4ヶ月の娘がレックリングハウゼン病の疑いあり。保育園入所時の説明や他の園への見学時について相談したい。保育園の先生方もこの病気について知識がないかもしれない。
レックリングハウゼン病のお子様がいらっしゃる方、保育園について教えて下さい🙇♀️
現在4ヶ月の娘がレックリングハウゼン病の疑いありです。
遺伝では無いため病院では扁平母斑の多発の可能性もある。
とりあえず今は出来ることがないので通常生活で！
と言われていますが
茶あざの多さや特徴を見る限りレックリングハウゼン病だと思っています。
今のところ茶あざ以外は発達面含め特に気になるところもなく、上の子と同じ保育園への入所を考えています。
茶あざに関しては見えるところにもあり、背中、お尻が特に多いので先生方も必ず気になるかと思います。。
現在、病院の先生と話して服を着ても見えるところはレーザー治療を試してみる事にしましたが、効果が出ない可能性も高いかと思います。
レックリングハウゼン病のお子様がいらっしゃる方、保育園入所時は保育園へはどのように説明されましたでしょうか？
私自身、娘が産まれて初めてこの病気を知りました。
保育園の先生方もこの病気について知らない方が多いのではないかと説明の仕方を迷っています…
また、入所は来年4月を予定していますが、上の子と同じ保育園に入れなかった場合も考え別の園にも見学へ行く予定にしていますが、見学時に先に保育園に伝えた方が良いのでしょうか？実際に入園が決まってから伝えるので良いのでしょうか？
今後、茶あざ以外に発達面で気になる事が出てくる可能性もあるかと思いますが、そこまで伝えるべきなのか…
ご経験がある方、お話を聞かせて頂きたいです。
- momo.(生後4ヶ月, 2歳11ヶ月)
コメント
ぴっぴ
息子がレックリングハウゼン病です。
遺伝じゃないのなら、あざのみだと疑いで確定にはなりません。
あと1つレックリングハウゼン病の症状が出ると確定になります。
あざのみで何の症状もなく自分が病気だと知らずにいる人もいるくらいで、症状の差が個人で出やすいです😌
保育園の先生にはこういう病気の疑いがある事を伝えて
もし先生達から見て気になる事があるのなら伝えてもらうようにた方が安心だと思います😊👏
発達面を気にされてますが
他にも症状ありますのでそこも見逃さないようにした方がいいですね🙌
ちなみに私の息子は足の骨の変形です。
レックリングハウゼン病だと骨が折れるたりすると、くっつきにくいので即手術になると先生に言われました。
他に症状が出たら病院で定期検査受けるようにした方がいいですよ☺️👏
eq
レックの子がいます。
遺伝ではなく3人中1人のみです。
3歳まで喋らなかったり多動も疑われていましたが
結果として何もなし。現在高2です。
我が家は幼稚園でしたが
入園の際に説明しました。
また学校もクラスや担任が変わるごとに見た目の問題もある為
説明とフォローを
お願いしています。
-
momo.
発達面はなにも無かったのですね😊！
上の方の回答で頂いた骨折の件も気にしているのですが、お子さん高校2年生との事ですが部活動など何か制限かけられていましたか？？
幼稚園入園の際にご説明されたのですね！
うちは1歳で保育園に入園になる予定です。
見た目の事フォローをお願いしていた。との事ですが、具体的にどのようにお願いしていましたでしょうか😭？
差し支えなければ参考にさせて頂きたいです。。- 5月20日
-
eq
個人差があるのかもしれないですので医師と相談なさった方が良いかもしれませんが、
我が家は運動の制限はなしです🙆♀️
小1から現在も運動部です。
怪我もよくあります
フォローとしては小学校も幼稚園もお洋服を脱ぐ機会がありますので、（我が家は数え切れない数のカフェ斑がある為、
脱ぐと結構目立ちます。）
なので身体測定やプールの際
上の着用OKや
もしもお友達があざに対して何か言ってきた時
またそこから皆んなが集まってバカにしたりいじめにつながるような行動がないようお願いしていました。
修学旅行だとお部屋などですかね☺️
幸い私が心配するようなお友達は
我が子のまわりには居なかったので
毎日楽しく生活しております🙆♀️- 5月21日
-
momo.
