生後3日目に心室中隔欠損が指摘され、専門医の診察を受ける予定。病気は珍しくなく、手術成功率も高いがネガティブな感情に囚われてしまう。他のママからの励ましやアドバイスを求めています。
心室中隔欠損について。
生後3日目の今日、小児科医師の診察で心室中隔欠損を指摘されました。
穴の大きさは4mm程だろうとのことですが、専門医が診たら誤差があるかもしれない。明後日退院なのですが、その翌日母子センターに受診するように。と紹介状を書いて頂きました。
そこまで珍しい病気でもないことや、自然に塞がる事もあること。また、手術適応となっても成功率は高いということも私自身分かっており、気を病みすぎる必要もない事も分かっています。
でも何でうちの子が、、とか何で私が、、とかネガティブな方にばかり考えてしまいます。
今日は産後楽しみにしていたお祝膳の日でした。食べながらせっかく頑張ったのに、と。何も考えず喜んで食べたかった。今日聞きたくなかった。とか思ってしまいました。
もちろん早期に発見して頂いた病院の先生にはとても感謝しておりますし、説明の際も大変気遣って話してくれている様子が非常に伝わりました。
一緒に頑張って生まれてきてくれた子に対して、もっとポジティブに関わっていきたいです。時間がある方いらっしゃいましたら、励ましてください😢
・・・・・・・・・・・・・・・・・・
投稿者さんのようなお悩みを抱えている方がママリにもいるかもしれません😥
ママリだからこそ、同じような境遇のママや他のママの話を聞くことで前向きに考えることができたり、心が軽くなることもあると思っています。
同じように悩んだ経験がある方や、今まさに悩んでいる方に向けて、共感の気持ちや優しいアドバイスを「回答」していただけるとうれしいです🍀
みなさんからの温かいコメントをお待ちしています。
🌸こちらの質問は投稿者さんの質問をママリ公式アカウントが再投稿したものです。
🌸他の方のコメント（回答）とかぶってもOKです👌
🌸この質問を「お気に入り」しておくと、質問や回答を見返すことができます。
🌸寄せられた回答が200件を越えると、先頭の回答から順に見られなくなります。あらかじめご了承ください。
🌸「ママリ公式」と検索、または下記に表示されている関連キーワード「ママリ公式」をタップしていただくと過去に公式アカウントで取り上げた質問がご覧になれます。
🌸投稿の主旨に反する回答やママリコミュニティガイドラインに反する回答は、運営事務局にて削除する場合がございます。
- ママリ公式
はじめてのママリ🔰
うちの子は、黄疸で、光をあてる治療をしたり、GCUに入院したりしました。
黄疸の数値が高い子はよくいるし、すぐに退院できたのですが、
それでも、黄疸の数値が高いと告げられたときは、この世の終わりかってぐらい泣きました。
産後でホルモンバランスも涙腺も崩壊しているし、かわいい我が子のことになったら、ほんの少しのことでも心配になりますよね。
私も、出産して親子揃って退院する予定の日には、実家でごちそうを食べる予定だったのに、私しか退院できず、本当に辛かったです。
せっかくがんばって産んだ我が子を、ただただかわいいな、愛おしいな、自分がんばったな！って気持ちで過ごしたかったですよね、、
よくなることを祈っています。
ちなみに、出産するまで保育士していましたが、心室中隔欠損の子に何人か出会いましたが、みんな元気でした😌！！
mayuuuu
うちのお兄ちゃんがその症状でしたが、すぐに塞がり今は全く問題なく大人なってますよ！！！
S
心室中隔欠損ではないですが、うちの子は生まれてから水腎症と言われてなんでうちの子が？と思いました🥲
割といるから大丈夫と言われましたが、尿路感染症になるんじゃないかと心配でオムツを頻繁に変えて1日何回も洗ってあげてます。
毎日寝てる時におしっこうんちして菌が入ってしまうんじゃないかと不安で1時間ごとに起きてます。
育児をする上で不安や、心配は付きものです。
我が子だからこそ愛してるからこそ悲しくて心配なんですよね🥲
この気持ちは時間が解決してくれるのでしょうけど、きっと病気も時間が解決してくれると信じて、そして我が子の力も信じて無理せず育児楽しみましょうね🌸
