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10ヶ月の先天性眼振のお子さんを持つ方へ 眼振はゆっくりめの振子のような揺れで、最近は横目の引っ張られるような揺れも。不安な気持ちです。
先天性眼振のお子さんをお持ちの方、お話を聞かせてください。
現在10ヶ月ですが、2ヶ月頃に眼振の診断を受けました。痙攣のような小刻みな揺れではなく、少しゆっくりめの振子のような揺れです。最近横目の時に引っ張られるような揺れも出てきた気がします。あまりおさまっている感じはせず、これからどうなっていくのか不安です😢
- はじめてのママリ🔰(1歳1ヶ月)
コメント
sママ
子供ではなくて申し訳ないのですが、、、私が先天性の眼振です！
はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます！どういった症状をお持ちですか？
sママ
子供の頃は弱視でメガネ必須、物を真正面から見れない事によるストレス、目の疲労等ありましたが成長するにつれて慣れていきました！
はじめてのママリ🔰
早速ありがとうございます！顔を傾けてみると揺れなくなる位置があるのでしょうか？揺れと視力がどうなっていくのか心配で
sママ
顔を横に傾けたり、顔をやや斜めにして見たら見えやすかったりします🤔
揺れなくなると言うよりは揺れが少なくなって物が見えやすくなるって言った方が正しいかなと😊
揺れと視力は人それぞれで私の場合は3歳から小学校3年生までメガネで矯正してましたが、多少見えやすくなるだけで視力回復には繋がらなかったのでそれからは授業中に黒板が見えにくい時だけメガネかけてて日常生活は裸眼で過ごしてました！
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます🙇常に傾けるわけではなく、また揺れ自体も成長につれて緩和していくというわけではないのですね。
sママさんの場合は小刻みな揺れなのでしょうか？差し支えなければ教えてください。眼振は小刻みなイメージでしたが、うちの場合はすこしゆっくりゆらゆら？揺れる感じなのですが🤔きっとそのあたりも人それぞれですよね
sママ
小学校中学年くらいまでは傾けてる事の方が多かったですね😂
常にと言うわけではないです！
揺れ自体も私は大人になってから少しマシにはなりましたね🤔
だからと言って視力が良いわけではないですが🫠
私は振子眼振ではなくて衝動眼振です！
眼振は2種類に分けられてて揺れの行きと戻りのスピードが違う衝動眼振とほぼ一定の速度で同じ揺れ幅の振り子のような振子眼振があります😊
はじめてのママリ🔰
丁寧にありがとうございます🥺😊長い目で付き合っていければ思います。
揺れの種類ですが、うちは通常振子眼振のような感じですが最近横目にするときに衝動眼振になるかんじがします🤔
遺伝も多いと聞いたのですが、sママさんは遺伝は特になしですか？たびたびすみません
sママ
幼稚園や小学校に行き出すと何で斜め向いてるのー？変なのー！と言われたりする事があるかと思います。
その時は優しく話を聞いてあげてください😊
横目の時に揺れの見え方が変わるのはよくある事です！
通常の揺れの時のタイプが正解です🙆♀️
私は遺伝は全く関係なかったです🤔
両親も血縁者も誰も眼振はいないです！ただ私は生まれた時、2000gにも満たない低出生体重児でした。
私自身子供4人いますが、誰にも遺伝はしていません！
全員視力1.2以上あります😆
sママ
意外と周りに眼振の人っていないので私で答えられる事なら何でも聞いてください😊
はじめてのママリ🔰
はいその時には優しく声かけしてサポートできるように自分も成長していきたいと思います✨
横目のときに揺れ方が変わるのはよくあることなのですね、しりませんでした、！
揺れや遺伝も本当に人それぞれなのですね。。皆さん視力がよくてうらやましいです！4人のお子さんの育児もあるなかでお忙しいときにご相談にのってくださり本当にありがとうございます🙇
はじめてのママリ🔰
本当にありがとうございます🙇🥺
ご本人としては今までなにか困ることなどはありましたか？揺れて見えることはないといいますが、見えづらかったりはあるんでしょうか？
sママ
どの角度が見やすいとかも人によって全然違いますからね😂
あまりにも傾きが酷いと手術等もありますから😊
sママ
私の場合は学生の頃は黒板がとにかく見えにくいのが困りました😂
でもそれも何となくの形で板書できるのでようになったりしました！
あとは小学校入ってすぐくらいの時は慣れないのでめちゃくちゃ目が疲れてました🫠
大人になってからは運転免許取れないのが困るくらいです🤣
両目ではなく片目ずつでしか視点が定まらなくて視力が足りずなかなか合うメガネにも出会えないので🫠
まぁ旦那が運転してくれますし、車必須の地域ではないので必要ないっちゃないですけどね🤣
はじめてのママリ🔰
なるほど。黒板などは、視力が低いからというよりも揺れるために見えづらいって感じなのでしょうか？
片目ずつしか視点が定まらないという話は初めて聞きました！これも人それぞれなのですかね🤔
