娘が先天性サイトメガロウィルスで難聴。検査を受けられず不安。遺伝子検査待ち。早く知りたかった。同じ経験の方いますか。
先天性サイトメガロウィルスについて
うちの娘は2360gで生まれ先天性難聴でした。
産院ではサイトメガロは特に検査してくれず、
診断された時にはもう生後半年になっていました。
臍の緒があるとサイトメガロの検査ができると言われましたが、私の父が娘をお風呂に入れている時に流してしまって手元にありませんでした。
今遺伝子検査の結果待ちですが、
先天性サイトメガロウィルスだったらどうするんだろうと思いました。
難聴の進行や他の症状が出るかと思うと不安で眠れません。
出産後も無知だったためサイトメガロウィルスの存在自体知りませんでした。
今思えば早く調べてあげればよかったなと後悔してます。
同じような方いますか。。
- はじめてのママリ🔰(妊娠18週目, 2歳3ヶ月)
コメント
(´-`)oＯ
産まれてからではなく妊娠中の採血でサイトメガロウイルスに感染してることがわかりました
3回採血して全部陽性で1番感染したらダメな着床期か妊娠初期に感染してると言われました
サイトメガロウイルスだとよくあるものだと難聴、重度になると体の麻痺と言われました。うちは妊娠中からわかっていたので生まれてすぐの尿検査、耳の検査でした💦
はじめてのママリ🔰
サイトメガロではないですが、先天性難聴です。
尿検査の時期はとっくに過ぎており、臍の緒で検査しました。検査前に臍の緒は返って来ませんと言われ、また泣きました😇
臍の緒の血管部分の血液を使用するので、採取した部位によって陽性でも陰性と出る場合もあると言われていました。
結果は陰性で、3歳になった今は他にサイトメガロらしき症状が無いので、陰性なのかなと思っています。
抗ウイルス薬投薬の推奨は、生後2ヶ月以内から開始、6ヶ月間の投薬となっているようです。主治医からは、推奨期間が過ぎても治療出来ないことはない。ただ、使用した症例や結果が不明なので、効果があるかは分からない、と説明されました。
新生児スクリーニングに引っかかった時点で、産院が気をきかせて尿検査のこと教えてくれたらこんな思いをしなくて済んだのに。。。と、本気で恨んでます😇(県内1.2の総合病院でした)
-
はじめてのママリ🔰
そうだったんですね😭
私も同じ気持ちです。
早く教えてくれればよかったのにと思います😔- 5月14日
はじめてのママリ
うちも難聴疑いです。
サイトメガロは陰性でした。
その時の先生は、採血も脳エコーもしてくださって、だいたい脳の石灰化がみられることが多くて耳だけは珍しいから違うと思うけどーと言われました。
はじめてのママリ🔰
そうだったんですね🥲
私が産んだところではサイトメガロの検査が項目にありませんでした🥲
先天性サイトメガロウィルスだったら赤ちゃんに投薬すると見たのですが、どうでしたか？？
(´-`)oＯ
うちも項目になかったです！上の子がいる人にはすすめてるんだけどやってみる？と言われたので追加料金でお願いしました🙆♀️
うちは出生後すぐの検査で陰性だったんです💦なのでわからなくてすみません💦ただ、他の箇所で引っかかるところがあり入院期間は長かったです😢
はじめてのママリ🔰
陰性だったんですねよかったです😭
教えて頂きありがとうございます😭