主さんのお子さん、無事治りますように。
-
はじめてのママリ🔰
横からすみません！
私自身が生まれつき左側の水腎症、そして右側の腎臓は無く生まれてきたのでついコメントしてしまいました！
現在30代で手術を小さい頃に2回し、尿路感染症にも何度かなったことがあるようですが、今は薬無しで元気にしています！
子供も2人出産することもできましたし、今はとても不安だと思いますが、元気に過ごしてる人がいることを時々思い出してもらえればと思います！- 3月30日
-
S
本当に大変だったんですね🥲
このようなコメント励まされます🥲
薬無しで元気にされてるんですね😌🍀
不安な時思い出させてください🥺
うちの子も元気に過ごしていけるようになるのを信じて、頑張っていこうと思います！
ありがとうございました😭🩷- 3月30日
ゆはれ
こんばんは！
わたしも出産して翌日娘が心室中隔欠損症とゆわれました！
穴は体が大きくなるにつれて
自然に閉じる子もたくさんいます。
わたしの子供は赤ちゃんの頃から病院通い、定期検査の入院がありましたが、みんなと同じ元気に過ごしてました。
穴が塞がらないため小学生の時に手術しとこうとゆわれ
手術しましたがなにも制限もなく問題なく元気に過ごしています😊手術をして完治しましたよ😊
わたしも最初診断された時は
自分を責め落ち込みましたが
大丈夫です！！
赤ちゃんも頑張って生きてます😊
どうか自分を責めないでくださいね😊
ママリ
甥っ子が心室中核欠損です。
同じように産院の小児科医の診察で判明し、すぐに精密検査の為NICUに転院しました。退院後も１ヶ月に１回定期検診していました。今は１年に１回。
穴は少し大きめなので、塞がる事はないと言われました。
今、小学１年生ですがとても元気です。運動制限も特にないです。ただ、生命保険に入りづらいと兄が言っていました。
はじめてのママリ🔰
うちの息子も心室中隔欠損と出産当日言われ、大きさ5mmでした。一ヶ月検診では塞がっていました。
大きくなるにつれ、塞がると聞きましたよ。
もんちっち
うちの子は一ヶ月健診で心雑音を指摘されて大学病院にて、その後心房中隔欠損と診断されました。心雑音と言われた時はやはりこの世の終わりか！！というほどショックで、ネット検索魔になり更にボロボロになりました…検索しないようにしよう！と思っていてもしてしまうんですよね…
その後は定期的に受診し、自然にふさがるどうかの経過観察ですが、現在8歳になりましたが塞がらず、このまま自然にふさがることはないかもねー。と言われ、いずれカテーテル手術になります。まだ8歳なので中学生とか高校生になってからでもいいよ！と言われてます。
産後にメンタルやられてしまいますよね！私も最初はものすごく落ち込んでましたが、今は冷静になりました！！
あいまま
今６ヶ月の息子も、妊娠中から水腎症（腎臓が肥大する病気）と告げられていて、それこそ珍しい病気じゃないこと、自然と正常な大きさに戻ることが多いことを説明されていたので、産まれたあとにやっぱり水腎症です、と診断されても特に動揺することもなかったし、むしろ発見が遅れることがなかったのだから最初から大きい総合病院で検診、出産をして良かった！と夫婦で前向きに考えました。
その後生後１ヶ月で検査入院もしましたがこれで心配が拭われるなら。と。
さらにその水腎症の血液検査をする中で甲状腺の数値の異常も見つかり不安が増えましたが、主治医から「これも自然と正常に戻ることが多けど早めに分かれば治療も早く受けれる」と聞き、全て最初に全部調べてもらってありがたいね。とやはり前向きに話しました。
だって病気があろうとなかろうと目の前にいるかわいい我が子に変わりはありませんから。
結局水腎症も甲状腺も、先生に言われたとおり自然と正常な数値になり、今は何も心配はないですと言っていただきました。
私達は何で我が子が…という考えは無くて、私達を選んでせっかく産まれてきてくれたんだから、大事に育てよう☺️夫婦の願いはそれだけです。
初めてのママリ👼
