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あや
子育て・グッズ

生後8ヶ月の娘がいます。嚥下障害でNGチューブを使用中。チューブ卒業した方の病院や施設情報を求めています。

生後8ヶ月の娘がいます。
基礎疾患は見つかってませんが、嚥下障害があって、NGチューブを使ってます。
滋賀県在住でお子さんがチューブ卒業された方いらっしゃいますか?
おすすめの病院や施設紹介していただけたら幸いです。
よろしくお願いします。

コメント

mama🦔

息子が超低出生体重児で滋賀医大のNICUにお世話になりました。なかなか口からの哺乳が上手くいかずNGチューブを使用していました。口からの飲めるように力が付いても離乳食がなかなか上手くいかずでどうしたものかなぁと思っていた際に、守山の小児保健医療センターの嚥下外来を教えていただき、嚥下に関してはこちらにお世話になっています!(ほぼ卒業していますが)ただ、今嚥下のSTが長期お休みされていて外来再開は4月下旬の見込みとの事です。

チューブのお世話日々大変ですよね。息子も期間が長かったので可愛い医療用テープを購入したり、可愛く切り貼りしたり…頑張ってくださいね!

  • あや

    あや

    回答ありがとうございます。
    息子さんもうチューブ卒業される見込みなんですね、よかったですね✨

    現在2歳でいらっしゃいますが、保育園など行っておられますか?

    うちは恐らく来年の4月には保育園に預けて職場復帰しないといけないので、チューブついてても保育園に預けられるかどうかも気になってます。
    それまでチューブがとれると一番嬉しいですが…

    小児医療センターのSTさんが長期お休み中なら、滋賀医大にはそういう嚥下専門の方はいらっしゃらない感じですか?

    • 2月27日
  • mama🦔

    mama🦔

    息子は1歳9ヶ月でチューブ卒業しました🎓
    仕事は1年の育休を取っていましたが、1歳のタイミングは退院してまだ半年程しか経たずとても保育園どころではなかったので延長し、そして保育園入れない問題に巻き込まれて1年待機しこの春2歳児クラスで入所が決まったところです。チューブはないけれど、申請時はチューブをしていて、嚥下やおチビちゃんという事もあり加配と看護師の配置のある園への申請でした。
    何かと色々相談やら申請やらありましたが結局我が家は加配のみ残した形となりました。
    チューブが付いていても、受入可能な園もあるので個別に園見学で要相談してみてください!あと市役所にも。

    • 2月28日
  • mama🦔

    mama🦔

    あと、小保のSTさんは普段は京大病院でSTされていて、常に小保に勤務はされていないのでなかなか普段の予約もスイスイ〜とは取れないのですが、息子に合わせて少しずつステップアップに付き合ってくださるいい方です。

    医大も専門病院なのでいらっしゃるかもしれませんが、小児の専門となると医大ではなかなか先生がいらっしゃらないのかもしれません💦
    小保のSTさんが休まれてるのも最近知ったので、現在医大でそのような対応のお子さんがいた時、どちらを案内されているのかわからずすみません💦
    ただ、チューブに関する事は医大の小児科で診ていただいてたので医大の小児科もおすすめではありますが

    • 2月28日
mama🦔

良かったですね🌟
はっきり言われると、気分もだいぶ変わりますしあとは成長あるのみですね!

息子も障がいはないものの、未熟児ゆえ哺乳力が弱くその期間が長かったのでチューブが取れてもごっくんがしばし下手くそでしたが、現在は飲み込みはスムーズで、カミカミモグモグをせず何でも飲み込みがちなのでそこを指導中です!
何でも焦らずが肝心ですね!

不安が解決されて良かったです😊

あや

息子さん半年も入院されてたんですね。
そしてもうチューブ卒業されててよかったですね✨
チューブは本人がずっと違和感があるだけでなく、つけてる期間が長いと喉の感覚が麻痺しちゃうらしいので、うちも早く卒業してほしいです。

うちの娘も低出生体重児として産まれ、哺乳不良があったので、1ヶ月くらい済生会で入院して色々調べてもらいましたが原因わからず、チューブつけたままの退院になりました。

実は今日大阪の舘村歯科クリニックに行ってきました。
舘村先生曰く娘は嚥下障害はないそうです💦
今まで肺炎になったこともなければ唾液も処理できてるので。

ただ今までずっと嚥下障害って言われて、チューブで栄養とってたので、お口の機能は未熟なので、マッサージなどして、1ヶ月様子みようとなりました。

この子はチューブ外れます、大丈夫ですとはっきり言われて安心しました。