4ヶ月の娘がレックリングハウゼン病の疑いあり。保育園入所時の説明や他の園への見学時について相談したい。保育園の先生方もこの病気について知識がないかもしれない。
レックリングハウゼン病のお子様がいらっしゃる方、保育園について教えて下さい🙇♀️
現在4ヶ月の娘がレックリングハウゼン病の疑いありです。
遺伝では無いため病院では扁平母斑の多発の可能性もある。
とりあえず今は出来ることがないので通常生活で！
と言われていますが
茶あざの多さや特徴を見る限りレックリングハウゼン病だと思っています。
今のところ茶あざ以外は発達面含め特に気になるところもなく、上の子と同じ保育園への入所を考えています。
茶あざに関しては見えるところにもあり、背中、お尻が特に多いので先生方も必ず気になるかと思います。。
現在、病院の先生と話して服を着ても見えるところはレーザー治療を試してみる事にしましたが、効果が出ない可能性も高いかと思います。
レックリングハウゼン病のお子様がいらっしゃる方、保育園入所時は保育園へはどのように説明されましたでしょうか？
私自身、娘が産まれて初めてこの病気を知りました。
保育園の先生方もこの病気について知らない方が多いのではないかと説明の仕方を迷っています…
また、入所は来年4月を予定していますが、上の子と同じ保育園に入れなかった場合も考え別の園にも見学へ行く予定にしていますが、見学時に先に保育園に伝えた方が良いのでしょうか？実際に入園が決まってから伝えるので良いのでしょうか？
今後、茶あざ以外に発達面で気になる事が出てくる可能性もあるかと思いますが、そこまで伝えるべきなのか…
ご経験がある方、お話を聞かせて頂きたいです。
- momo.(生後10ヶ月, 3歳5ヶ月)
コメント
ぴっぴ
息子がレックリングハウゼン病です。
遺伝じゃないのなら、あざのみだと疑いで確定にはなりません。
あと1つレックリングハウゼン病の症状が出ると確定になります。
あざのみで何の症状もなく自分が病気だと知らずにいる人もいるくらいで、症状の差が個人で出やすいです😌
保育園の先生にはこういう病気の疑いがある事を伝えて
もし先生達から見て気になる事があるのなら伝えてもらうようにた方が安心だと思います😊👏
発達面を気にされてますが
他にも症状ありますのでそこも見逃さないようにした方がいいですね🙌
ちなみに私の息子は足の骨の変形です。
レックリングハウゼン病だと骨が折れるたりすると、くっつきにくいので即手術になると先生に言われました。
他に症状が出たら病院で定期検査受けるようにした方がいいですよ☺️👏
ママリ
レックの子がいます。
遺伝ではなく3人中1人のみです。
3歳まで喋らなかったり多動も疑われていましたが
結果として何もなし。現在高2です。
我が家は幼稚園でしたが
入園の際に説明しました。
また学校もクラスや担任が変わるごとに見た目の問題もある為
説明とフォローを
お願いしています。
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momo.
発達面はなにも無かったのですね😊！
上の方の回答で頂いた骨折の件も気にしているのですが、お子さん高校2年生との事ですが部活動など何か制限かけられていましたか？？
幼稚園入園の際にご説明されたのですね！
うちは1歳で保育園に入園になる予定です。
見た目の事フォローをお願いしていた。との事ですが、具体的にどのようにお願いしていましたでしょうか😭？
差し支えなければ参考にさせて頂きたいです。。- 5月20日
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ママリ
個人差があるのかもしれないですので医師と相談なさった方が良いかもしれませんが、
我が家は運動の制限はなしです🙆♀️
小1から現在も運動部です。
怪我もよくあります
フォローとしては小学校も幼稚園もお洋服を脱ぐ機会がありますので、（我が家は数え切れない数のカフェ斑がある為、
脱ぐと結構目立ちます。）
なので身体測定やプールの際
上の着用OKや
もしもお友達があざに対して何か言ってきた時
またそこから皆んなが集まってバカにしたりいじめにつながるような行動がないようお願いしていました。
修学旅行だとお部屋などですかね☺️
幸い私が心配するようなお友達は
我が子のまわりには居なかったので
毎日楽しく生活しております🙆♀️- 5月21日
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momo.
遅くなってすみません😭
小学生心からスポーツされていたんですね！☺️✨
レックってほんとにかなり個人差があるんですね…。
まだ娘はあざ以外は症状が何も無く形成の先生からも通常生活で良いですよ！と言われているのですが…
eqさんは定期的にお子さん病院にて経過観察的な事はされていましたか？大学病院の小児科等へ繋いで貰っていた方が良いのかも悩んでいます…
ありがとうございます！
とても参考になります😭
考え出すと何をフォローお願いするべきなのか、もお分からなくなってしまって…
修学旅行…確かに心配です…
まだまだ先ですが🥲
娘は大きいものが今のところお尻に集中していて大浴場の利用が心配です…
部活動等で泊まりがあったりした時にも言えますが…
eqさんのお子さんの周りのお友達には心配するようなお友達はいなかったんですね☺️！
きっと、eqさんのお子さんがとっても優しいお子さんだから周りにも同じ様なお友達が集まってきたんですね😊！
長文でいろいろな質問すみません…
周りに詳しい方もおらず、話を聞ける方もいなくて…- 5月21日
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ママリ
我が子も遺伝ではなくあざのみなので〝様子見〟〝疑い〟状態のままだったので制限なしだったのだと思います。
現在も疑いのままなのですが
昨年から本人も気づいていないくらいの凹凸の繊維種のようなものが
数箇所見え始めたので
確定だと思っており
取れるほどに出てきてから受診を考えております。
病院へは
生後半年から小学校入学まで
半年〜1年置きに通っており
発達の遅れや合併症がないため
他の症状が出たら受診となり
終了
眼科のみ2年ほど前まで通っておりました（こちらは終了していませんが高校生となり大きな遠い病院への受診が難しくなり行けなくなってしまった状態です）
我が子も大きなもの、お尻に集中しています。
隠しやすい場所とは言え
普段隠れている場所に特に多発している為
まわりはびっくりしてしまうかもと
考えてしまいますよね😢
いえいえ
私も分からない事ばかりですが
話を聞ける方がいないのは痛いほど分かりますので
気にせず聞いて下さい☺️- 5月22日
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momo.