遅くなってすみません😭
小学生心からスポーツされていたんですね！☺️✨
レックってほんとにかなり個人差があるんですね…。
まだ娘はあざ以外は症状が何も無く形成の先生からも通常生活で良いですよ！と言われているのですが…
eqさんは定期的にお子さん病院にて経過観察的な事はされていましたか？大学病院の小児科等へ繋いで貰っていた方が良いのかも悩んでいます…
ありがとうございます！
とても参考になります😭
考え出すと何をフォローお願いするべきなのか、もお分からなくなってしまって…
修学旅行…確かに心配です…
まだまだ先ですが🥲
娘は大きいものが今のところお尻に集中していて大浴場の利用が心配です…
部活動等で泊まりがあったりした時にも言えますが…
eqさんのお子さんの周りのお友達には心配するようなお友達はいなかったんですね☺️！
きっと、eqさんのお子さんがとっても優しいお子さんだから周りにも同じ様なお友達が集まってきたんですね😊！
長文でいろいろな質問すみません…
周りに詳しい方もおらず、話を聞ける方もいなくて…- 5月21日
-
eq
我が子も遺伝ではなくあざのみなので〝様子見〟〝疑い〟状態のままだったので制限なしだったのだと思います。
現在も疑いのままなのですが
昨年から本人も気づいていないくらいの凹凸の繊維種のようなものが
数箇所見え始めたので
確定だと思っており
取れるほどに出てきてから受診を考えております。
病院へは
生後半年から小学校入学まで
半年〜1年置きに通っており
発達の遅れや合併症がないため
他の症状が出たら受診となり
終了
眼科のみ2年ほど前まで通っておりました（こちらは終了していませんが高校生となり大きな遠い病院への受診が難しくなり行けなくなってしまった状態です）
我が子も大きなもの、お尻に集中しています。
隠しやすい場所とは言え
普段隠れている場所に特に多発している為
まわりはびっくりしてしまうかもと
考えてしまいますよね😢
いえいえ
私も分からない事ばかりですが
話を聞ける方がいないのは痛いほど分かりますので
気にせず聞いて下さい☺️- 5月22日
-
momo.
そうなんですね！
でも、ほんとに遺伝でないとかなりの期間 疑い で過ごしていくことになるんですね…
確定できる検査は今のところ無いって事ですよね😭
線維腫出てきたんですね😭
線維腫の原理があまりよく分かっていないのですが…
ソバカスのような茶あざが盛り上がってきてイボのようになるのでしょうか？
それとも茶あざとは全く別で何も無かったところに突然ポツ。とできる感じでしょうか🥲？
やはり病院に関しては定期的に受診されていたんですね。
眼科も大きな病院内の眼科へ行かれていましたか？
もおすぐ3.4ヶ月健診を控えているのでそこでも相談してみようと思います！
確かにそうですね…
お尻だと特に本人はよく見えないところですしね…😭
理解できる歳になったら説明しないといけないな。。と思ってます。
ありがとうございます！
色々、勉強させて頂いてありがたいです🙇♂️
田舎で専門医も県内におらずで…😭- 5月22日
-
eq
我が家はしてませんが
赤ちゃんの頃遺伝子検査があることは伺いました☺️
それで確定するのか確率が分かるのか分かりませんが🙇♀️
繊維種と言えるほどの膨らみはないのですが
光の加減で凹凸が出来ている事がわかります。
本人が気づいているのかまだ分からない為
まじまじと見れない＋
指摘していないのですが
あざの部分が膨らんでいるように見えます。
はい、眼科も同じ大きな病院内でレック疑いとして診ていただいていました。
虹彩小結節というものがあるそうで
す。
本人への説明、指摘、理解
難しいですよね🥺- 5月23日
-
momo.
いつも返信が遅くすみません…
遺伝子検査あるんですね😳！
知りませんでした😳
でも、疑いでも確定でも過ごし方は変わらないですもんね😨
何か出たら都度対応ってところに関しては…🥲
そうなんですね🥲
やはり、あざのところが膨らんでいく感じなんですね…
ありがとうございます！
定期的な受診については眼科も含めて一度しっかり相談してみようと思います😭
そうですね…
難しいです( .. )
いずれ大きくなってネットで調べたりすると書いてる事が衝撃すぎてびっくりするでしょうしね…🥲- 5月24日
momo.