たしかに車は免許とらない人もふえてきましたし、持っててもペーパーで運転できない人多いですしね😊どちらかというと自分の目や見えかたに慣れるまでが大変なことが多いという感じですね。
はじめてのママリ🔰
顔の傾きっていつ頃からやり始めたかご存じですか？
sママ
揺れでと言うよりも弱視だったから困った感じです🤣
物が揺れて見えたりと言う揺れの自覚症状は全くないですよ！
視点が片目ずつって言うのも眼振の人は多いかなと思います🤔
大人になってから困る事はほとんどなく、子供の時の方が慣れなくて大変ですね😂
sママ
顔の傾きは写真で見る限り2歳前にらもうやってましたね🤔
はじめてのママリ🔰
揺れて見えないというのは安心しました😌視点が片目ずつというのはどういう状態なのでしょうか？(ものをみるときに片目つぶってみる？)
1~2歳くらいで傾き出て来はじめることが多いと聞くので、様子見していきます！
成長とともに自分の持ったものに対して適応力をつけていくのですね💪
sママ
人って物を見る時自然と両目で視点を合わせるんですが、私たちの場合は両目開いてる状態ですが、物を見る時は片目で視点を合わせるんです！
めちゃくちゃわかりやすい例えだと視点が合ってる方ははっきり見えて合ってないもう片目は若干ボヤ〜っとしてる感じです🤣
↑ここまで極端な見え方ではないですがこんな感じで😂
なかなか説明が難しくてすみません🙇♀️
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！片目ずつ別の感覚があるんですね！🙏
ちなみに乱視とか遠視とかはお持ちでしたか？
sママ
そうなんです😂
なので写真みたいに一点を見るのが苦手です🤣
私は弱視だけで乱視も遠視もありませんでした😆
はじめてのママリ🔰
そうなんですね、色々教えていただきありがとうございます💓なかなか眼振の人って少ないのか、症状説明しても理解してもらうの大変だったりしますよね😖
とっても明るくて前向きなsママさんのお話がきけて、心配や不安な気持ちが少し前向きになりました🙇
また何かあったら質問させてください！
sママ
そんなに少ないわけでもないのにあまり身近にいないんですよね😂
私今28なんですが、子供の頃は今みたいに学校も優しくなかったので真っ直ぐ向くと黒板の字が見えないのに「ちゃんと前見なさい！！」とか授業中に怒られたりしてたのでくっそーー！って思ってましたが🤣笑
子供はハンデがあるならあるなりに自分で慣れるので大丈夫です😆✨
私で良ければいつでもお聞きください☺️
はじめてのママリ🔰
そんなに少ないわけじゃないんですね！色々調べてもあんまり出てこないし、斜視とかみたいに専門の先生もいないから、少ないのかとおもってました😮
確かにいまは色んな人がいるし、多様性を許容する社会になっていってるから、私たちの頃よりも生きやすいですよね。
ありがとうございます💓わたしより若いのにめちゃくちゃしっかりされてて、しかも4人も育ててめちゃくちゃ忙しいはずなのに優しくて感激です😢
初めての子どもなので余計なのかもですが、眼振分かってから毎日なんとなく気にして落ち込む日々だったので今日お話聞けて、本当にありがたかったです🙇
ちなみに関東とかで病院かよわれてましたか？
sママ
専門の先生もいらっしゃるんですけど、少ないんですよね😭
4月まで育休中で時間はたっぷりあるんです😆笑
子供の時は何でこんななの！？と思った事もありましたが、私が診てもらってた専門医の先生が「神様はこう言うハンデがあっても耐えられる強い子にしか試練は渡さないんだよ！」って言われて「私だからなのかぁ！」とバカ正直に受け止めてからはマイナスな考えはなくなりました🤣笑
私が元々は愛知にいたので関東の病院は詳しくないんです😭
12歳の定期検診を最後に通う必要もなくなったので😂
はじめてのママリ🔰
専門の先生全国にいらっしゃるんですね、！東京で調べると一つしか見つけられず🤔
素敵な先生と素敵なsママさんのお考えですね😌💓
0~12歳まで定期検診ってなかなか長いからいい先生に出会えると大分違いますよね！あと身近にあんまりいないから、専門の先生から色々と具体的なお話をきけるのはありがたいですね。
斜めの程度的に手術はしないことになったんですか？
sママ
ママリさんも良い先生が見つかりますように🙇♀️🙇♀️
子供の頃は結構揺れが酷かったりしたので半年〜一年に一回行かないとだったんです🫠
うち裕福な家庭じゃなかったんで、今と違って子供医療費の助成とかもなくて本当は手術した方がいいけどしないならしないでまぁ、、、みたいな🤣
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます🙇東京の専門の先生がいる病院に通い始めて、今はまだ眼底検査や屈折検査などで様子見が続いております。眼底は異常無しで、乱視と近視が数値として出てるけど、揺れてる影響もあるからまだなんともとのことでした💦少しずつ遠くのほうも見えるようにはなってきていますが、少しゆっくりな感じはします。1歳すぎにまた行くので、その時になんとなく見やすい位置が出始めているといいなあと🙏
できることが少ないとはいえ、定期的に専門の先生にみてもらえるのは心強いですよね！
たしかに手術となると助成金でないと結構かかりそうですもんね💦😔