そうなんですね！
でも、ほんとに遺伝でないとかなりの期間 疑い で過ごしていくことになるんですね…
確定できる検査は今のところ無いって事ですよね😭
線維腫出てきたんですね😭
線維腫の原理があまりよく分かっていないのですが…
ソバカスのような茶あざが盛り上がってきてイボのようになるのでしょうか？
それとも茶あざとは全く別で何も無かったところに突然ポツ。とできる感じでしょうか🥲？
やはり病院に関しては定期的に受診されていたんですね。
眼科も大きな病院内の眼科へ行かれていましたか？
もおすぐ3.4ヶ月健診を控えているのでそこでも相談してみようと思います！
確かにそうですね…
お尻だと特に本人はよく見えないところですしね…😭
理解できる歳になったら説明しないといけないな。。と思ってます。
ありがとうございます！
色々、勉強させて頂いてありがたいです🙇♂️
田舎で専門医も県内におらずで…😭- 5月22日
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ママリ
我が家はしてませんが
赤ちゃんの頃遺伝子検査があることは伺いました☺️
それで確定するのか確率が分かるのか分かりませんが🙇♀️
繊維種と言えるほどの膨らみはないのですが
光の加減で凹凸が出来ている事がわかります。
本人が気づいているのかまだ分からない為
まじまじと見れない＋
指摘していないのですが
あざの部分が膨らんでいるように見えます。
はい、眼科も同じ大きな病院内でレック疑いとして診ていただいていました。
虹彩小結節というものがあるそうで
す。
本人への説明、指摘、理解
難しいですよね🥺- 5月23日
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momo.
いつも返信が遅くすみません…
遺伝子検査あるんですね😳！
知りませんでした😳
でも、疑いでも確定でも過ごし方は変わらないですもんね😨
何か出たら都度対応ってところに関しては…🥲
そうなんですね🥲
やはり、あざのところが膨らんでいく感じなんですね…
ありがとうございます！
定期的な受診については眼科も含めて一度しっかり相談してみようと思います😭
そうですね…
難しいです( .. )
いずれ大きくなってネットで調べたりすると書いてる事が衝撃すぎてびっくりするでしょうしね…🥲- 5月24日
momo.
そうですね…今のところ顔には目立つものは無いので安心してますが、今後顔にも出来ることがあるのかな…と思ったら心配です🥲
でも、これは男の子でも女の子でも心配になりますよね🥲
ほんとに発達面だけは十人十色でなんとも言えないですよね。。
上の子が色々早かったので尚更敏感になってしまいます…
でも、先生にもネットで調べたらびっくりしたと思うけど普通に生活してる人がほとんどやから鵜呑みにしないようにね。
とは言われました😭
そうなんですね😭
レックのお子さんは1番下のお子さんですか？
レックが発達面で凸凹出やすいと聞くと少しのことでも気にしてしまいますよね😞
骨の異変ってそんなに早くから出るんですね…
私も気にして見ておくようにします。。
器具を付けた後どのような感じですか？
少し骨の変形は緩和された感じでしょうか？
骨折等も含めて慎重に見ていた方が良いですね。
ありがとうございます！
保育園に関しては入園が決まったらしっかり先生方ともお話するようにします😊✨
はじめてのママリ🔰
こんにちは☺️
うちの3歳の子どもも太ももに扁平母斑が多発しております！
つい最近まで様子見続けておりましたが、先日新しい皮膚科で診て頂いた所、念の為との事で大学病院への紹介状もらって見せてきました！
やはりただの母斑だとおっしゃられました。がやはり不安は消えてません( т ̫ т )
多さや特徴を見る限りと書かれてますが、差し支えなければで良いのでお伺いしたいです。
・茶あざは何個くらいありますか？
・茶あざは体のどの部位にありますか？
・特徴とはどのような特徴ですか？
お時間ある時にでももし可能でしたらよろしくお願いします🙇♀️
-
momo.