私の子も心疾患があり、生後3ヶ月までは入院して手術しました。
妊娠5ヶ月、やっとつわりが落ち着いて安定期！ハッピーマタニティライフだと思ったときの検診で指摘され、一気に絶望しました🥲
妊娠中から周りのみんなは普通に健康な子が生まれているのに、なんで私の子が？って私も毎日思ってました。
ママだって人間だし、色々負の感情をもったり、周りと比べて落ち込んだり、受け入れるまでたくさん時間がかかると思います。だけど、心臓の疾患をもっていても、最終的には我が子は可愛くて愛おしくて大好きです。
産後で大変だと思いますが、育児頑張っていきましょう👼
ちなみに私の子はゆっくりですが成長してくれています。
みけ
うちの上の子も心房中隔欠損です。1ヶ月検診で指摘され、紹介状を書いていただき、結果3mmでした。
春から小2になりますが、まだ塞がってはいません。半年に1度の定期受診のみで、運動制限もなく元気すぎるくらいです。
下の子は2歳ですが、お腹の中にいる頃から先天性水腎症で、大きな病院に転院し出産でした。
今のところ尿路感染もなく、
やっと半年に1度の定期受診になり、就学前までに改善しなければ手術になるかもとのお話が出ています。
何で2人共…と、どちらの子も色々自分を責めたりしましたが、どちらも元気に走り回っているので、気にするのをやめました！
今1番辛い時ですよね。
でもきっと大丈夫です！
4mmで、他に症状なければ手術もしなくても大丈夫かな、と思います。
きっとお子さんが可愛くて、普段は疾患のことも忘れるくらいの日常になると思いますよ😁
みー
私も結婚して10年目、不妊治療をしてようやく授かった娘が心室中隔欠損症でした。しかも退院する日の小児科医師の診察でわかり、記念すべき退院日にとてもショックで退院したのを覚えてます。もうすぐ1歳になる娘ですが3ヶ月ごと診察をして穴はやはり塞がりはしません。でも心臓に負担になる症状はなく今後手術するほどでもないし生活への制限もないと診断されています。
でもずっと『なんで私の子なの』という思いが消えないです。
はじめてのママリ🔰
こんばんは。
私自身が心房中隔欠損で、子どものころに手術を受けました。手術のことはあまり覚えていませんが、生活に制限もなく、今は2児の母です。
私自身親になって、両親がどんなに心配していたか大変だったか、考えることがあります。両親には感謝の気持ちしかありません。
はじめてのママリ🔰
うちの子も1ヶ月検診で、心雑音を指摘され心室中隔欠損症と診断されました。
診断されてすぐは、どうしようもないくらい落ち込みましたが、心不全などの兆候はなく経過も落ち着いてきて、穴も1ミリ弱まで小さくなってきました！
このまま自然に塞がってくれるのを祈るばかりですが…
今のところ、元気に成長しています！
自然に塞がっても手術しても、制限なく過ごせると先生も仰っていました。
心配も多いと思いますが、赤ちゃんの成長を楽しみましょう👶
どんどん成長してできることが増えてくると嬉しいですよ🤗
あきれ
うちの息子は生後1ヶ月過ぎた頃から急に嘔吐の回数が増え、量も増え、最後には まさに噴水のように…
肥厚性幽門狭窄症と診断され、即入院の週明けで手術でした。
病気発覚後から術後数日間は絶食で、大好きなミルクも母乳も飲めない日々が続きました。
親として見ててほんと切なかったです…
なんでうちの子が って思って何度も泣きました。
でも手術すれば再発はしないみたいですし、すごく元気になりました！
お子さんのご病気が早く良くなりますように。
はじめてのママリ🔰
うちの子も妊娠7ヶ月の時に心室中隔欠損症と診断されました。すぐに大きな病院で診てもらい、産後も少し通院しましたが、生後3ヶ月で自然治癒しました。
体が成長すると筋肉が発達して塞がることも多いみたいです！！
さち
心疾患では無いですが、下の子と母子同室になった時に母乳もミルクも飲みが悪く（途中で寝てしまう）、置いて1時間しないうちに泣いてしまっていました。助産師さんに泣きついて、毎回授乳の時に呼んでと言われたものの解決せず、鬱々としていたら黄疸が判明して、24時間の光線治療を受けました。
