心室中隔欠損症について心配です。穴の自然治癒率や哺乳力の問題、母乳のむせること、てんかんや発達障害のリスク、普通の生活の可能性について情報を求めています。
心室中隔欠損症について
先日、下記の写真の位置に穴が開いていると診断がありました。心臓専門の先生の診察はまだこれからになります。
ネットで色々検索したのですが、心配になってきました。
①写真の位置の穴は1番良くない場所で自然治癒率0%なのか
(同じ位置で自然治癒した方はいますか？)
②生後1ヶ月くらいから哺乳力が落ちて飲めなくなると言いますがそれは絶対なのでしょうか
→現時点で片乳8分程度(両乳で15分くらい)
→すぐ寝ちゃう
→産後の入院時は本当に起きない子でしたが、2.5時間〜3.5時間くらいで泣いて起きるようになってきた
③母乳量が多いんですが、ほぼ毎回むせます。ゲホゲホします。ぼーっと飲んでたり、ごくごく飲んでたり様々ですが、むせます…
→病気のせいなのか、ただ単に飲むのが下手なのか
こんなに毎回むせる？と思いつつまだ新生児だしな…と
毎回心配です
④この病気の子はてんかん持ちの子が多いのでしょうか？
⑤発達障害と関係ありますか？
⑥普通の生活(保育園に通うなど)は可能でしょうか…
どれか一つでも、これ以外の内容でも構わないので情報をいただけると嬉しいです。
よろしくお願いします。
#心疾患 #心室中隔欠損症
- YSmom(生後2ヶ月, 3歳2ヶ月)
コメント
あひるまま
上の子が心室中隔欠損症でした。
⑤発達障害ですが…心疾患と発達障害は関係ないと言われました。
⑥普通に制限なく保育園通ってました。
この
長女が産まれてすぐ心室中隔欠損と診断されました。
①娘は三尖弁の近くに穴があり就学前診断でカテーテル検査をし、手術することになりこの前の年末手術をしました。
②哺乳力が落ちてきたら手術になると思います。
④娘はてんかんではありません。関係ないと思います！
⑤発達障害も関係ないと思います！
⑥何も制限なく生活していました。風邪と虫歯には気をつけるように言われますが…。
私も産まれてすぐに心臓に穴があると言われとても心配で毎日泣いていました😢
何かわからないことがあればわかることであれば答えられますので溜め込まないようにしてくださいね‼️
-
YSmom
お返事が遅くなり申し訳ありません！
コメントありがとうございます！
④⑤安心しました。まだわからない年齢ですが。
②そうですよね… 今日は特にですが全然起きてくれなくて。
母乳は2分程度しか吸ってくれず、急遽ミルク足してなんとか飲んでくれましたが…
体重の増えがあまりよくないようなので必死になります。
娘さん、ママさんも手術お疲れ様でした。頑張ったんですね😢✨
私は偶然、別件で受診したタイミングで先生が心雑音に気づいてくださいました。
早く気づいたところで…とも思いますが出産した病院でも聴診器何度も当ててるはずなのに気づかなかったのか…と
本当に一挙一動心配になってしまいます。気持ちに寄り添ってくださりありがとうございます😢😢😢❤️- 3月9日
みー
うちは次男が心室中隔欠損と僧帽弁閉鎖不全でした。
②次男もおっぱいあげるとすぐ寝ていました。
母乳を吸うのは体力を消耗するようなので
搾乳して哺乳瓶でよく飲ませていました。
それでも飲む量は少なく身体はとても小さかったので可能であれば頻回授乳するか哺乳瓶で少しでも多く飲ませる
のが良いのかなと思います。
手術が必要ならうちの病院では
10キロを超えると輸血なし、10キロ未満は
輸血ありで輸血はリスクがないとは
言えないのでできるだけ体重を増やしてた方が
安心かなと思います。ちなみに我が子は
２歳半で手術しましたが10キロに到達
できず
8キロしかなかった為輸血しました😢
③私も母乳過多気味ですが、次男はあまりむせませんでしたが長女は持病なしですがよくむせていますのでその子の特性もあるのかなと思います。
④てんかんは多いかはわかりません。
我が子はありません。
⑤発達は小さい頃は運動制限が
あったので運動発達は遅れていましたが