お返事遅くなってすみません🥲
扁平母斑、多発しているとネットには怖いことばかり書いてますし不安になりますよね…
分かります🥲🥲
うちも実際に病院でレックリングハウゼン病の疑いです。とはっきり言われたわけではなく、3件病院を回って全て扁平母斑の多発の可能性が高い。ただ数は多いのでレックリングハウゼン病の疑いもあるかも。を頭の片隅に置いておいて！で、もし他にも何か出てきたら考えていこうか。の状態です。
なので私がネットから得た知識で特徴に当てはまっているのでは？と思っている事なので、そこだけはご了承ください😂
・茶あざの多さは大小あわせると結構な数生まれた時からあります。数えると毎日気になりそうできちんと数えたことはないですが10個以上はあると思います。
・茶あざの場所は全体的に点々とありますが、顔、腕にはほとんどありません。
大きく濃いものが集中しているところはお尻です。背中にもありますが目立つものは1箇所です。
・私がこれが特徴なのでは？と1番思っているのが
小さいあざ（大きさの上手い表現が思いつきませんが…ソバカスっぽい大きさです）これが背中お腹裏太ももに点々とあります。これが雀卵斑様色素斑なのでは？と思っています。ただネットで調べた際に1歳ごろから脇の下や足の付け根に出てくると書いていて、実際ネットに書かれている部分にはなく、先ほど書いた部分です。また1箇所に集中してあるのではなくポツポツと数個ちらほらある感じです。
症例写真で見た方も背中に同じような大きさの茶あざが出ていたのでやはりこれは特徴なのでは？と勝手に思っています🥲
補足で2件の病院で同じことを言われたので参考程度に記載しておきます。（個人差がかなりあるかと思いますので、ほんとに参考程度に見てください。）
うちの子が病院を受診した際に、レックリングハウゼン病の茶あざは縁が綺麗な母斑ができる人が多いと言われました。
うちは、大きいものは茶あざの縁がギザギザなものばかりです。綺麗な円？楕円？になっているものはほぼ無い印象です。
小さいもは色もそこまで濃くなく縁に関してはよくわかりません…
それで扁平母斑の多発の可能性が高いと言われているのかもしれません。
ただ、症例写真を見ると必ずしも綺麗な楕円ではなさそうなのであくまで判断材料の1つなんだと思います。
すみません。長文になりましたが参考にして頂けたらと思います🙇♂️- 5月28日
あ
初めまして。私も1ヶ月前に第二子、女の子出産したばかりです。産まれた直後？から、茶色いカフェオレ班が６個以上あります。
首には、そばかすみたいな小さいのがいっぱいあり、普通は出てこないよなーと思い始めました。
少し前までは、いつ消えるんだろう？ぐらいの軽い気持ちで、検索したら茶あざは消えない。複数あるとレックに当てはまる…と不安な毎日です。
1ヶ月検診の時に自分から不安で聞いて見ましたが、
「お母さん心配しないでください。今の所問題ないですから！あざだけで終わる人もいるので」
と言われても、女の子だし、もう６個以上あるんだけどなー🥲と、否定してほしい自分と、疑ってる自分がいます。
momoさんのお子様はどこで疑いと病院から言われましたか？検診の時ですか？
私もこれから小児科や皮膚科に行って聞くつもりですが…。
私も上の子と同じ保育園に入れるつもりでいますが…
送り迎えに連れてってますが、ぱっと見じゃアザがまだわからないので、先生達も赤ちゃんが産まれておめでとうムードで…
今後疑いがあると先生に言われたら話さないとだよなーと思うと、辛くなります。
-
momo.
初めまして。
お返事遅くなりすみません。
あさんのお子様も茶あざが多いんですね😭
調べると怖いこと沢山書いてますし、不安になりますよね…
私もこの質問をした時は毎日検索しては不安になって。。を繰り返してたので気持ち分かります😭
私も産まれてすぐ入院中には茶あざに気付いていて、でも特に何も言われず普通に退院したので消えるものなのかと思ってました…
その後、調べているとあさんと同じく自然に消えない。レックの可能性あり。と出てきて
とりあえず、皮膚科、小児科、ネットで調べてレックリングハウゼン病を診てもらえる内科。と思いつく限り病院に連れていきました。
すみません、簡潔に！と思って質問文を書いたのでレック疑い有り。と診断済と誤解を招いてしまったかもしれません…
結論からすると、娘はどこの病院でもレック疑い。とは診断されていません。
どこの病院でも扁平母斑の多発。と診断されています。
1ヶ月、4ヶ月健診は出産した総合病院内の小児科
7ヶ月検診からは個人の？小児科へ変更。
予防接種は自宅近所の小児科へ
連れて行っていますが1度も茶アザを指摘された事はありません。市の検診が4ヶ月の時にありましたがそこでも指摘はないです。
検診を受けている小児科は普段の診察でもお世話になっていてかかりつけ医にしています。
私が気になって4ヶ月検診の際に私から先生へ相談しました。
この時も扁平母斑の多発。と言われています。
レック疑いの言葉が出たのは、現在レーザー治療をしている出産時とは別の総合病院の形成外科で、ここでもおそらく扁平母斑の多発ではないか？と言われていますが、最初に受診したのが3ヶ月の時でもし今後小児科の検診で指摘されることがあれば、レック疑いで形成を受診しています。と伝えてくれたらそれ以上何も言われないから大丈夫だからね。と言われたのと、一応アザが多いからレックの可能性も頭の片隅に置いておいて他にも症状が出た時はすぐ受診してね。と言われた時のみです。
なので、特にレックについて定期的に経過観察で病院に通っている訳でもなく、扁平母斑の治療としてレーザー治療に通っています。
こちらの投稿をしてから4ヶ月ほど経っていますが、現状の娘の状態としては、茶アザが増えている印象もなく、先日のレーザーの際に形成の先生にもびっくりされたのですが、この子アザが何もしてないのにどんどん薄くなってる？と言われるほど全体的に茶アザが薄くなっています。
レーザー治療を見える場所から始めて欲しい。と伝えていたので両足から始まったのですが、
（足のアザは元々大きさはそこまで大きくないです）5箇所あったうちの4箇所は目立たない程までに薄くなっていました。
薄くなりましたが一応レーザーは受けてます！
この投稿をした際はソバカスの様な点々とした小さいアザが目立っていて私がレックではないか？と強く疑っていた所ですが正直今はほぼ分かりません。
消えたわけではないと思いますが…体も大きくなったのと色もかなり薄くなって分かりにくくなっただけかと思います。
大きいものは背中おしりにあり
これも薄くなっています。
保育園に関しては、私も上の子と同じ保育園に入れたいと思っているので、園には茶あざの件はお伝えしました。
レーザ治療も受けていますし、薄い小さいものですが肩や手の甲にもあり完全に見えないわけではないので…
現状は茶アザ以外の症状が無いのでレックリングハウゼン病で…ではなく。産まれつき扁平母斑が多い。と伝えています。
もし、入園できた際にフォローをお願いする事があるかもしれいとゆう旨だけは一応園長先生とお話できた際に伝えてみました。
入園が決まった際にレックの件は一応伝えた方が良いのかな？とは思っていますが…
そこは考え中です。。
長くなってしまってすみません。
参考になるか分かりませんがその他私でお答えできる事があれば現状分かる範囲でお伝えさせて頂きますね😊- 9月17日
-
あ
ご丁寧にお返事してくださり、ありがとうございます😭
そうなんですよね🥲今の時代、よし悪しですよね🥲検索しては良くないと思うんですが、家に1人で赤ちゃん見てると、ついつい疑って見てる自分が嫌になります🥲
旦那にも、気にしすぎ！見た感じ気になるのわ確かだけど、検索して気にしてもしょんないじゃん。自分の子にわ変わりないんだし、元気に今の所育ってるんだし、増えたら増えたで受け入れるしかないよ！
と言われてしまいます😅
上の子わ5歳なので、私がご飯食べなかったり、暗い顔してると心配させてしまって…良くないなとつくづく思います🥲
そうなんですね！！色々病院回られたのですね🥹
えーすごい！！薄くなることあるのですか😭✨
今の所増えてないと言うことわ、産まれた直後から4ヶ月頃に一気に増えたという感じでしょうか？？
それとも産まれた直後から1ヶ月ごろまで増えて、今の所停滞してるという感じでしょうか🥹？
あざを気にしだしてから目立つものわ増えてないと思うんですが、昨日小さいですが、ほくろみたいなものを3つほど発見してしまって、出て来てる感があります😭
なるほど、momoさんのお子様、縁がギザギザしてるのですね！うちわ綺麗な形が多い様に感じます…見てもらわないとわからないですよね！！
お子様、薄くなっていて良かったです🥹色んな先生にそう言っていただけたら安心しますね🥹👍
私も皮膚科、小児科、色々まわって行ってみようと思います🥲！
そうですよね、伝えておけば変化にも気づいてもらえますし、注意して見ていただけますよね🥹
私も長くなってしまってすいません💦- 9月17日
-
momo.
