コメント
なち
発達障害あるこもないこもいると思います。
うちは特にないです！寝返りなど運動面も平均です😀
単心室です😀
なち
・無痛分娩に関しては、やってない病院だったのでわかりません💦すみません💦でもどちらにせよ計画分娩にはなるのかなと思います！
・通院は、はじめ月1で、現在は2ヶ月に一度です。
・毎日の薬は大変ですが、他に特別大変だなぁと思うことはないです！ただ、病院への交通費とは結構かかります😇
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たま
交通費は覚悟しないとですね､､､。
本当に色々教えていただきありがとうございますm(*_ _)m
診断されてからは不安で不安で仕方なかったですが、気持ちが晴れました☀️.°
少しでもこの子に負担がなく育って言ってくれたら嬉しいです。
なちさんのお子様も、元気な毎日を過ごせますように😄- 3月23日
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なち
いえいえ😄体に色々手術痕はあるものの、本当に元気で、毎日アイドル修行とかしています（笑）
この間もディズニーシー行って、絶叫乗りまくっていました🤣
たまさんのお子さんも、きっと元気に成長してくれます！
また何かあったら、聞いてくださいね😄- 3月23日
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たま
絶叫乗れるのですかーーーー！！！！！
おお！！！！
なちさんもう少し聞いてもいいですか❓
手術何歳の時にされたかと、子供が大きくなった時、妊娠出産の話やはりされましたか？？🥲- 3月24日
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なち
生後0ヶ月、生後11ヶ月、2歳8ヶ月でやりました😄
大学病院の循環器の先生のお話を聞く機会があったんですが、心疾患でも出産はできますよ〜との話でした。もちろん薬をとめたり、大きな病院で管理したりはあるし、状態によってはNGになる場合もありますが…
でもうちの子は「赤ちゃん産まない！ずっとママといる！」とまだ言ってるので、そういう細かい話はまだ伝えてません🤣- 3月24日
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たま
出産して今後の過程みてかなきゃですが、なんだか希望がもてました🌸お腹の子女の子ですしそこがすごく気になっていて､､､。
主人と色々話したいしていく中で気になることが色々とでてくるのですが、市からである手当？とかもあったりするんですか？？
調べてるんですけど、同じ単心室の人でも貰えたり、貰えなかったりしてる人がいて💦- 3月25日
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なち
娘が受給しているのは、
【県】小児慢性特定疾病受給者証(生後すぐ、入院中の食費が半分くらいになります。)障害者手帳(一歳過ぎから、高速代半額など)、特別児童扶養手当(生後半年くらいから、お金が入ります)
【市】障害児手当(一歳くらいから、お金が入ります)
です！同じ県でも審査通る人通らない人がいたり、級がかわったり、先生が診断書かいてくれなかったりするみたいです😵- 3月25日
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たま
やはり地域によって違うのですね😑
主人と市役所に行こうと思っているので、なちさんの話を元に詳しく聞いてみます❤︎
主人がなちさんと友達になりたいと言ってましたｗｗｗ- 3月25日
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なち
病院に在宅支援室ないですかね？🤔
うちは娘の入院先の病院の在宅支援室で相談して、そこでいろいろ教えてもらいました！
市役所だと「成長して病気が安定してから申請してください」とか言われることが多いみたいです。病院によっても、「何歳からしか診断書書きません」ってあるので、それも含めて在宅支援室だと安心かな、と！
お友達光栄です（笑）- 3月26日
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たま
今調べて見たんですけど、なさそうでした🥲🥲
もらえる手当は早々にもらいたいけど、現状難しいんですね😭- 3月26日
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なち
そうなんですね😭
特に、特別児童扶養手当は額が大きいので、ゴリ押しで(笑)頑張ってください！うちは「通るかわかりません、診断書代が無駄になるかも」って言われたけど申請したら通りました！- 3月26日
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たま
旦那が調べたら病院に相談室のようなものありました！！！！
なちさん本当に何から何までアドバイスいただきありがとうございます🙇♀️- 3月26日
おむすび
うちの娘も単心室です。
フォンタン終えて、とても元気に過ごしています。
発達面ではちょっと発語は遅いかな？ってくらいです。
ままごともしますし、外遊びも大好きで走り回ってます♪
ちなみに、なちさん！
以前あたしも色々不安な時期にこちらでご相談に乗っていただきました✨その節はありがとうございました。
たまさんも今は出産前で色々不安かと思います。
ですが、術後は心臓病なのを忘れるくらい本当普通の子育てと変わらないと思いますよ。
子供が頑張った分、母も強くなります！
出産まで穏やかにお過ごしください😊
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なち
遡って見てみたら、娘さん6ヶ月のときですね！大きくなりましたね〜🥹これからも成長がたのしみですね🥰
横からすみませんでした😝- 3月25日
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たま
おむすびさんの娘様は、いつ頃フォンタン終えられたのでしょうか🙂
同じ病気で元気に過ごされてるお話を伺うと本当に安心します😌- 3月25日
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おむすび
ありがとうございます♡お陰様で無事フォンタン終えることが出来ました✨
春からプレに通う事も出来そうです♪- 3月25日
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おむすび
うちの子はフォンタンは1歳5ヶ月の時でした。
同じ境遇の方にこうやってお話し聞けると安心しますよね✨
まさか絶叫系まで乗れるとはあたしも思わなかったので、また楽しみが増えました😊- 3月25日
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たま
1歳5ヶ月！！
病院の方針や、当たり前ですけど子供たちによっても全然違うんですね🌼
本当におなじ疾患持ちママからのお話は貴重ですし、本当にためになります！- 3月26日
たま
なちさんのお子様は、手術は3回されたのでしょうか。
産まれた直後などの産声などは聞けるのでしょうか。
聞きたいことが山ほどあります😭😭
なち
産声聞いて、写真もとりましたよ😄そのあとNICUに行ったので、カンガルーケアとか母子同室はできませんでしたが…
手術3回しました！
今すごく不安なときですよね>.<私で良ければなんでも聞いてください😀
たま
手術をされたのは6歳の娘さまですか？👧
聞きたいこと箇条書きしますね(^-^)
・単心室以外に何か病気は発覚してるか
・3回の手術の際の入院期間
・自宅での酸素の期間
・保育園幼稚園はどうなされてたか
・どこまでの運動制限か
いったんここが気になるところです🥺
御手数ですがお時間ある時に教えて欲しいです(；-；)
なち
6歳の娘です😄
・単心室単心房、肺動脈閉鎖、共通房室弁、無脾症候群あたりが主な疾患です！
・１回目は出生後の入院中に行ったので、合わせて40日ほどの入院でしたが、2回目3回目はどちらも1週間ちょいの入院です😀ただ、うちは回復が早い方だったとは思います🤣
・在宅での酸素は使ったことないです！3回目のフォンタン手術をするまでは酸素濃度は80後半でしたが、使ってないです！現在は95.6あります！
・幼稚園は普通の公立に問題なく入れました！たぶん、私立とか保育園だといろいろあるのかもですが…保育園通ってる心疾患の方もいますよ😄
・幼稚園での運動制限はありませんでしたが、小学校からはマラソンや水泳、運動部がNGになります😵
たま
細かく教えてくれて本当に有難いです😭
主人とも共有しています笑
あともう少しお聞かせいただけますか😭
・単心室の場合は無痛分娩できないか
・通院のペース
・日頃の生活で大変だなと感じることはあるか
すみませんがお時間がある時にお教え下さい🙇♀️
なち
すみません、下になっちゃいました😭