退院時に体重が減っていたため、経過観察になり数日後に通院したところ、また黄疸になっていて再入院、またその数日後に再入院しました。入院を医師に告げられる度に泣いていました。治るのは分かっていたけれど、なんでうちの子がと同じように思っていました。
でも光線治療を受ける度によくなっていき、その後の1ヶ月検診では逆に飲ませ過ぎと注意されました💦
その後2ヶ月から慢性便秘で服薬治療等を始めたのですが、こちらは経過観察が長く凄くヤキモキした日々を過ごしました。先天性の奇形の可能性があるので、検査・手術になるかもしれないと医師に言われたものの、経過観察が8ヶ月ぐらいまで続き、いっそのこと検査してはっきりさせて欲しいと何度も思っていました。結局8ヶ月ぐらいに急に自力ですることが増えて、今は毎日浣腸していたのはなんだったんだろうと思うぐらい自力ですることができています。
病気が見つかったのは凄くツラいことだと思いますが、病気が分かったから対処できるし、逆に治療方法が無かったりして対処できない方がもっとツラいのかなと思います。産後すぐでメンタルが安定しないかと思いますが、あまりご自分を責めないでくださいね。
もん🔰
うちの子も1万人に一人の疾患を持っています。今４歳です。２歳の時にわかり、当時は相当泣きました。朝起きたら夢じゃないかなぁーって毎日思っていました。
あれから2年経った今、元気なことに感謝し命あるだけで花丸💮もし、今後同じ疾患の子が生まれてきた時に自分はきっとこの経験を伝えられるだろうなぁー誰かの励みになればいいなぁ〜と思って過ごしています。前向きになるには時間が薬ですね☺️気持ちの波がある時にはお互い吐き出していきましょう！きっと、お子さんもママも乗り越えられますよ☺️✨
あっつん
私自身が全く同じ、心室中隔欠損症でした！
でも針で刺したくらいの穴だったとのことで、大きくなったら塞がるだろうから治療とかはせずそのままでした。
それから何事もなく大人になりましたが、大きな病気もせず、むしろ健康体です☺️
３人目妊活中の完母希望ﾏﾏ
うちの息子も産後の退院時VSDと診断されました。ポピュラーな病気な、妊娠中のエコーでわかっている赤ちゃんもいれば、産まれてからわかる赤ちゃんもいるようです。うちは今のところ、一年毎の検査と診察で診て行く事になっていて、4歳の誕生日に、また心エコーと診察をして、穴が塞いでなかったら手術も視野に入れて、それまでは普通の育児をしていて大丈夫と言われました。穴の状態により、育児方法が違うかもしれないですね。そこは退院前までに聞いていた方が良いと思います。
ママリ
私が産まれた時も、心室中隔欠損でした。私は自然に塞がりました。
また、元会社の同僚の方にも心室中隔欠損だった人がいました。その方は手術をしたと仰っていました。
私もその元同僚もその後は何もなく大人になり元気です。
日常生活にも全く支障はありませんでした。
因みに私は現在33歳です。
また、私は妊娠出産もしましたが特に心室中隔欠損だったからといってなにかあったわけでもなく、自然分娩で子供も元気に産まれ順調に成長しています。
だから、と言うわけではないのですが大丈夫です。
私の親も言っていましたが、医師によってはすぐ見つけれない方もいたそうです。
早期に心室中隔欠損だと診断をしてくれた医師にとても感謝したと言っていました。
また、父親が極度の心配性なのと短気な性格でどの医師とも喧嘩になっていたそうですが、その医師だけは寄り添ってくれたとも言っていました。
なのでこの投稿を読むと、いい医師の方に巡り会えているなと個人的に感じました。
長くなりましたが、心配なのは親であるから当然です。
でも大丈夫です、とエールを送りたかったのでコメントさせていただきました😊
そら
うちの娘たちは私自身も父親から受け継いだ先天性疾患を持っています。
骨や爪に形成不全がみられたり、腎臓の数値が悪くなってしまったりする可能性があり、定期的な通院が必要です。
それに加え、先天性内反足という、足の変形がある状態で生まれてきました。
既に一度手術をしていますが、また半年後くらいに手術する予定です。