お返事遅くてすみません😭
そうですね😭
気軽に情報収集は出来ますが、良いのか悪いのか…って感じですよね😭
疑って見てると全部悪い方に見えてしまうんですよね…
うちも旦那さんはすぐ受け入れてました😭
今、未来起こるかもしれない事を悩んでても仕方ない。何かあった時はその都度、全力で対応していこう。何があっても我が子が可愛い事に変わり無いよ！
って言ってましたね。
でも、それは確かにな〜。と思いましたね。
ちなみに、上のお子さんには下のお子さんの母斑の事ってお話されてます？
うちは上が3歳なんですが、やっぱり、これどーしたの？怪我した？って聞いてくるので
神様がお兄ちゃんやママパパがちゃんと気付いてくれて迷子にならないように。って目印つけてくれたみたいよ。でも、内緒でつけちゃったからみんなには無くて神様がこの子にきーめた！って子にしか無いから、もしママとパパがいないところでこれ（母斑）の事で妹ちゃんが困ってたら助けてあげてよ😊って伝えてます！
そしたら、見るたびに、
これ神様がつけてくれたんだよねー😊内緒でつけてくれたんだよね！可愛いねー😳って言ってくれてます。自分にも言い聞かせる感じになって少し気持ち楽になりました。3歳に伝えるにはこんな伝えかたしか思いつかなかったのでこれで良かったのかは分からないですけど…
どちらかと言うと産まれた直後から1ヶ月くらいの間に今確認できているところは全て気付いてそのまま停滞している感じですね！
足、お腹、お尻は産後1日目には気付いていました。二人目で沐浴指導がなかったので背中は退院後に気付きました。
産まれた直後の少し遠目から分娩室内で撮っている写真でもぼんやり膝にあるあざは見えていました。出産当日はお産ラッシュで授乳に呼ばれなかったのでその日は産んだ直後しか間近で見ていなくて確認はできていませんが、新生児室にガラス越しの写真でもあざが確認できた場所もあるので、おそらくほとんどが産まれた時にはすでにあったのではないかと思われます。
1箇所、おでこと頭皮の境目？ほぼ頭皮の部分にうっすら小さいものがあるんですが、これは1ヶ月検診あたりで気付きました。
ただ、これも薄毛だったので退院後に撮っている写真を見返したら写っているものがあったので増えたとしても産後1ヶ月までの間に増えてます。
今日、お風呂に入った際に見て見ましたが、ここも色が薄くなっているのと髪の毛が増えて来たので、おそらくここ？って感じでどこか分からなくなってました😓
ほくろくらいの大きさであればもしかすると元からあって、たまたまあざが気になり出して
気にして見てみたらこんなところにあったっけ？ってなってる可能性もあるかもしれないですよね！
増える。がどのような感じなのかが分からず…小さいものが点々と増えていくのか大小様々なものが増えていくのか…
娘もあれ？ここ増えた？と思った場所が顔に2個ほど点々と出来た事があったんですが、（ほんとに小さいホクロみたいな。・←こんな感じ）1週間ほどで消えて無くなったのでおそらく自分の爪で付けた傷だったんかな？と思ってます。
母斑の特徴は2人の先生から同じことを言われたので信用？安心材料にしてますが、これも個人差が大きいと思うのでなんとも言えないですけどね…
目立つ大きいものは全部縁が不鮮明？ギザギザなものばかりですがうちの子も小さいものは楕円の縁が綺麗なものもあります。
なので、色んな病院で診てもらって色んな先生にたくさんの意見をもらってみたら良いかと思います😊！
気になる事は全部病院！って感じですかね笑
保育園だと預けている時間も長いですし…
先生にも注意して見ていただいてた方が異変に早く気付けて良いとは思いますね😊
ただ、私も娘きっかけでレックを知ったくらいなのでおそらく先生方もレックについて知らない方が大半では？と思っていてどこまでの事をどんな風に話すべきか分からず…
話したあと、レックリングハウゼン病ってネットで調べたらびっくりするだろうな～😞みたいな…。- 9月19日
-
あ
いえ、お忙しい中お返事していただいて助かります🥲上の子もいると1日あっという間ですよね🤣
ほんとそうなんですよね…
momoさんの旦那さんも、そう言う考えの方なら前向きですね！
旦那は全く検察しないので、病気の色んな症状が出る可能性があるのを、全く知らないでいるので少しイラっとしてしまいましたが💦
上の子は、全然気づいてないです！笑
お風呂も下の子は、まだ別でささっと入れちゃってるので、裸の姿見てないから知らないです🥹
赤ちゃんが産まれて嬉しい反面、甘えん坊で逆に5歳離れてて1人の時間が長かったからか、ままが赤ちゃん抱っこしてると寂しい気持ちが半々なのかな〜と思います🥺
可愛い事言ってくれるお子様ですね🥰👍3歳だとお話できるけど、全て理解は難しいですよね🥹
うちも、いずれ言わないとだよなーと思いますが、あざのこと言われたら素直に嘘をつかずお話しようと思います。
そうなんですね！！うちも生後1ヶ月ぐらいまでわあざ見る限りのところで収まってましたが、昨日新たな場所に大きめのが２つ増えてました。
うちの子はまだ1ヶ月ちょっとなのにやはり増え方も出るスピードも早そうなので…覚悟しています🥲
momoさんちお子様わ、薄くなってるあざもあると言っていたので、疑いが一応無くなった感じでしょうか🥺？
昨日、上の子がずっとかかってる小児科に電話したら、今来てもできる事はなく4ヶ月検診の時に相談してみてって言われてしまって…
皮膚科は生後半年じゃないと受け入れできないと言われてしまって…他の皮膚科も1件連絡したのですが、見れるけど小児科の方が…と。まだ子供小さいし、難病と受け入れてくれる所が近くに無いかもです🥲大きい病院わ紹介状が絶対ですし…
4ヶ月検診を待つしかないのかなーと🥲
そうですよね、これから起こるかもしれない可能性の話しかできないですよね。定期的の病院の計画とか…
あと1番わ発達面ですかね🥹
上の子1歳から入れてて、赤ちゃんの頃からヤンチャだったので、保育園の園長先生や、ほぼ他の先生もいい人達でかかわりが深いので、逆に話しづらい感じがあります😭- 9月20日
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momo.
