5歳の息子が自閉症スペクトラムの診断を受け、療育に通っています。診断に納得ができず、医師の診断基準や対応に疑問を感じています。
自閉症スペクトラムの診断基準？について。
5歳の息子ですが、11月に自閉症スペクトラムの診断がつき療育に通い始めました。
ですが、未だにその診断結果に納得ができません。
ことのはじまりは、1歳半検診で「落ち着きがない」こと「指差しをしない」こと「言葉の発達が遅いこと」でした。
そして、2歳くらいから市で行なっている親子遊びや集団遊びに週1回通っていました。
通って2年目で、下の子の妊娠でなかなか通うことができなくなり、出産後その教室は卒業となりました。(面談にて特に心配がなさそうという判断で)
そして幼稚園に入園し、様子を見て頂いていたのですが、やはり周りの子と比べると落ち着きがなく、目立つ存在でした。
園の方からもそれが特性なのか、赤ちゃん返りからくるものなのか判断難しいと言われて、年少さん1年間様子見ましょうとのことでした。
年中さんになり、「診断がつく、つかないは別にしてもしそう(発達障害)だったら手遅れになるまえに病院行ったほうがいい」と園から言われ、病院へ行くことになりました。
まず紹介状を書いてもらうために、以前通っていた市の教室へ行き、息子と面談をしました。
そこでも「うーん。診断つくかわからない。お母さんの判断に任せます」と言われてしまい、どうしたらいいのかわからず、念のためということで紹介状を書いて頂き、病院へ行きました。
初診では先生に紹介状を見ながら、生活の状態を聞かれて終わりでした。先生と息子とのやりとりはほとんどありませんでした。
そして3ヶ月おきに再診し、また普段の生活の状態を聞かれて終わりという診察です。
作業療法士のリハも1ヶ月程度行ったのですが、k式の発達検査の結果、IQが高く凸凹もないのでリハも必要なしと言われました。
園でちょっとした事故があり、加配がつくことになり、その時に「診断書」を貰ってきてほしいと言われました。
それまでに病院では何も病名については言われていませんでした。
そして病院に行き、先生に診断書を書いてもらうように言われたのですが、息子はどういう病名なのですか？と聞くと、
「そうですね、自閉症スペクトラムなのかなぁ」となんともあいまいな返事をされました。
そんなあいまいな感じで診断書にはきちんと「自閉症スペクトラム」と書かれていました。
自閉症スペクトラムの診断基準とはどういうものなのでしょう。
医師にはもっと慎重に見てほしいと感じてしまいます。
医師と息子のやりとりがほとんどない状況で診断できるものなのでしょうか。
まとまりのない文章ですみませんでした。
- ほたる(2歳10ヶ月, 6歳)
コメント
あみさ
うちの長男はADHDですが自閉症の傾向も検査したので、、診断する前に検査あるべきだと思いました😳💦
検査っぽくない検査ではありましたが、園と家庭とでアンケートのような評価シートの記入をして心理士さんと医師の判断のもとで診断されます！
なので「自閉症スペクトラムなのかなぁ…」で診断書書かれたのなら私でも納得しないです😓
あき
療育にかかわる相談員してます
まず、自閉スペクトラムはグラデーションなのではっきり境目があるものではありません。
明確に自閉スペクトラムと診断される子もいれば、傾向がある、という曖昧な子もいます。
そして、社会で普通に働いている人の中にも、診断を受けたことがないだけで実は自閉スペクトラム…という人はたくさんいます。
それくらいありふれています。
文章を読む限り、ですが…
「加配をつけるために診断書がほしい」と病院に伝えたため、
なんらかの診断が必要なのだということで、
”自閉スペクトラムの傾向はある”ということで診断がついているかと思います。
ただ、曖昧だと言うことは、
今後も成長に伴って診断が変化することはあり得ます。
今回の診断について、
「この診断が一生涯のもの」と捉えるのではなく、
「現時点では加配のための診断」と捉えて良いかと思います。
また、診断がついているからって普通の人生が送れないわけじゃなく、普通に大学へ行き普通に働ける人も多い、ということを知っておいてほしいです。
なんの足枷にもならないですよ！☺️
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ほたる
まとまりのない文章を読んで回答してくださりありがとうございます😭
読んでいて涙が出てきてしまいました😭
まさにこの診断が一生涯のものと捉えていました。息子にとってそれは辛いものなんじゃないかって思ってしまって…。
