極低出生体重児を出産し、心疾患もある赤ちゃんの育児に不安を感じています。障害があった場合の育児や家族のサポートについてアドバイスを求めています。
極低出生体重児×疾患を抱えた赤ちゃんを
出産された方に聞きたいです😔🙏🏻
現在ですが、入院していて33週5日です
33週3日のエコーで1311gでした、、、
1500gいかないだろうと言われてはいますが
どうにか越えてほしいところです。
赤ちゃんが小さい原因はいまだに分かっておらず‥
成長もさらにゆっくりになっていて、次回のエコーでもあまり増えてなかったら出産になりそうでビクビクしています。
極低出生体重児のリスクはもちろんですが（ネットで約60%は後遺症なしとみました）
心疾患もあるので普通の子よりは確率高いよなと、、
私もですが、特に旦那は、何らかの障害をほぼ確実にもっているだろうと言っています。
私と同じように低体重と、他の疾患をかかえた
赤ちゃんを自分で育てている方
もしも障害があったらと不安の毎日での育児はどう乗り越えていますか‥？周りに頼れる家族はいません。
旦那には自分で育てることを選び、もしも障害があったら2人目はとてもムリだよと言われています。周りに何と言われようと乳児院に頼ることも真剣に考えています、、
出産がせまっているので頭がおかしくなりそうです‥😔
- はじめてのママリ🔰(生後6ヶ月)
SAHO
ギリギリ極低出生体重児の長女がおります。32w6dの胎児発育不全で1016gでした。
疾患はないのですが、3ヶ月入院の、退院時は在宅酸素を導入しての退院でした。相変わらず身長体重は小さめですが、今のところ発達検査では修正月齢の健常域ということですが、言葉がゆっくりで気にしています。
退院後の育児のことなのですが、酸素を導入して帰ったことで訪問看護さんにきてもらっていました。状態によってもちがうのですが、うちの場合は毎日でも来れるって言ってくださり、訪問看護さんが来られてる間は出かけてもオッケーとかでした。話し相手にもなるし、心強かったですよ！
そら
それは心配ですね💦
うちは双子が2000gと1900gで生まれ、足に変形がある状態で生まれてきました。臓器に問題はありませんでしたが、歩行に課題があります。
私も産院で訪問看護を紹介され、3ヶ月の頃からずっと週3日来ていただいています🙂
訪問看護は医師の診断書があれば使うことができます。意思が必要と判断する限りは基本的に利用し続けられると思います。
病院にはソーシャルワーカーと呼ばれる人が恐らく在籍しています。頼れる人がいないなど、産後どうしていいか相談に乗ってくれます。市の保健師さんとの仲介だったり、使える制度があれば教えてくれたりします。もし話題に出てこなければ訪問看護を使ってみたいと言えば一緒に考えてくれるはずです😌
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