痛い思いをたくさんさせてしまうし、親は代わってあげることはできないからそこに関してはごめんねと思います。
なんでうちの子が…という思いが少しもないかと言えば嘘になりますが、今はその逆で選ばれた子なんだと思うようにしています。
娘たちは色んなものを抱えているからこそ、たくさんの人に関わってもらえています。
気にすることが多いからこそ、夫も子どもたちに関心を持ち、病院受診によって関わる時間が増えました。
娘たちもきっと、そんな自分の体と付き合っていくうちに色んな気持ちや体験と出会い、同じような環境にいる人の痛みやつらさを分かってあげられる人になる。そう信じています。
今は病院通いに日々のケアなど大変なことも多いですが、夫婦でより子どもを大事に思う気持ちが強くなったように感じます。
生まれ持ったものはどんなに嘆いても変えることはできません。でも、手術や治療で今より良くすることはできる。
少しでも子どもがこの先生きやすくなるように、また生まれ持ったものをポジティブに捉えられるように。その手助けをしていくのが私の務めかなと思っています😌
はじめてのママリ🔰
息子も入院中に言われました！心臓に穴が空いてて、産後塞がるけどまだ空いてますみたいな、、ひとつ思うのが、その時のドクターが本当に簡単に穴開いてます1ヶ月後に再診察ですしか言ってくれなくて。五体満足に産んであげれなくて、、とすっごく泣きました。もっと説明してくれたら安心できたのになと思いました。結果一ヶ月後問題なしとなりました。生まれて三日目くらいだと半分くらいの赤ちゃんが穴開いたままらしいですね。
ちなみに仕事柄ご病気のことも伺いますが、この病気だったとしても生活に支障なくお仕事されてる方多いですよ！
はじめてのママリ🔰
心疾患ではないですが、うちの子はうまれる時に私の骨盤と子供の頭が思い切りぶつかり頭に酷い傷を負って生まれその傷の影響で黄疸が酷く入院も子供だけ長引きました。
もともと母子別室の病院でしたが小児科に連れて行かれてしまって、一人で過ごす時間が長くてだいぶ落ち込みました。お祝膳など出されても全く喉を通らず、一人で退院した時も辛くて泣いてました。
頭の形もしばらくボコボコのままでしたしその後も色々ありましたが、今は元気いっぱいです🙂
なんというか、子供を生み育てるって本当に色んなことがあります。普通だと思ってことが普通じゃなかったり心配することや自分の体調もメンタルもボロボロになります。
でも、その一個一個を乗り越えて経験値が増えてレベルアップしていったなと思います。それがなければ思いつかなかった考えや強さがでてきました。
大丈夫です、一個一個乗り越えていきましょう。未来のことは未来の自分に任せて、まずは不安を抱いててもそれがありのままの自分なので今はそのままお子さんと向き合ったらいいと思います☺️
無理に考えを改めたりせずとも乗り越えた先で自然と悩んだことも意味があったなと思えますよ✨
ママリ
娘は妊娠中に穴が7ミリ空いてる事が分かりました🥲
なんで私の子が…って思いますよね。
産まれたら穴塞がってないかなって思ったりしてましたが、結局1歳前に手術して術後半年の今元気いっぱいです！
胸に大きな傷跡が残ってしまったのが親としては心苦しいですが、大きな手術を頑張って乗り越えた証なので誇りを持って生きていって欲しいと思ってます🥲
ネガティブに色々考えてしまうと思うけど…治る病気で良かったと私は思ってます😊
はじめてのママリ🔰
娘（現在2歳5ヶ月）も同じ病気で生まれてきました。38w5d、2590g
コロナ禍で出産の立会いや面会も出来ない時期で、出生後の心雑音を指摘され、入院中ずっと1人で泣いて過ごしたのを覚えています。
生後1ヶ月のときに検査をして心房中隔欠損（ごくわずか）、心室中隔欠損（5〜6mm）とのことでした。
主治医には「この子は呼吸するのも苦しいと思います。自然に治るのも難しいでしょう。体重が5キロまで増えたときに手術を含め、今後の方向性を決めましょう。」と言われ、元気に産んであげれなかったことを申し訳なく感じていました。
そして心臓の負担を減らすため、生後1ヶ月から利尿剤を飲ませ、定期的に通院していると…..