療育にも通っていますが、今の息子にとって必要なことと捉えていけば気持ちが楽になりそうです。- 2月24日
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はじめてのママリ🔰
横からすみません💦
今まさに加配のための診断書で悩んでるものです。
加配がついた方が支援が手厚くなるのでいいことは頭ではわかっているのですが、診断となると躊躇ってしまって…(何かあるかなと思ってはいて療育も通ってはいるのですが…)
明らかに診断されてしまうと心の持ち方が変わりそうで怖くて一歩が踏み出せません)
診断は成長とともに変化することもあるのでしょうか？
「今の診断が一生涯のもの」ではなく、「現時点では加配のための診断」と捉えれば気持ちも楽になる気がします。- 3月1日
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ほたる
まさにおんなじ気持ちです…。
診断がついてしまい、この子は一生背負っていくんだなととても複雑な気持ちです。- 3月1日
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はじめてのママリ🔰
診断ってすごく重いですよね…
頭では分かっていても気持ちが追いつかないというかなんというか…
でも診断は一生背負っていくものではないとも思うんです。
実は上の娘も幼い頃にアスペと言われましたが(これは私が望んで診断されたのではなく、育児が大変で私が悩みすぎていたため、ママの育て方が原因ではないということを医師が伝えたくて伝えられた感じです💦)、今は通常級に通って、友達トラブルや不登校もなく毎日元気に通ってます。
今も多少のこだわりや癇癪はありますが、外でそれを出すことはないです。
ただ診断されて数年間は気持ち的にかなり辛く、子供にも厳しくしてしまい辛い思いをさせてしまったので、それを思うと加配のために(それもあれば今より手厚くなる、なくてもギリいけるかなというところ)診断されることを躊躇してしまっています…- 3月1日
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ほたる
重いです…。
うまく言葉で表現できないのですが、未だに気持ちの整理がつきません。
上のお子さん通常級に通っているんですね！診断が一生背負っていくものではないんですかね。
成長と共に変化していくものなら気持ちが楽になりますよね。- 3月1日
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はじめてのママリ🔰
上手く言葉で表現できない気持ち、とてもとてもわかります。
私も同じです…
意見書であればどれだけいいかと思ってしまいます…- 3月1日
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ほたる
そうですよね…
意見書のほうが気持ちがまだ楽ですよね。- 3月1日
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あき
まず、「加配をつけるには診断名が必要」と園から言われましたか？
診断名をつけなくても、病院で「加配が必要」という医師の判断だけで加配はつけられないですか？
これは地域や園によって違いがあるかと思いますが…
診断についてですが、
発達障害の特性が強めな子であれば、未就学の時点でも確定の診断はつきます。
「疑い」「傾向」程度の場合は成長に伴って変化することはあり得ますが、絶対に変化すると言い切れるものではありません。
ただ、診断名はあくまでも、
”子どもにとってより良い環境が提供されるための手段”だと思います。
園で本人は困っていませんか？怒られてばかりで自信をなくしていませんか？
子によって合う環境は様々ですが、
お子さんが困らず安心して過ごせる方法を選択できるのが1番かと思います！
幼い頃の環境ってとても大事で、これからの成長や将来に大きく影響するので。- 3月2日
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ほたる
横からすみません。
うちの場合、園で転落事故を起こしそれから安全を考慮し加配をつけると園から説明がありました。
そして園より自治体からお金がもらえる(加配による手当て)ので病院から診断書をもらってくるように言われたのがきっかけでした。