いえいえ☺️
なかなかまとまって時間が取れずすみません😭
ほんとに1日あっとゆうまですね🥶
1ヶ月もあっとゆうまで気付いたら今年終わってそうです笑
そうなんですね😭
お二人で調べすぎてしまうよりは良いのかもしれないですけど、でもどんな症状が出る可能性があるのかは知っておいてもらいたいですよね😭
そうなんですね😢
悩みすぎてると他の事手につかなくなってしまいますよね…
上の子としっかり関わってあげたいのに気になって気になって🥲って感じになっちゃいますもんね…
あさんのお子さんは体の目立つ場所(手足とか)にはあまり出てない感じですか？？
ネットで2歳頃までに茶あざが増えていく。とは書いていましたが、扁平母斑も成長過程で出てくる場合もある。と書いています。なので、レックで増えているのか、単に扁平母斑が増えているのかはまだ分からないのかな？と…
遺伝でなければ茶あざだけでは確定診断にはならない。と言われますしね🥲
無くなった訳では無いと思います。初診にかかった時からレック関連のもの(定期的に検査を受けているとか)は無いので何も変わっていないです。ただ、レーザーの治療をしているだけ。って感じですね😓
私の地域にも、レックを専門に見てくれる病院は県内にはないです。
皮膚科は上の子が行っているところに行ってレックを診断して欲しい。ではなく、母斑のレーザー治療をしたいので、赤ちゃんでもレーザー治療の出来る病院に紹介状を書いて欲しい。と受診して今の総合病院へ紹介状を書いてもらいました。
そこで、皮膚科の先生に扁平母斑の数が多いのも気にしています。と伝えて紹介状にその旨も書いてもらった感じで総合病院に繋いでもらいました。
最初からレーザー治療を受けさせたい気持ちが強かったのでこの方法をとりましたが
看護師をしている知り合いがいたのと旦那の知り合いにもお医者さんがいて、総合病院に紹介状を出してもらうにはどうすれば良いか相談した際に、はっきり母斑が多いので1度総合病院でみてほしい。なので総合病院に紹介状を書いて欲しい。と小児科で伝えたら書いてもらえる。と言われたので、レーザー治療を希望していなくても、とにかく母斑が多いから気になる。総合病院に繋いで欲しい。とゆう旨を伝えれば繋いでもらえる気がします。ちなみに1ヶ月検診はどちらで受けられています？1ヶ月検診を受けた産院もしくは小児科を再度受診してお伝えしてみるのはどうでしょう？
1度、総合病院を受診すれば院内で紹介を出してくれると思いますので受診した時に再度、母斑のことを伝えて適材適所にまた紹介をだしてもらう。とゆう形で…
4ヶ月検診まで待ってみて、そこで紹介状を書いて欲しい。と伝えても良いかと思いますが、1日でも早く見て欲しいですよね…
私も2ヶ月で紹介状を書いてもらって初診は2ヶ月後の4ヶ月の時でしたので、4ヶ月検診で紹介状をだしてもらってすぐに総合病院の初診を受けれるかは分かりませんしね…
保育園の先生方ともお付き合いも長く関わりが深いのであれば初めての保育園で初見の先生にお伝えするよりも逆にお話し易いと思いますよ😊
でも、私も茶あざの件を伝えた時に思ったのですが、結局レック疑い。のうちは、何も出来ないのは保育園も一緒ですし、レックかどうか関係なく園生活の中で気になることがあれば都度先生は教えてくれるかと思います。なので、レック疑いがあるので何か出てくるかもしれない。気になることがあれば教えて欲しい。ではなくて、現況(他のお友達より母斑の数が多い)なので、もし園生活の中でお友達に言われて本人が困っていたらさりげなくフォローしてあげてほしい。と伝えるのであればそんなに伝えにくくはないかな？と思ったりしますがいかがでしょう…？
(母斑多いから先生もびっくりしないでね。の意味も込めて)
扁平母斑や異所性蒙古斑を治療していたりで同じこと思っている親御さんもいらっしゃると思いますしね😊
発達面に関してもレックだから必ず何かが出てくるわけでは無いですし、その点に関してはレックだから気にして見てほしいというよりは、レック云々に関わらず気になれば先生から相談があるかな？と思ったりしています。
レックの件で伝えるとすれば骨の異常が出る可能性や血がかたまりにくい可能性がある。とゆう点ですかね。ここは分かりにくい所だと思いますし、もし園で怪我があった時に気にしてもらった方が安心かな？とは思います。でも、私はこの点は伝えるとしても入園が決まってからかな～と思ってます😊
この辺は入園のタイミングが近付いてきたらレーザーを受けている病院でも相談してみようとは思ってます！
ちなみに私もこの考えになったのは最近です。。
それまでは保育園にはレックの事絶対伝えた方がいいよね…
どのタイミングでなんて伝えよう…言いにくいな…ってずっと考えてました…。
なので気持ちはすごく分かります🥲- 9月21日
-
あ
いえ、返信していただくだけで助かりますし…気持ちが少しでも楽になります🥲
そうですねー🤣暑いけどもう夏も終わりですもんね😅
少しわ知っといてほしい気持ちもありますが、旦那わどーんと構えているのか、冷静でいるので、マイナスばっか考えたってしょんないよ。我が子を捨てるわけないんだし。と😭
2人目不妊で何年も授かれず、不妊治療もして、体外受精しようとした前に、自分自身の難病が2つ発覚…レックとわ関係ないものです。
不妊治療わ休みにして、そしたら月に自然に妊娠も発覚。色んなリスクの話をされ、産むか産まないかの判断をしました。もちろん途中でダメかもしれないと思いながらも、奇跡的に私の病気も悪化する事なく経過観察で、無事出産までいたりました。出産後わ私の入院治療が始まる予定ですが💦