だんだん穴が小さくなってる！！
そして生後8ヶ月のときに心室、心房どちらも自然閉鎖！
いまでは心臓に穴が開いていたなんて信じられないほど元気に育っています。
とても心配だと思いますが、気にしすぎることはないよとあの頃の自分に言ってあげたいです。
無責任なことは言えませんが、少しでも参考になれば幸いです♡
はじめてのママリ🔰
無事に産まれて安心した矢先にこのようなことがあると不安になりますよね、、、。
息子も生後5日に雑心音が聴こえると指摘がありエコーして頂いたら心室中隔欠損症と診断されました。
息子の場合ですが、生後1ヶ月の時に再度エコーを撮り、塞がっていないので毎日利尿剤(粉薬)を飲んで月1回経過観察で通院しました。
主治医の先生いわく、穴の大きさよりも肺高血圧があって、体重の増えが良くないと手術した方がいいとの事でした。(でも先生の考え方はそれぞれなので主治医の先生の話を信じるのが1番です！)
息子は母乳がぶがぶ飲みますし元気に動き回るのですが、体重全然増えなくて体の発達が良くなかったので、6ヶ月の時に大学病院に転院に手術をすることになりました。
術前のエコーでは7mmでした。
現在10ヶ月になりました。
今は元気にずりばいしてます。
通院する度に塞がっていない、私の子供は病気なんだ、と現実を突きつけられ、検診や支援センターに行くと周りは寝返りしてるのにうちはまだ、、、
「健康に産んであげられなかてごめんね」とよく泣いていました。
ですが、悪いことばかりではありませんでした。
術前は6ヶ月なのに寝返りもしないし首も座ってなかったのに、術後2ヶ月くらいでずり這いするまで成長しました！
息子の成長ひとつひとつが感動です！
あとは、病院の先生やスタッフさん、訪問看護師さんや市の保健師さんなど、たくさんの方々に助けられ、優しさをもらいました。
入院中にいろいろな病気と闘っているお子さんとその保護者さんと出会い、元気をもらいました。
たくさんの出会いが私たち家族を成長させてくれたと思います。
また、入院中夫と交代で付き添いをし、みんなで乗り越えたので、家族の団結が深まったように感じます。
ネガティブになる気持ちは否定しなくていいと思います。
心配になるし不安なのは当たり前です！
大事な子供のことですもん！
でも、この病気になったことにはなにか意味があって、私たち家族の人生に必要だった壁なんだなと思うようにしています😌
みんながいます！
大丈夫です！
はらぺこあおむし🔰
この投稿の投稿者です
ママリを開いたら、自分の投稿が再投稿されていて驚きました。沢山の方のコメントゆっくり読ませてもらいました。
今、生後2ヶ月半になり、体重も成長曲線内に沿って増えています。ミルクを飲む量はちょっと少なめで、飲むのにも時間はかかりますが、大きな声で泣き、最近では笑顔も見せるようになってくれました。
循環器Drに診てもらった結果、穴は約4mmで、体重の増えが悪くなれば手術を検討する。現在は増えていってるので様子観察と言われています。
心室中隔欠損と言われた時は、産後メンタルということもあり、本当に辛くて辛くて心が壊れそうでした。
でも今は、心疾患があるだなんて忘れちゃうくらい慌ただしく育児をしており、大きな泣き声に振り回される毎日です☺️
みなさん、温かいコメントありがとうございます。
そして同じ疾患と告げられ、今苦しい気持ちでこの投稿を読んでる方がいらっしゃいましたら、ここに寄せられているコメントを読んでもらって、すこしでも心が楽になればいいなと思います☺️
これからも寝るのが下手くそで、抱っこが大好きで、笑った顔がとても可愛い息子の成長を、見守っていきたいです。
。
私自身、心室中隔欠損症です。
今でもふさがってなくて
年に一度の検診に行ってます。
今まで何不自由なく
幸せに暮らしてます。
コメント