4歳7ヶ月の娘が突然てんかん発作を起こし、検査中。発作の症状や薬の飲みやすさについての経験を教えて欲しい。
てんかん発症の娘の状態です。
1月30日の夜中に４歳7ヶ月の娘が突然痙攣を起こしました。右手が突き出すように前に出て全身に力が入っている状態でした。全身がガタガタと揺れ、それが１分間つづきその後口を苦しそうにもぐもぐ？くちゃくちゃした状態と意識がはっきりしてない状態が２分つづき、その後２分くらいして目を覚まして声を出せるようになりました。
その日のうちに救急で診てもらいましたが、てんかんの可能性があると言うことで、31日の検査予約をして帰宅しました。
31日は血液検査、尿検査、脳波の検査をしました。
血液、尿は結果待ち。
脳波検査は右の後頭部に異常が見つかりました。
ただ、発作が一回しか起きてないので、薬を飲むかどうかは来週のMRIで決めるようでした。
同じようにてんかんのお子さんがいる方、発作の時どのような症状ですか？
また、保育園で禁止している遊びなどあるのか？
薬を飲む時嫌がらずに飲めているか？
教えてください。
普段元気だからこそ、発作が起きたらどうしよう…と不安です。
- ハシママ(5歳5ヶ月)
コメント
mii
うちは息子がてんかんではないですが何度か無熱性痙攣を起こして脳波撮ってもらって異常もなにもなかったので乳幼児痙攣と診断されててんかんの薬を飲んでいます。
発作は急に一点を見つめ急に変な動き(ぴょんぴょん？ぴくんぴくん？と跳ねる感じだったり片手を伸ばしてぴくぴくとしたり)をしだしたあとに
わあ”ーと叫びこれでもかというくらい黒目が上にあがり痙攣してました…
禁止されてることは特になく
薬も毎日1日2回(朝と夜)嫌がらず飲んでくれてます！
飲み始めは副作用で眠くなったりするようなので保育園に行ってるときは日中ねむくなったりするかもしれないことは保育園に伝えていました。
ハシママ
とても詳しく…ありがとうございます🙇
痙攣が起きる時の条件？みたいなのはありましたか?
うちの子は脳波を見ると寝てすぐの時に症状が見られるみたいです。
園に相談したところ、今までのてんかんのお子さんはジャングルジムが禁止、プール禁止と色々制限されていたみたいです。
今まで普通に生活していた分色々制限がかかるのに本人がついていけるのか…心配です💦
お薬ちゃんと飲めているんですね😢薬も飲み始めたら続けなきゃいけない…心配がつきません
mii
ゆったり過ごしてるときに起こることが多かったです🤔
朝早めに起きてYouTube見てるとき、保育園ではおやつを食べ終わってゆっくりしてるときに痙攣するとか1回だけ朝保育園に向かって歩いてるときにもありました💦
寝てすぐなんですね💦
なるほど🤔
ジャングルジムとかプールは禁止なんですね🤔
確かに危ないですもんね💦
色々制限されると今までできてたことができなくなるのは子供なりにしんどいですよね😭
味がないから嫌がる子は多いんだけどと先生は言っていましたが
息子はお菓子感覚で飲んでます😂
息子の場合2年飲み続けて
何もなければ徐々に減らしてやめていくと言われてます。
続けなきゃいけないのも辛いですよね…
ある日突然だから驚きと恐怖と心配がありますよね。
ハシママ
ゆっくりしている時になるんですね💦結構何度もなってるんですね💦
何回見ても焦ってしまいませんか？💦
制限がかかると本人もストレスになるだろうし、痙攣した時も意識がない状態なので自分に何があったかをわからないまま💧突然、周りと違うように感じるてしまわないか…私たちがうまく伝えられればいいのですが…
味ないんですね😂
それやったら何かと一緒に飲ませたりしやすそうですね☺️
続けるのが本当に大変ですよね💦子供の気分が乗らないと朝から喧嘩になりそうです💦
いろいろ、嫌になっちゃいそうで今から怖いです…
mii
何度もなり何回なっても焦ってしまいます💦
わあ”ーと叫んでから痙攣するので遊んでる最中のあー！とか叫ばれると心臓が飛び上がります😭
1回だけ1日に２回起こして入院なんてこともありました💦
そうですよね💦
4歳だとまだむずかしいです
mii
途中で送ってしまいました💦
4歳だと理解が難しいですよね💦
ストレスに感じてしまうかもしれないし伝えるのってなかなか難しいですね。。。
味ないらしいです😂
だから結構嫌がる子が多いと先生は言ってました😂
味ないからなにかと一緒に飲ませやすいかもですね！
ただ飲み物とかは溶けないないようで口からちょっとでたのがたまにお茶に浮いてます😂
うんちにも混ざってでてきます！
大変ですね💦
うちはいつも3ヶ月分もらって
なくなる前に貰いに行きますが
中々の量ですごいです😂
先生によるかもしれませんが1日1回、2回、3回と選べるので
1回とか2回に分けられれば大丈夫かもしれないですよ！
そういう怖さもありますよね💦💦