ってたみたいです。
確かに2人とも暗くなってたら救いようもないし、さらに負のオーラになってますよね😅
だから主人には感謝しています。
長くなってしまい申し訳ないです💦
インスタにはたくさんの頑張りっこのママさんがいます。
低酸素の子供達もたくさんいて、凄く励まされます。
障害児でも確実に成長はしていきます☺️
うちの子も泣いてばっかですが落ち着いてる時も少ないですが出てきましたし何より笑顔が増えました☺️
なんかそれだけで凄く嬉しいし、頑張ろうって思えます！
だからりんたさんも一緒に頑張りましょう！- 6月3日
-
りんた
咲さん自身も危険な状態だったんですね。その瞬間を味わってるからこそのご主人のポジティブさがあるんですかね。
咲さんと娘さんの二人を失うかもしれない恐怖、悲しみ、それはご主人にしかわからないことですよね。
やはり夫婦2人ともネガティブなままだと前に進めないですね。
そのお友達の言葉は咲さんを励まそうと思ってのことかもしれませんが、もしそのお友達が健常児の子育て経験しかないのであればその言葉はこちら側にとっては辛いものですよね。
私はまだ1人目ですが、健康だったら違うのかなとたくさん思ってしまいます。もし2人目を授かれたとして育児を楽に思うんだろうなと思う反面、また子供に障害を背負わせてしまったらどうしよ、娘に変わらず愛情を注げることができるのかな、という気持ちでいっぱいです。
上のお子さんを子育てしながらの障害児と向き合っている咲さんには頭が上がりません。
本当にお疲れ様です。
先の見えない不安ですよね…
○ヶ月でできるようになることに全然当てはまらないですよね。正直ハンドリガードって何？そんな片鱗もないけどって思いました。
やはり可能性として頭には入れつつ、たくさん脳に刺激を送ってあげて成長を願うばかりですよね。
インスタとかも見てみようと思います。
咲さんのように同じ時間に同じように頑張っている人がいるってだけで救われました。
小さな成長をたくさん褒めてあげようと思います。- 6月3日
咲
それはあるかもしれないですね。
そう思うと出産って怖いし何もなく産める事が奇跡なんだなって改めて思います！
そうなんです。励まそうとしてくれたんですが、的外れというか…
やっぱり同じ立場にならないと分からないですよね。
いや、むしろ上の子のおかげで頑張れていると思います。
上の子がいなかったら毎日落ち込んでいると思います。。
なので初産の方の方が私は全然凄いと思ってます！
そしてこうゆう経験をすると必ず思うのはもう1人産みたい！ですよね。
子供の傷は子供でしか癒せないと思います。
でも産むのも恐怖心があって中々踏み出せない気持ちもありますし…
ここはたくさん悩んで答えを出すしかないですよね💦
私も元々2人って決めててコレが最後の妊娠だって思ってたのに、障害児を産んだらもう1人欲しいって気持ちが出てきています。
これには正解がないしゆっくり考えたいと思います😞
インスタ始めてみてもいいかもです！考え方が凄い変わります‼︎
同じ病気を持つママさんと友達になれます🤱みんないい人達で色々教えてくれますよ☺️
それで私はたくさん助けられてます☺️
もし始められたら友達になりましょう☺️
-
りんた
出産は奇跡という言葉、自分とは遠い世界の話だと思っていました。
娘が教えてくれたんだなと今なら思えます。
気持ちはありがたいんですけど、大変だよね、無理しないでねくらいがベストですよね。
障害児との向き合い方は普通の子育てだけではわからないと思います。
上のお子さんもすごく優しい子なんでしょうね。もうすぐ4歳ということはイヤイヤ期とかは少し落ち着いた頃でしょうか？
妹ちゃんを守ってくれる優しいお兄ちゃんにきっとなれますね。
元々2人か3人と思ってましたが今回のことでより真剣に考えないとなと思いました。
すぐに授かれるとも限らないし決めるなら早めにとは思うのですが、娘のことを思うと少し年齢差があった方がいいのかなとか…
SNSは基本見る専でインスタもアカウントはあるのですが…
咲さんは発信されているのでしょうか？
元々自分発信するタイプでもないのでコメントだけでも良ければって感じなのですが…- 6月4日
-
咲
確かに！
娘が障害持ってなかったら知らなかった世界がいっぱいです！
制度もたくさんありますし、人の優しさにもたくさん触れました☺️
ほんとそうです！
その言葉だけでいいですよね🥲
変な慰めとかはいらないんです🥲
分かってくれて嬉しいです🥹
イヤイヤ期はまだ残ってます笑
でも大分楽になりました☺️
今は娘の事を可愛い可愛い言ってくれてますが、多感な時期になって娘が障害を持ってる事に気づいた時に息子がどのように感じるのか不安ではありますがそこは私もしっかりサポートしていけたらなって思います☺️
でもやっぱり皆さん兄弟作られています！いい刺激にもなりますしやっぱり産みたいって気持ちは消えないですよね☺️
しかも年子とか多いイメージです！
欲しいと言って授かれるものでもないので難しい所ですが、授かれる時期になったら制限かけなくてもいいかな？と思います😉
私は結構何とかなるさ！タイプの人間なので😂
私もインスタあまり更新しないタイプだったんですが、娘用のアカウントを作って障害児ママのみしかフォローしていません☺️
なので、悩み事があればストーリーにあげて他のママさんに質問したりしてます☺️
みなさん優しいのですぐコメントで教えてくれたり参考になる事ばっかりです☺️
もちろん更新しなくても見る専門でもいいと思います😌
これからたくさん悩み事は増えるだろうし参考程度にでも☺️
私は裏アカ作ってすごく良かったのでりんたさんにもオススメします！笑
ゆっくり考えてみてください☺️- 6月4日
-
りんた
確かに息子さんのケアとかも必要になってきますよね
一緒に育ててくれるお兄ちゃんになってくれると嬉しいですね🤗
正直今は年子とかは考えられませんが…笑
自分の年齢もあるし早めに妊活するのもアリかなと思いました
兄弟がいた方が娘のためにもなると思うので！
色んな制度とかもまだまだ情報集めが下手くそなので😅
お昼寝しててくれたので早速アカウントだけ作ってみました
良ければ咲さんのフォロワーさんも含めてフォローさせていただきたいなと思ったのですがよろしいでしょうか…？
時間見つけて情報集めしたいと思います♪
フォローしていただけると嬉しいです。- 6月4日
りんた
ありがとうございます。
可愛くてもお世話は大変、多分育児をする人みんながそう思うことがあるんでしょうね。
親になって初めてわかりました。
気持ちに余裕が出て来たら写真集も見てみたいと思います。
受け止めきれない現実が今はまだ多いですが、寄り添える人間になりたいです。
お話し聞いてくださりありがとうございます😊