幸せな日々の1ヶ月後にわ子供が病気の可能性。私が望んだのが悪かったのかな、でも私をままに選んできてくれて、無事にお腹の中で育って息をして産まれてきてくれた事に感謝の気持ちを忘れてわいけませんよね。
ですが…やはり心が痛い気持ちでいっぱいになってしまいます。ものすごい不安定な自分です🥲
息子にわ、つい涙を見られてしまって、玉ねぎ切ったんだよーって誤魔化しました😭そんな息子も昨日から手足口病っぽく、舌ベラわなんか炎症起きててご飯、水分ろくにとれてないです。明日病院行ってきます😭
息子のことも最近少しのことでも気になってしまいます💦
娘わ目立つ場所にほぼあります。腕、手首、手の甲、外側の太もも、お腹が1番大きく濃いです。でもどれも割と大きめです。全体的に下半身が小さいのも含め多いかなという感じです。
カフェオレ班の他に、右側の背中から首、胸の上ぐらいまで茶色く皮膚が広範囲で色が違ってきてしまってます🥲はっきりとした境目がないく、どこまで広がってしまうのか心配です。これをびまん性というのかどうか…。
色が黒い子だったし、毛も濃い子で、背中が赤黒い感じなので気にしてなかったのですが、目立つ様になりました🥲生後1ヶ月なのにカフェオレ班の他にも症状があるなんて病気だとしても、進行がすごい早い子なのでわ…と🥲
そうなんですねー😂2歳までとか思春期までとか先が長くて不安が消えないですよねー。
無くなった訳でわないんですね🥲でもmomoさんわ、先生から疑いがあると直接言われた訳でわないですもんね🥺！
なるほど🧐1ヶ月検診わ出産した市立病院の小児科で受けました。正直小児科だと皮膚に関してわ詳しくないのでわ？と、不安なので皮膚科の先生に見てもらいたいですよね😂
そうです…あざの感じを見てもらいたいんですよね😭💦
昨日、少し遠いですが県内でレック対応可能と書いてある病院見つけたので、電話してみたいと思います！
大きい病院だと2ヶ月も先だったんですね😭その期間も色々と考えちゃいますよね。
そうですね。知ってる先生方のほうが、いいですよね🥹
保育園て疑いがあったり、もし確定しても日常生活に支障がなければ入れますよね😭？発達障害のグレーな子わ割といると思いますし…
ごめんなさい、長々と思うこと吐き出してしまいました😭- 9月23日
-
momo.
先週、バタバタしていてお返事出来ずすみません…
最近、朝晩はだいぶ涼しくなって来たので秋来たなー。って感じになって来ましたね😄
そうなんですね。
でも、逆に今後何か出てくるかも。とゆう所も全て受け入れてくれてて、調べるよりも目の前の娘ちゃんをしっかり見てよう！って気持ちに切り替えてくれているのかもしれないですね☺️
うちも、旦那は全然調べることはしてないです。
何かあったら都度考えよう。って感じなので、あさんの旦那様と近い感じかもしれないですね。
そうだったんですね。
ママも娘ちゃんも、頑張ったんですね☺️
私は妊娠中も特に何も無く娘がデカい！というくらいでその他他に指摘もなかったですが
それでも、茶あざをいっぱい持って産まれてきてます。
なので、あさん自身のご病気はお子様の茶あざに直接関係はないように思いますし
産めるかどうかの判断が必要だったり、あさんのご病気が悪化するかもしれない状態で、元気に育って産まれてきてくれた娘ちゃんすごいです✨
絶対に、ママのところに産まれる！！って強い意志があったんでしょうね😊
そうなんですね🥲
アザ、毎日見えてしまいますし辛くなりますよね…
お兄ちゃんの手足口病は大丈夫でしたか？今年、かなり流行ってるみたいですし、2.3度かかっている子も見るので不安ですね…
分かります。。私も息子のことも小さい事ですぐに気にするようになりました😓
そうなんですね…
私がネットで見た方で、末っ子さんが孤発性レックの方で
その方は生後3ヶ月頃までにカフェオレ斑が増えて50個？くらいになっていた。と書かれていたと記憶しています。
(確かInstagramでも発信されていたと思います。。)
娘も二の腕に範囲は狭いですがぐるっと1周まわったようなアザあります。これも退院した時には気づいていましたが、今は色が薄く分かりにくいので腕を出していても指摘されたことはないです。
びまん性のことはすみません、勉強不足で何も分からないのですが…形成の先生に日焼けをするとほかのとこと同じように母斑も日焼けして濃くなって目立つから日焼け対策しっかりね。と言われました。まだ1ヶ月であればお外に長時間居ることはないと思いますが、少し日焼けして目立ってきている可能性とかはないですか？？🤔
母斑の診察は私は形成外科で診察してもらいました。
皮膚科でも小児科でも形成を紹介されて、レックの話をしたのも形成だったのでてっきり形成で見てもらって発達等々の事をその他専門科で定期受診するのかと思っていました😳
皮膚科の先生も母斑についてはあまり詳しくなくて…形成で聞いてみて😊とゆっていたので😭
もしかしたら、母斑の治療もしているような皮膚科であったらレックについても見て貰えたんですかね😳？！
病院、お電話されましたか？
見てもらうことは出来ましたでしょうか😭？
入れると思います！
気をつけるところをお互いに報連相は大事なのかな？とは思いますが…
日常生活に問題なければ、ただ母斑多い子で日焼け止めだけ夏の水遊び時期は面倒ですが、水遊び後に塗り直しお願いします。。とゆう感じになるだけですかね…？
いえいえ😊
どんどん吐き出してしまいましょ！！😊👍- 9月30日
-
あ