お金ためなのか…とその時はかなり精神的に参りました。- 3月2日
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あき
気持ちはわかります😢
でもお金のため…というより、
子どものために加配が必要、加配をつけるためにはお金が必要、ということかと思います😖
加配をつけるための診断書の意味合いとして、
「診断名」が必要なのではなく、
「加配が必要ですよ、という医師の証明」が必要、ということではないではないかな？と思いました。
地域によって違いがあるかもしれないので、間違っていたらすみません。- 3月2日
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ほたる
今、冷静になって考えればあぁそうなんだと思えますが、言われた時は何とも言えない気持ちになりました。
この診断が一生涯のものだと捉えなくても大丈夫そうですかね…？- 3月2日
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あき
急に言われたらびっくりしますし、不安になりますよね…😢
私はお子さんを直接見ているわけじゃないですし、医師でもないので身勝手なことは言えませんが…
文章を読む限り、まだ曖昧な診断なのかなとは思います。
この先も診断名がついていたとしても、成長に伴って特性が目立たなくなっていくことも多いです。
それは幼少期の環境の影響が大きいです。
診断云々よりも、手厚く見てもらえることで、お子さんも安心して過ごせるし成長がより促されるだろうなと思います😊
きっと親としては不安だったと思いますが、加配をつけるために行動されたのは絶対間違いじゃないし、子どもの将来に良い影響を与えると思いますよ！- 3月2日
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ほたる
ありがとうございます。
未だに不安な日々を過ごしていますが、日々の成長が感じられ、きっと子供のためにもこれでよかったんだなと少しずつ思えるようになりました。- 3月3日
もこもこにゃんこ
加配のために診断書が必要だからお願いしたんですよね？
診断書には何か診断名を書かないといけないので、自閉症スペクトラムが一番近いからそう書いたんだと思いますよ。
うちも、保育所等訪問支援を受けるために診断書をもらいに行ったら「どちらかと言うと自閉症スペクトラムかな」と言われて、自閉症スペクトラムと書かれてました。
うちはその時はまだ検査はしてないです。
必要だから診断書をお願いした。
それには診断名が必要だった。
それだけです😊
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ほたる
まとまりのない文章を読んでいただきありがとうございます。
はい、診断書が必要でお願いしました。
あまり深く考えないほうがいいですね。- 2月24日
はじめてのママリ🔰
うちもADHDだと思ってたら自閉症スペクトラムと診断されてビックリした経験があるのでお気持ち少しわかります💦
ちなみに医師と息子が話したのは3分ほどで、あとは園での困り事を見て診断した感じでした。診断の前にK式も受けましたが年相応の数値で凸凹もなく問題無しでした。
私も最初納得行かなくて再度電話で説明を受けたのですが、軽度ですが自閉症スペクトラムの傾向があったので診断しました、一応診断基準はありそれに沿って診断しています。と言われました。
自閉症スペクトラムというと少し構えてしまいますが、人によって特性の出方や濃さにかなり個人差があるので、そこまで心配?しなくて大丈夫ですよ😊
ちなみに息子さんは今は言語面の遅れはどうですか?あと偏食や感覚過敏はありますか？
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ほたる
コメントありがとうございます！
はい💦うちもADHDだと思っていたので、まさか自閉症スペクトラムという感じでした。
現在の息子は、言語面の遅れは多少ありますが、かなりコミュニケーションは取れるようになり、偏食や感覚過敏もそこまで気になりません。- 2月24日
ほたる
お返事ありがとうございます。
やはり納得できないですよね…。
私もあみささんのように、心理士さんみたいな人と面談などをして評価されるものだと思っていたので…。
療育に一緒に通っているママさんとお話して「また診断ついてない」と聞いたのでどういうものなのかなぁと思ってしまいます🤦🏻♀️