そうですね…今のところ顔には目立つものは無いので安心してますが、今後顔にも出来ることがあるのかな…と思ったら心配です🥲
でも、これは男の子でも女の子でも心配になりますよね🥲
ほんとに発達面だけは十人十色でなんとも言えないですよね。。
上の子が色々早かったので尚更敏感になってしまいます…
でも、先生にもネットで調べたらびっくりしたと思うけど普通に生活してる人がほとんどやから鵜呑みにしないようにね。
とは言われました😭
そうなんですね😭
レックのお子さんは1番下のお子さんですか？
レックが発達面で凸凹出やすいと聞くと少しのことでも気にしてしまいますよね😞
骨の異変ってそんなに早くから出るんですね…
私も気にして見ておくようにします。。
器具を付けた後どのような感じですか？
少し骨の変形は緩和された感じでしょうか？
骨折等も含めて慎重に見ていた方が良いですね。
ありがとうございます！
保育園に関しては入園が決まったらしっかり先生方ともお話するようにします😊✨
はじめてのママリ🔰
こんにちは☺️
うちの3歳の子どもも太ももに扁平母斑が多発しております！
つい最近まで様子見続けておりましたが、先日新しい皮膚科で診て頂いた所、念の為との事で大学病院への紹介状もらって見せてきました！
やはりただの母斑だとおっしゃられました。がやはり不安は消えてません( т ̫ т )
多さや特徴を見る限りと書かれてますが、差し支えなければで良いのでお伺いしたいです。
・茶あざは何個くらいありますか？
・茶あざは体のどの部位にありますか？
・特徴とはどのような特徴ですか？
お時間ある時にでももし可能でしたらよろしくお願いします🙇♀️
-
momo.
お返事遅くなってすみません🥲
扁平母斑、多発しているとネットには怖いことばかり書いてますし不安になりますよね…
分かります🥲🥲
うちも実際に病院でレックリングハウゼン病の疑いです。とはっきり言われたわけではなく、3件病院を回って全て扁平母斑の多発の可能性が高い。ただ数は多いのでレックリングハウゼン病の疑いもあるかも。を頭の片隅に置いておいて！で、もし他にも何か出てきたら考えていこうか。の状態です。
なので私がネットから得た知識で特徴に当てはまっているのでは？と思っている事なので、そこだけはご了承ください😂
・茶あざの多さは大小あわせると結構な数生まれた時からあります。数えると毎日気になりそうできちんと数えたことはないですが10個以上はあると思います。
・茶あざの場所は全体的に点々とありますが、顔、腕にはほとんどありません。
大きく濃いものが集中しているところはお尻です。背中にもありますが目立つものは1箇所です。
・私がこれが特徴なのでは？と1番思っているのが
小さいあざ（大きさの上手い表現が思いつきませんが…ソバカスっぽい大きさです）これが背中お腹裏太ももに点々とあります。これが雀卵斑様色素斑なのでは？と思っています。ただネットで調べた際に1歳ごろから脇の下や足の付け根に出てくると書いていて、実際ネットに書かれている部分にはなく、先ほど書いた部分です。また1箇所に集中してあるのではなくポツポツと数個ちらほらある感じです。
症例写真で見た方も背中に同じような大きさの茶あざが出ていたのでやはりこれは特徴なのでは？と勝手に思っています🥲
補足で2件の病院で同じことを言われたので参考程度に記載しておきます。（個人差がかなりあるかと思いますので、ほんとに参考程度に見てください。）
うちの子が病院を受診した際に、レックリングハウゼン病の茶あざは縁が綺麗な母斑ができる人が多いと言われました。
うちは、大きいものは茶あざの縁がギザギザなものばかりです。綺麗な円？楕円？になっているものはほぼ無い印象です。
小さいもは色もそこまで濃くなく縁に関してはよくわかりません…
それで扁平母斑の多発の可能性が高いと言われているのかもしれません。
ただ、症例写真を見ると必ずしも綺麗な楕円ではなさそうなのであくまで判断材料の1つなんだと思います。
すみません。長文になりましたが参考にして頂けたらと思います🙇♂️- 5月28日
momo.