全然大丈夫です！気にしないでください🙇♀️こうやって話聞いていただいてるだけで、救われます😭
そうですね、考えが同じ旦那さん同士ですね🥹私が暗い顔ばっかりしてるから、すごく気を使わせてしまってます😣
色々と自分の事を語ってしまってすいませんでした🥲
同じです！発育不全の可能性の話もあったんですが、妊娠中何もなく、すごい順調でビックベイビーだね！と🥹
そうですね、私の1つの病気わ確率低いけど赤ちゃんに不整脈が出る可能性があったんですが、妊娠中こども病院にも通い、エコーでわ異常が見られなかったです！産まれてからも1度も言われてないので、心臓わ大丈夫だったんだなと安心しました。
そうやって思うようにしてます🥲産声ちゃんとあげて産まれてきてくれたので😭きっと遺伝子異常とかだと、流産してしまう可能性もあったりするんですよね？それでも私たち家族に会いに来てくれたんですよね😭
息子わ口の中も、手足口病からの炎症でした😊1週間休んじゃいましたが、塗り薬もらってもう元気に保育園行ってます🤗
気にしすぎも良くないけど、早期に色々発見できるようにわしたいですよね🥹💦
あ、見ました！可愛いお子様ですよね🥹ほんとに人それぞれですよね。
そうなんですね！気づかれないぐらい薄いままでいてほしいですよね🥹👍
日焼け…あるんですかねー？一応出る時わ必ず塗ってから出てて、生後まもない時から上の子の保育園送り迎えぐらいに連れてってるぐらいです😭夏だから濃くなる…とかもあるんですかね？🥲
そおなんですか！形成だとレーザーしてるから色んなアザを見てきたんですかね😳
レック対応と書いてあった病院わ、電話したら先生に聞いてから折り返しますとのことで後日電話きて、「遠いこともあるし、まだ予防接種もしてない時期なので、4ヶ月検診待たなくてもこれから予防接種する時に、何かあれば向こうから言ってくるはずです。」って言われてしまいました。何かあって気づいてても言ってこない先生だったらどうするの？って思いましたが…
近い受け入れてくれた皮膚科わ、アザを見て「扁平母斑ね、確かに多いな〜レックかな〜どうかな〜大きい病院で診てもらった方がいいね」ってなんにも頼りなく紹介状出されて終わりました。産んだ所の市立病院の皮膚科に1度行ってみますが、頼りなさそうならこども病院に繋いでもらおうと考えてます😭
ちなみに予防接種も、4ヶ月検診も産んだ市立病院の小児科に予約するつもりです！他の小児科行ってもどうせ紹介状だすね〜とたらい回しに終わってしまいそうなので😢
ですよね！入れますよね🥹なるほど！お願いするのわ、そういう感じしかないですよね！
後わ1歳までの基本の色んな発達ができてくれる事を祈ります🥹
個人差この辺わたくさんあると思うんですけど、momoさんちわ、発達今の所問題なさそうですか😊？- 10月4日
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momo.
良かったです🥲
分かります😭😭
私もネットで調べて病院の先生と話すまではずっと悪い方に考えて毎日旦那に聞いてもらってましたもん😭
いえいえ😊全然です！
そうだったんですね。でしたら娘ちゃんとっても元気で強いお子様じゃないですか😊！
遺伝子異常で初期流産になる事多いと言われていますね。
レックも遺伝子異常だと聞きますが、もしレックだったとしても元気に産まれてきているとゆう事は私たちに会いたかったのかな😁と思います！ありがたいですね😊
息子さん元気になって良かったです😭😭
寒くなってきたら次インフルエンザも流行ってきますし、心配が尽きないですね…
今年は娘にもインフルエンザの予防接種をするかが悩みどころです😭
そうですよね☺️！
めちゃくちゃ可愛いですよね😍
どうなんですかね😭
今年の夏はかなり日差しも強かったですし、もしかしたらあるのかもしれないですね😭
形成の先生は体の成長に伴って少しアザが大きく見えることもあって、それで少し濃くなったと感じることもあるかも。とは言ってましたが、どんどん色が濃くなることはない。とは言っていたので、あさんのお子さんはもしかするとそれで濃くなったと感じているのかもしれないですね…
私も目に見えて薄くなった？と感じたのは、病院の初診を終えた後だったので5ヶ月～6ヶ月位の時だったような気がします🤔
それはありますね…
必ずしも指摘されるかどうかは分からない気がします…
現に、うちの娘は検診で裸になったり予防接種で見せたりする場所には1こ以上母斑ありますが指摘はされていませんしね。。
都度、あさんから先生に聞く方がいいかもしれないですね。
こども病院だと県内でレックの患者さんも通っている可能性もあるでしょうし、繋いでもらっていても良いかもしれないですね！
検診も産まれた所でずっと受ける予定でしたら、1度話しておけばカルテに残して貰えると思うので気にしてみて貰えるような気がします！
ですね…😭
まずは、保育園激戦区なので入れるかの方が心配ですが…🤮
小児科の先生には発達面はあまりあてにならないかも…とは言われましたが、アザ以外症状がないので発達面気にしてみるくらいしか出来ずで気にしてみていますが
今のところお兄ちゃんの発達と大きく違うところはないかな？とゆう印象ですね。
お兄ちゃんが全体的に発達早めだったのですが、下の子も同じ位のスピードで成長していて
今のところ気になるところはないです😊
ちょーだい。と言ったら、どーじょー。と渡してきたり
おもちゃ見つけた時に、あった？って聞いたら
あた！って言ったりしてるので簡単なやりとりであればなんとなく理解も出来ているのかな？とゆう感じです😊- 10月6日
momo.