小1になった今、特に遅れはありません。
⑥１歳から保育園には通っていました。
薬を服用する、軽い運動制限以外は
普通の生活をしていました！
-
YSmom
お返事ありがとうございます。
②やはり体力消耗するんですね…
哺乳瓶の方がいいというのも新しい情報です、ありがとうございます！！
手術に関しても詳しくありがとうございます😭
次男くんもママさんも2歳半で大手術頑張りましたね。
③これはやはり個人差的なものですかね…それなら安心なのですがあまりにもむせるので😅
④⑤ありがとうございます！参考にさせていただきます。
⑥1歳から保育園通っていたとのこと、うちも予定通り通わせられるといいです。
いろんな情報をありがとうございます🙇♀️- 3月4日
咲や
うちの子は修正大血管転位症と心室中隔欠損症です
①修正大血管転位症の根治手術時に開胸しているので、ついでに穴もやるという話でしたが、心室中隔欠損は4mmだったため放置されています
心臓カテーテル検査をすると穴が開いているのが確認できますが、日常生活には支障ないそうです
②うちの子はチアノーゼが出ないタイプの心疾患なので、普通にミルクを飲んでいました
③単に飲むのが下手なだけですね😅
手術後は水分制限があるので、そっちの方が大変かもしれません😅
④熱性痙攣1回やりましたが、てんかんの診断は降りてません
⑤関係ないです
心臓の方で発達が心配になって療育にお世話になろうと思っていますが、多分知的には問題ないねと療育の先生にも言われるレベルです（上の子でお世話になっているので、ある程度私もその辺り分かってます）
⑥酸素チューブが日常的に必要だと加配枠でしか保育園に行けませんが、そういうのが無ければ普通に幼稚園とかも通えます
近所の幼稚園にも確認済みで、過去にペースメーカー入っている子もいたと言われました
医療行為が必要な子は看護師がいる園でないと対応出来ないので、その場合は断られます
手術経験とかあると、生活指導管理表という書類が必要になる可能性があります
医師の診断で、学校の体育の授業がどの程度なら参加できるかの指標になる書類です
自然治癒するレベルなら、特に制限ないと思いますよ🤔
日常に支障が出るレベルなら早めに手術になるかもしれませんが、そうで無ければ小学生になる前に手術パターンが多いです
手術3回付き添い入院しているので、心室中隔欠損症の子の手術入院も見かけています
-
YSmom
お返事遅くなり申し訳ありません。
詳しくいろいろな情報をありがとうございます😢
①きっと4㍉で経過が良かったんですね！
でも開胸手術したのに、そっちは敢えて手をかけずなんですね🤔
なんだかだんだん哺乳量が減っている気がして、毎回気が気じゃないです😮💨
コメント何度も見返しさせていただいてます。詳しくとても参考になります。ありがとうございます。- 3月9日
もも
うちの子も産まれてから心室中隔欠損症と診断されました。
②絶対ではないです！先生にも確認してあります。3mmの穴ですが、体重も平均以上に増えてます！
-
YSmom
お返事が遅くなり申し訳ありません！
コメントありがとうございます！
②絶対ではないのですね！うちは生後入院中から元々飲む量が少ない、、というか、良く寝てぜんっぜん起きない(助産師さんたちもみんな手こずってた)のですが、ここ最近3-4時間で起きてくれると思ってましたが、
今日は夜全く起きず😢
母乳吸っても2分程度なのでついにミルクを急遽作って無理やり飲ませる感じになりました。
体重が病的に増えてないわけじゃないけど、あんまり増えてないねって言われ必死です…😭
まだ1ヶ月検診前なのですが、
前回の受診から体重計算すると日割り56gなのですが
退院時の体重から計算すると足りてないみたいです…
心配が尽きません…😮💨- 3月9日
YSmom
いえ！お話しきけて嬉しいです。ありがとうございます！✨
ゆきんこさんの娘さんも手術されたんですね！頑張ったんですね🥺
今は元気に7歳ということで安心しました☺️
因みに吸引力は徐々になくなっていった感じでしょうか😢
