コメント
はる
次女が21トリソミーでした。
もう1人欲しい…となるとすごく悩みますよね…お気持ちわかります…。
うちは検査をしないことにしました。
もし検査で何か出たときに、私自身堕ろす選択ができないと思ったからです。
ただ、我が家は次女が亡くなっているのでそういう選択になったのかもしれません。
検査を受けるのも受けないのも怖いですよね…🥲
ママリ
私の娘も染色体の欠失です！
妊娠中ですが、出生前診断はしていません。私も降ろす選択が出来ないと思ったからです😢
でも怖い気持ち分かりますよ😢
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ninjin
欠失の影響でてますか？😢
うちは普通に育つ子もいるし
なんらかの発達遅延が出る子もいると個人差が大きいらしくて、、
これから怖いです。
怖いですよね😢
私は妊娠後期に心疾患を指摘されてその後染色体も出産後に分かりました😰- 3月9日
ままり
うちは2人目が18トリソミーです。産まれてからわかりました。
お気持ちわかります…すごく怖いですよね。
もし妊娠できたら絶対検査はしようと思ってます。
理由は生まれてから苦しめたくないのと自分も苦しみたくないからです。
いつ亡くなるかわからない、でも確実に(うちの場合)近いうちに亡くなるという状況のなか生活するのはもう耐えられないです…😔
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ninjin
検診で異常はなかった感じですか？🥲
私は心疾患だけ言われてて産まれてからは染色体異常がわかりました。
いつ亡くなるかと思うと
苦しいですよね😣
突然変異と言われていても
次もまた起こったら、、と思うと怖くてたまらないです- 3月12日
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ままり
平均より小さめだけど病的に小さいわけではないと言われ続けてましたが、異常はなかったです😔
転座型じゃないから次回妊娠でリスクは変わらないと言われても怖いです。
もしつぎも起こって諦めても諦めなくても後悔するのは分かってるのも怖いですよね。- 3月12日
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ninjin
うちも小さめって言われてました！あと羊水が多めでした。
私は3人目が視野に入ってきたら
親の遺伝子検査も受けようかなと
思ってました🥲
親が転座だと染色体異常の子
生む確率が上がるんですか？😱
うちは亡くなる可能性は少ないですが、私がまだ受け入れられず
愛情も持てなくてもういなくなってくれってずっと苦しい気持ちから抜けられなくて。
こんなこと言ってすみません💦- 3月12日
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ままり
そうみたいです💦私は妹がいて、もし妹もリスクがあったら？まだ20代前半で彼氏と結婚してないのに影響したらどうしようと思って聞いてみました。
私も可愛いと思う気持ちと搾乳や毎日の面会が煩わしくて早く終わってほしいという気持ちがあって、リアルで人にはとても言えません。
とてもお気持ちわかります…😣
亡くなる可能性が低いということは今後もお世話を続けないといけないという重責も伴いますよね。あまり無理なさらないでください。- 3月12日
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ninjin
友達にも言えなくて苦しくて
気持ちわかっていただけて嬉しいです。
亡くなる病気だったらよかったのに、周りはみんな元気に産んでるのになんで、って友達とも距離置いてる感じです🥲
来月心臓の手術をする予定があって、成功したら生きるんだよな育てないといけないんだよなぁ。と
産まれたからには絶対どんな子でも生かそうとするのってどうなのって思ってました。
ままりさんも毎日面会に搾乳に
しんどいですよね💦
私も新生児期間はずっとその状態どめちゃくちゃ病んでました。- 3月12日
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ままり
赤ちゃんなんだから治療するよね？親なら生きるのを願うでしょ？みたいな風潮ありますよね😢
うちは小さすぎて手術に耐えられないので看取りの予定ですが、正直ホッとしてる気持ちもあります。- 3月12日
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ninjin
その風潮嫌ですよね、
そこは親に決めさせて欲しいです、、
18トリソミーのお子さんずっと育ててる方もいらっしゃいますよね。本当にすごいと思います。
ホッとする気持ちも分かります
言い方悪いけどなかったことにできるって思っちゃいます🥲
私も何度も何度も思って
早く死なないかなって思って過ごしてます😢
周りにも旦那にも言えなくてしんどいんですよね😓- 3月12日
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ままり
ダウン症に比べて他のトリソミーは予後が悪いから家庭での介護も大変そうですよね…
同じく旦那に言えないです😢
同じような方がいてなんだか心強いです。状況は少し違うかもしれませんが、お互い無理しない程度に頑張りましょうね- 3月12日
