ココロ・悩み

お子さんやご自身が遺伝性球状赤血球症を患い、今治療や治癒された方居…

お子さんやご自身が遺伝性球状赤血球症を患い、
今治療や治癒された方居られますか？

私の息子がひぞう肥大してて、12cmまで腫れてます。
去年病気が分かりました。
左のお腹はカチカチに固いです。

病気分かってから数ヶ月に1度輸血して貧血を抑えてます。
輸血しないと溶血されてヘモグロビンが下がります。

息子はひぞう肥大してるので、取るしか方法無いと
言われてますが、色々と不安しかないです。

元だんとは連絡取ってません。
元だんから遺伝しましたが、元だんの母いわく
輸血する程の重症では無かったそうです。

何で息子が．．．と思うばかりです。

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