病気について詳しくありがとうございます😊
私もまだまだ無知で勉強しながら付き合っていかないといけないな…と思っています…
先生にも、もしこの病気だった場合、女の子は乳がんになるリスクが高いと言うのも聞きました😭
まだまだ小さいので次に分かりやすい症状としては発達面なのかな？と思っていたんですが…
病院でも発達の事は特に言われずガンの話と血が固まりにくい話、イボの話等を聞いたのでそちらの方が出やすい症状なのかな？と思ったりもしていました。
ぴっぴさんのお子様の骨の変形はいつ頃から見られましたか？
ご迷惑出なければ教えて頂いても良いですか？？
保育園に関してもありがとうございます🙇♂️
これは入園が決まった段階でお話する感じで問題ないんでしょうか？
それとも、申込の時点で知らせておくべきなのでしょうか…？
ぴっぴ
何も症状が出ないといいですね😭😭
神経線維腫（イボ）は思春期になるとほとんどの患者さんに出るみたいなので女の子だと余計心配になりますよね🥲
発達面でも少し遅れてるだけでもしかしたら、、、って過度に心配してしまうかもしれませんが
2歳まで発語なかった子がしっかり育ったり、子の個人差もあると思いますのでお母さんも心配し過ぎて疲れないようにして欲しいです🥹🥹
息子発語少ない、積み木も詰めないでんー🤔って感じですが
症状が出たら出た時でその都度対処していけば命に関わるわけじゃないので心配し過ぎないようにしています😭
あと検索とかやめて気になる事は病院で聞くと決めました！
心配し過ぎてほんとに毎日しんどかったので😵💫
アザは生まれた時から割と多くて、3ヶ月頃にふくらはぎの形が左右違うのに気づいて病気受診したら
様子見と言われ
心配で小児科、皮膚科回りました😭
やっと大きな病院に繋げてもらって
そこでも様子見になり
1歳半になっても立てない、歩かないで、絶対おかしいと思いました。
再度病院受診でレントゲン撮ってもらいびっくりするくらいに骨が曲がってて、今は装具を付けてます！
骨が折れると手術が大変で2回、3回する事も珍しくないみたいです🥲
入園が決まった段階でいいと思います☺️
症状出るかわからないですし
先生も注意深く見てくれると思います😊
momo.
すみません、下に返信しちゃいました…😭
ぴっぴ
全然大丈夫です😊
長文ですみません💦
あざならまだいいですけど線維腫が出来た時の方が心配です😭
外見で何か言われるじゃ、、、と😭
発達に関してはもうある程度大きくなるまでは気にせずに見ていこうと思ってます😂⭐️
1番下がレックです。
装具は変形の緩和の為じゃなく、折れない為に保護の役割です。
先程も言いましたが折れたら手術が大変なのでまずは折れないようにする事と言われ作ってもらいました😂
伝えてた方が安心ですしね😊👏
momo.
遅くなってすみません😭
いえいえ！こちらも長文で質問ばかりで😭
確かにそうですね…
病院の先生は手術で取れるからね！と言ってましたが、やっぱ少なからず傷は残りますもんね…
そうですね😊
発達面に関しては早ければ良い！と言うこともないですもんね！😆✨
なるほど！
すみません、不快にさせてしまったら大変申し訳ないのですが
変形した骨は変形したまま成長していく認識であっていますか…？
器具装着後、歩行の方はいかがでしょうか？
いろいろ調べたつもりだったのですが、やはり全然まだまだ無知でした…
ぴっぴ
そんな気にされないで下さい😊
ひどい人だと取っても取っても追いつかない方もいるみたいです😰
全然大丈夫ですよ☺️👏
成長終了まで装具を付けて折れないようにする感じです😢
もし手術をしないといけないとなるタイミングは
骨が折れてしまった時、現在より骨が曲がった時。だそうです😭
装具を付けてもまだ違和感もあるのか全然歩こうとしません🥲
私もまだまだ無知です😢
病院からもらったパンフレットを見て大体こういう症状なんだな。くらいですよ🤣分かっ
momo.
ありがとうございます😭
ご回答下さったお二人のお陰で少しずつ勉強できてかなり楽になってきました😭
そおなんですね😱
軽症、重症問わず効果の出る薬が開発されるといいですよね…
遺伝する可能性が高いのであれば尚更…😭
では、まだまだ長く装着期間があるんですね…
器具を付けても現状以上にまがってしまう可能性もあるんですね。。
これからどんどん活発になっていく年齢ですし、どこまで見守ってどこから制限をかけて過ごしていくか難しいですね🥲
(失礼な言い方でしたらすみません。。)
やっぱり違和感ありますよね…。
いえいえ！色々勉強させて頂いて感謝です😭😭
ネットで見ると気付いてない人も含めると多くの患者さんがいらっしゃるような感じで書いていた気がしたんですが、SNSで調べてみてもほとんど出てこずで、自分で調べて行くのもかなり苦戦していました😱
これからどんどん勉強していかないといけないな。。と思いますね😭