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ninjin
特例だけでなくても
延命しない選択ができるようになってほしいですよね😢
私も今朝旦那に朝話したら
それは言わない約束でしょ
って言われて、
寄り添ってくれる人いないや、、
と思ってたので同じ気持ちの方がいて心強いです😢
頑張りましょう😢- 3月12日
マトリョーシカ
初めまして
同じく微細欠失の3人目がいます。
我が家は転座型なので、出生前診断等をして4人目を産みました。
トピ主さんは、次女ちゃんを産んで生後まもない感じですか？
コメント等読んでも、私が3人目産んだ時の気持ちと同じだと共感しました😢辛いですよね
今は3人目はゆっくりながらも毎日楽しそうに過ごしてます。
そして私もそれなりに好きなことして過ごしてます😊（周りは色々言うかもしれませんが、まぁ人事なので）
3人目、いいと思います！
ただお医者さんにもし案内されたらご夫婦の検査もしてもいいかなと、経験からは思います
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ninjin
微細欠失同じですね🤧
何番目の染色体でしたか？
次女は4ヶ月になります😓
来月心臓手術で、、
普通に発達する子もいれば
遅れが出る子もいるで
個人差が激しいみたいで🥲
ほんとに辛いです、
気持ちわかってもらえて嬉しいです。
遺伝子検査もやろうかなとは思ってました！出生前診断は羊水検査ですか？NIPTでしょうか？- 3月14日
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マトリョーシカ
うちは18番の欠失です。（18トリソミーとは全く別のようです）
次女ちゃん4ヶ月なんですね、来週手術とは色々心配になりますね💦
うちは3人目の出産後に異常がわかって、それこそどん底で😢自分から電話して早々に療育につなげてもらいました。リハビリ等しなくてもそういった他の親（若い方も年上の方も様々でした✨）に会って話をするのも自分のメンタルには良いかもです☺️
出生前診断は、実はこの4人目の前に1人死産（中絶）した時には羊水検査しました。転座型なので同じ異常が続いてしまいお別れしました、、。（ただ同じ転座でも次の妊娠で問題なかったママ友もいます）
今回生まれた4人目は申請して着床前診断（受精卵の段階で検査する）をして授かりました。- 3月15日
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ninjin
4p欠失でしょうか？
発達の遅れも出てますか？
何度も質問すみません🙇♀️
うちは22番目の微細欠失です😢
死産も経験されたとは、、お辛かったですよね😭ただ子供が欲しいだけなのにこんなにもどうして辛い思いしなきゃないのって本当思います😥
同じ境遇の方と話すことが1番救われますよね😭
遺伝子検査から前向きに取り組みたいと思います😣- 3月15日
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マトリョーシカ
4pではないです！4pは4番染色体のp（短腕）欠失だと思います💡
←昔調べてわかりました(^◇^;)
うちは、割と重めなので発達の遅れはあります。医療ケアはないので加配付けてもらって毎日保育園に通ってます☺️
22番なんですね。私も詳しくはわかりませんが、うちと同じ番号でも場所的に知的に遅れなかったり、普通の生活してる人が調べてみたら一部欠失・重複してた〜という話はみたことあります。
インスタやアメブロ等で同じような希少染色体異常のママさんにメッセージ送ったりもしてました。
本当、ただ子供欲しいだけなのにって本当思います😢
周りで私よりだいぶ年上のママさんも健康な赤ちゃん産んでるのに、なぜうちだけ😭って虚しかったりも。
私も3人目の病気のことは職場上司等と友達の一部にしか言ってないし、今後も言うつもりもないです😓
遺伝子検査、色々話聞いてみてくださいね。あと、周りになかなか同じ状況の方いないかもですが、1人じゃないので、うまく息抜きされてくださいね！- 3月15日
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ninjin
微細欠失って本当種類多いんですね😥
うちの22も親が持っていたパターンで遺伝したケースもあると聞きました。
いろんな葛藤あって
マトリョーシカさんも乗り越えてきたんですね🥲
わかります！年上の人に限って
普通に産んでてすんごい嫌になります💦
私も同じママさんにインスタでメッセージ送ったりしてました😭
ありがとうございます🥲- 3月15日
ninjin
次女さん亡くなられたんですか、、😢
辛い経験をされましたね🥲
合併症がひどかったのでしょうか？💦
うちはこれから心臓の大きな手術を控えていて、、これからの未来が想像つかなくて怖いです
はる
３つの疾患をもって産まれてきました💦
でもどれも手術で良くなる、ママリでも皆さん手術で良くなったというものでしたが、うちの子は術後の回復が良くなくて、敗血症になってしまいました。
間近の手術も不安でしょうが、先がわからない不安、よく分かります💦
上の子のこと、ご自身のこと、３人目のこと、たくさん不安ありますよね😢
急がないなら次女ちゃんのことが落ち着いたら、改めて３人目のことに向き合ってみるといいのかなと思いました。
出生前診断について是非はあるけど、染色体異常の子を産んだ身からしたら、事前に分かっていたら産まない選択はありだと思っています。