産婦人科・小児科
10月に早産で生まれた双子の妹が複数の病気でNICUに入院中。将来は在宅で点滴生活になる見込み。医療ケアを必要とする親として戸惑いがある。保育園や療育園の経験を聞きたい。
お子さんが医療ケアを必要とされてる方おられますか？
10月に早産で産まれた双子の妹は、腸回転異常症から腸管壊死を起こし、3ヶ月腸を休ませたのち、再度開腹してみたところ、生きてる腸が少なく小腸の大部分を切除して残存25cmの「短腸症候群」となりました。現在NICUに入院していますが、腸から全ての栄養が取れないので将来的にはは在宅で点滴投与の生活を余儀なくされます。また、脳出血後の水頭症も発症しており、頭にはシャントが入っています。
病気が判明してからある程度覚悟はできていたのですが、恥ずかしながら自分が医療ケアを必要とする親になるとは思っておらず、戸惑いがあるのも確かです。
そこで、これからの心構えや日頃意識していること、また保育園や幼稚園・療育園？などどのようにされているかお話聞かせてもらえたら嬉しいです🥹✨
- みほ(生後6ヶ月, 生後6ヶ月, 6歳)
はじめてのママリ🔰
医療ケア児育ててます☺️
うちの子は風邪引くと重症化しやすく、風邪でも命を落とす場合があるのでそこらへん注意してます。また保育園とかは受け入れ出来ないって言われてるので専業主婦に代わり、気分転換に児童発達支援に連れて行ってます！
保育園はその子のケアの程度によると思います！
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