4歳の子どもが急性白血病と診断され、不安と心配で毎日涙しています。最終的にＴ細胞性急性リンパ性白血病と確定診断。県立こども病院で診断。精神的に支えが必要で、情報や経験を求めています。将来に希望を持ちたいと願っています。
先日4歳の子どもが急性白血病と診断されました。
なぜうちの子がと毎日涙してます。
０歳の下の子も気がかりで...。
他機関でも調査してもらい、Ｔ細胞性急性リンパ性白血病と最終的に確定診断となりました。
Ｂ細胞性よりＴ細胞性の方が稀だと聞いて、それも不安しかありません。
前々からリンパ腺の腫れ、しこりが全身に広がり、近所の小児科や総合病院を受診するも血液検査で問題がなかったので、なかなか原因が分かりませんでした。生きた心地がしない毎日でした。
やっと県立こども病院で色々な検査をして診断されました。
私がしっかりして子どもを支えなければいけないのに、精神的にやられそうです。
経験された方、治療中の方、入院生活、退院後の生活、一時帰宅など、少しでもいいので何かいい情報あれば教えて欲しいです。
子どもに少しでも将来に光があればと毎日願うばかりです。
- こみ
はな🌼
心中お察しします。
インスタなどで小児白血病の子のアカウントあるので見て見てください。
はじめてのそめ🔰
お子さんの様子はいかがですか?
私の娘も白血病と診断されました。子供では珍しいといわれる慢性骨髄性白血病という種類です。私も診断されたばかりは病院で夜になると泣いてばかりいました😢
でも子供の力ってすごいし、今の医療の力もすごいです。今では娘に逆に励まされる気持ちです。白血病は確定診断がでればたくさん治療法があるそうですよ。
確定診断が出るまで病院をたくさん回ったママさんはしっかりしてるしとてもがんばってます。そんな姿をみてお子さまも元気になろうとパワーがわいてくると願ってます✨
たいしたこと言えなくて申し訳ないですが、現在付き添入院中なので、何か質問とか不安とかあったらいつでもここでぶちまけてください🎵
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こみ
コメント見ただけでもほんと力になります。
子どもは入院前後変わらず元気なんです。なので本当に白血病なの？っていう感じで。実際は、骨髄検査で白血病と分かり、リンパ腺の腫れが心臓付近にもあり炎症で水が溜まってて呼吸に影響が出そうだと、見ただけでは症状がわからないから余計怖くて。
夜になると色々考えたり検索魔で結局自分を追い込んで、私も泣いてばかりです。
確定診断されて治療方法も説明されましたが、無知すぎて先生にお任せするしかないですが😥
もしよければ、分からないことたくさんあるので質問させてください！- 3月17日
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はじめてのそめ🔰
なんでも質問してください(*^^*)
医療的なことはお医者さんに聞いたほうが良いですが💦
私も入院したばかりは娘が寝ると病気のこと検索しまくって寝不足になってました😢お気持ちすごくわかります。
治療は先生を信じてお任せしましょう！私も最初は不安でしたが、入院してからの２ヶ月看護師さんやドクター、リハビリの先生、栄養士さん、薬剤師さん、他にもたくさんの職員さんが力になってくれてます。本当症状が重くでてからでなくて、治療ができて、本当良かったと思うようにしてます。
気持ちはなかなかついていかないかもですが、、。- 3月17日
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こみ
ありがとうございます！
治療は先生にお任せして、日常の時間持て余してる間は子どもにできるだけ寄り添えればと思います。
娘さんの年齢分からないですが、入院中おだやかでしたか？うちの子どもは相当怖がりなので、全く痛くないモシモシや体拭きでさえギャン泣きで困ってます。何か工夫されたりとかありましたか？- 3月17日
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はじめてのそめ🔰
入院しなきゃ味わえないお子さんとの大切な時間もあると思います💕家でいるよりもたっぷり愛情注げると思います。
うちの子はまだ7ヶ月なのでよくわかってないのか、もしもしとかは怖がらないです。でも採血とか検査はギャン泣きなので、終わったあとはギューってして褒めるようにはしてます。あと看護師さんに任せっきりだと泣くこと多いので、処置とかのときはなるべく近くにいて気をそらすようにはしてます。でも4歳だとある程度色々嫌なこととかわかっちゃうからその分大変ですよね😓あとお子さんのケアも大事ですけど、長期戦になる可能性もあるのでお母さんのケアも大事にしてくださいね✨- 3月17日
こみ
たしかに家にいる時より愛情注いでます🥹
7か月のお子さんでおれば検査するたび小さい体で頑張ってよく耐えてるなあと毎度涙ぐんでしまいそうです。
4歳はほぼなんでもひとりでできるので、嫌なものは力づくでも振り払うんです。
慣れて欲しいけど、こればかりはこどものメンタル考えながら寄り添うしかできないですね。
今日初めての抗がん剤治療でした。特に副作用はないようですが、ぐったりしたり髪が抜けてくると更なるケアが必要になりそうです😢
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