飲みっぷりどう？と先生から聞かれるのですが、うちは吸引力というより持続力？がなく
上の子は新生児時期から母乳左右10分ずつガブガブ飲んでたのですが、この子は両乳吸うとなると7-8分が限界で、片方から変えようとするとその間に寝てしまい起こすのに苦労しています。
最近はそれが夜間は2-5分程度しか吸ってくれなくなって心配になっています。
ミルクはお風呂の後のみ🍼のみで、80mlが限界です。
結局、母乳だと飲みっぷりは体重計らないとわからないね💦てなって体重計をレンタルしようか迷い中です😅
ママリん
私が心室中隔欠損がありました！
2 母の日記からしたらなかなか飲んでなかったみたいです！
4 私はてんかんはありません。
5 ないとは思うけど…
6 ペースメーカーもなく普通の生活をしてました！子供も産めました！ペースメーカーの話もありましたが結果的に入れずに済んだみたいです
-
YSmom
ご自身の経験をありがとうございます😢✨
ママリんさんは、手術は受けられましたか？？
てんかんや発達については関連はないみたいですね💦私が偶然見たインスタの方が色々と重なってしまっていただけみたいです💦
お子さんが産めたという将来の話まで！そこは考えられてなかったので、とても安心しました！ありがとうございます😵✨- 3月17日
-
ママリん
2回ほど受けてます！
私は2つほど病気があったので…
結構重度だった私ですが無事に生きれてます！
ただ、不整脈はありますが…
会社の健康診断に関しても初見ありみたいな感じで引っかかりますが😅- 3月17日
-
YSmom
そうなんですね！
重度のご病気と手術乗り越えられてきたんですね！
不整脈や健康診断で引っかかったりがあるんですね💦それでも無事に生きてくれているのは家族としては嬉しいので☺️
詳細をありがとうございます！！- 3月17日
ぷるママ
今更ですが、状況が似ていたので回答させてください。
同じ心室中隔欠損症で、場所も質問者様のお子様とちょうど同じくらいの位置、弁の近くで最悪では無いが正直あまり良くない位置だと言われました。
穴も6ミリと中度の大きさ、軽度になるか重度になるか、どっちに転がるかは分からないと専門医に言われ、数ヶ月間は（心臓の負担を軽くするため）利尿作用のある薬も服用していました。
結論から言うと、1歳半の時点で自然にほぼ完全に塞がりました。
ケースバイケースだと思いますが、うちの子の場合は穴は大きめでしたが、同時にピロピロとした不完全な膜が初期からありました。その膜のお陰で血液の逆流も少なく、最終的には塞がったようです。
②については↑の理由で哺乳力には問題なく、チアノーゼ等も起きませんでした。
（現時点で15分も飲めていて、哺乳量も十分ならそこは問題無い可能性が高いのでは…？と思います。あくまで同じような子を育てただけの素人感覚の話になりますが）
④⑤私自身も心室中隔欠損でしたが、特に診断等は下りてません。病院でもそんな話は特に無かったです。
⑥6ヶ月からバリバリ保育園に行ってました笑
-
YSmom
全然今更じゃないです！貴重な情報をありがとうございます✨
本当にお子さんそれぞれで経過が違いますよね😢💦穴が大きめでも1歳半の早い？段階で塞がったのはすごく安心しますね！
うちは穴のところ？の筋肉が厚くなってきていて塞がる傾向にあると言われていますが、こればっかりは断言できないからね〜て感じです。
ぷるママさんのお子さんのように早めに自然と塞がってくれると嬉しいです🥲
②④⑤についてもありがとうございます！
ぷるママさんも同じご病気だったんですね！！
⑥6ヶ月から！！感染症にかか、ないに越したことないですが、少し安心しました✨ありがとうございます！
とても参考になりました！経験談をありがとうございます🙇♀️- 3月19日
YSmom
お返事ありがとうございます。
⑤そうなんですね！こればかりは成長してみないとっていうのは通常と同じですね。
⑥制限なく通えていたとのこと、安心しました！
ありがとうございます🙇♀️