病気について詳しくありがとうございます😊
私もまだまだ無知で勉強しながら付き合っていかないといけないな…と思っています…
先生にも、もしこの病気だった場合、女の子は乳がんになるリスクが高いと言うのも聞きました😭
まだまだ小さいので次に分かりやすい症状としては発達面なのかな？と思っていたんですが…
病院でも発達の事は特に言われずガンの話と血が固まりにくい話、イボの話等を聞いたのでそちらの方が出やすい症状なのかな？と思ったりもしていました。
ぴっぴさんのお子様の骨の変形はいつ頃から見られましたか？
ご迷惑出なければ教えて頂いても良いですか？？
保育園に関してもありがとうございます🙇♂️
これは入園が決まった段階でお話する感じで問題ないんでしょうか？
それとも、申込の時点で知らせておくべきなのでしょうか…？
ぴっぴ
何も症状が出ないといいですね😭😭
神経線維腫（イボ）は思春期になるとほとんどの患者さんに出るみたいなので女の子だと余計心配になりますよね🥲
発達面でも少し遅れてるだけでもしかしたら、、、って過度に心配してしまうかもしれませんが
2歳まで発語なかった子がしっかり育ったり、子の個人差もあると思いますのでお母さんも心配し過ぎて疲れないようにして欲しいです🥹🥹
息子発語少ない、積み木も詰めないでんー🤔って感じですが
症状が出たら出た時でその都度対処していけば命に関わるわけじゃないので心配し過ぎないようにしています😭
あと検索とかやめて気になる事は病院で聞くと決めました！
心配し過ぎてほんとに毎日しんどかったので😵💫
アザは生まれた時から割と多くて、3ヶ月頃にふくらはぎの形が左右違うのに気づいて病気受診したら
様子見と言われ
心配で小児科、皮膚科回りました😭
やっと大きな病院に繋げてもらって
そこでも様子見になり
1歳半になっても立てない、歩かないで、絶対おかしいと思いました。
再度病院受診でレントゲン撮ってもらいびっくりするくらいに骨が曲がってて、今は装具を付けてます！
骨が折れると手術が大変で2回、3回する事も珍しくないみたいです🥲
入園が決まった段階でいいと思います☺️
症状出るかわからないですし
先生も注意深く見てくれると思います😊
momo.
すみません、下に返信しちゃいました…😭
ぴっぴ
全然大丈夫です😊
長文ですみません💦
あざならまだいいですけど線維腫が出来た時の方が心配です😭
外見で何か言われるじゃ、、、と😭
発達に関してはもうある程度大きくなるまでは気にせずに見ていこうと思ってます😂⭐️
1番下がレックです。
装具は変形の緩和の為じゃなく、折れない為に保護の役割です。
先程も言いましたが折れたら手術が大変なのでまずは折れないようにする事と言われ作ってもらいました😂
伝えてた方が安心ですしね😊👏
momo.
遅くなってすみません😭
いえいえ！こちらも長文で質問ばかりで😭
確かにそうですね…
病院の先生は手術で取れるからね！と言ってましたが、やっぱ少なからず傷は残りますもんね…
そうですね😊
発達面に関しては早ければ良い！と言うこともないですもんね！😆✨
なるほど！
すみません、不快にさせてしまったら大変申し訳ないのですが
変形した骨は変形したまま成長していく認識であっていますか…？
器具装着後、歩行の方はいかがでしょうか？
いろいろ調べたつもりだったのですが、やはり全然まだまだ無知でした…
ぴっぴ
そんな気にされないで下さい😊
ひどい人だと取っても取っても追いつかない方もいるみたいです😰
全然大丈夫ですよ☺️👏
成長終了まで装具を付けて折れないようにする感じです😢
もし手術をしないといけないとなるタイミングは
骨が折れてしまった時、現在より骨が曲がった時。だそうです😭
装具を付けてもまだ違和感もあるのか全然歩こうとしません🥲
私もまだまだ無知です😢
病院からもらったパンフレットを見て大体こういう症状なんだな。くらいですよ🤣分かっ
momo.
ありがとうございます😭
ご回答下さったお二人のお陰で少しずつ勉強できてかなり楽になってきました😭
そおなんですね😱
軽症、重症問わず効果の出る薬が開発されるといいですよね…
遺伝する可能性が高いのであれば尚更…😭
では、まだまだ長く装着期間があるんですね…
器具を付けても現状以上にまがってしまう可能性もあるんですね。。
これからどんどん活発になっていく年齢ですし、どこまで見守ってどこから制限をかけて過ごしていくか難しいですね🥲
(失礼な言い方でしたらすみません。。)
やっぱり違和感ありますよね…。
いえいえ！色々勉強させて頂いて感謝です😭😭
ネットで見ると気付いてない人も含めると多くの患者さんがいらっしゃるような感じで書いていた気がしたんですが、SNSで調べてみてもほとんど出てこずで、自分で調べて行くのもかなり苦戦していました😱
これからどんどん勉強していかないといけないな。。と思いますね😭