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ひろ
子育て・グッズ

自閉スペクトラム症の長女がコミュニケーションが取れず、育児に苦しんでいます。次女との違いに悩み、逃げたくなる気持ちもあるようです。

自閉スペクトラム症の長女が可愛く思えません。

気分を害するような投稿になってしまい申し訳ないです。
気持ちを吐き出させてください。

年少の長女は夏に自閉スペクトラム症と診断されました。発達検査の結果、知的は無いだろうと言われています。
長女は2歳くらいまで順調に育ちましたが、2歳の誕生日を境に通じ合っていたものがぷツンと切れたように、喋っていた言葉が消えて目が合わなくなりました。

3歳くらいまではそう感じなかったのですが、最近どんどん自閉度が増している気がします。
突発的な動き、おんなじ動きを繰り返したり、絵本の文章をその場に全く関係ないのに何度も喋ったりします。
言葉も喋れますがまだまだ文章にはならず、セリフのように決まったパターンしか喋れません。
エコラリアが凄いです。幼稚園が長期休みに入るとバランスが崩れ、荒れます。

冬休みに入った今も不安定になりはじめていて、睡眠障害が悪化しました。夜中1時くらいに起き、4時くらいまで泣き叫んでいたりします。週に2.3回、何時間も中途覚醒して再入眠できません。医師からは入眠がスムーズなら処方できる薬はない、と言われました。娘は入眠は30分くらいで眠れるんです。

食べ方もおかしいです。
具材を食べる順番があり、ラーメンなら焼豚→ネギ→その他具材→麺と、全て別々に食べます。ネギなど細かく散らばっているものは全て食べないと麺に行けないので、おわんに手を突っ込んでほじくって食べてます。
麺はフォーク、エジソン箸で食べますが、1本づつ食べるこだわりがあり、うまくすくえないと癇癪になって食べられなくなります。偏食もすごいです。食べ方を何度見せたり注意しても変わりません。

抱っここだわりがあり、家の周り以外の場所ではずっと抱っこです。足が床についてはいけないとおもっているみたいで、下ろそうとするとパニックになります。叫ぶので周りの目が気になります。

とにかく、コミュニケーションが取れないのが辛いです。
ママ、と話しかけてくることが無く、いつも独り言を言っています。会話が出来ません。
「幼稚園楽しかった?」→「幼稚園楽しかった?」
「給食食べた?」→「給食食べた?」
「美味しい?」→無言
「楽しいね!」→無言

要求されるときは言葉がたくさんでますが、いつも同じフレーズです。
やりとりが出来なさ過ぎて、一緒にいるのが辛いです。ずっと無視されてる気になってしまいます。娘がどんな気持ちで何が好きで何が楽しいか、知ることが出来ません。

4歳に12月でなりましたが、周りの子とは明らかに違う方向へ行っている気がします。独特です。。そんな娘と一緒にいるのが苦痛で、辛く、そう思ってしまう自分に嫌気もさします。

今生後2ヶ月になった次女がどんどん喃語が出ており、自分からじっと目を合わせてニコニコしながら「あぁーうー、んげ!」など、たくさん話しかけてくれるのがとても嬉しく、愛しく感じます。
4歳の長女より、生後2ヶ月の子のほうが気持ちが通じ合う気がします。

産んだ責任があるのは分かっています。
逃げられないのも分かっています。長女が全く可愛く無いわけではありません。
でも終わりが見えない育児(長女の)に対して、毎日逃げたいとしか思えません。
辛いです。。

コメント

はじめてのママリ🔰

毎日育児お疲れ様です😌
逃げたくなるお気持ちわかります…
うちもまだ診断はされていないのですが、下の娘が恐らく自閉症です。自閉症の傾向ありとは言われています。こだわりが本当に強いですよね💦
ひろさんは、長女さんのこと本当によく見てあげているんだなぁと文章を読んでいて感じました。辛くなってしまうのは、きちんと娘さんに向き合ってあげている証拠だと思います。
私も関わり方がわからず悩んでいたのですが療育へ行きはじめて、そこの先生から保護者の関わり方や娘の特性を教えてもらい、色々と実践し始めてから少し楽になりました。
お互い自分も大切にしながらやっていきましょう☺️

  • ひろ

    ひろ


    早朝に関わらずコメントいただきありがとうございます😢
    娘さんは自閉傾向ありなんですね、やっぱりこだわり強いですよね🥲
    自閉症のこだわりは本人も辛くなるだろうに変えられないみたいで、そこから抜け出せないんだなー。。と見ていてもつらくなります。
    そしてそれに巻き込まれる人生にも疲れます。。

    娘の気持ちが知りたくて、ちょっとでも理解したくて今までやってきましたが、少し疲れてしまいました。
    自分を大切にするのも大事ですよね。

    • 12月30日
チョコパフェ

お疲れ様です😊

毎日の育児、逃げたくなりますよね。
息子も最初診断されたのが発達障害、知的障害でした。
療育手帳も交付され療育1年通って大きな成長見せてくれました☺️
落ち着きがなく、座る事出来ない、視覚から入るので興味があると走っていくだったのが、少しずつ座ること出来るようになり10分、好きな事してる時は1時間座ってます😂
外食も大変だったのが今では楽しいです(*ˊᵕˋ*)

手帳更新の時に知的な遅れは見られないとなり更新は出来なかったけど、お母さんが困り事、気になるとこがあるならお医者さんから意見書あれば療育、児童デイ通うこと出来ますと言われたので年始病院行きます‼️

今は特性やこだわりに上手く付き合って、それでもダメなのはダメと教えてます😊

息子は自閉症の情緒です。

療育なども検討されてもいいと思います。
プロにアドバイス貰って実践出来るし相談も出来ます🍀*゜

  • ひろ

    ひろ


    ありがとうございます🙏
    息子さんは知的の遅れをもり返したんですね、凄いです☺️頑張って成長されたんですね。

    療育は、児発に週二回数時間ですが通っています。
    娘の場合は幼稚園で今のところ大きな問題が無く通園出来ているため、幼稚園での集団生活を1番にして、児発ではいろんな遊びを通して感覚を補ったり対人関係を深める目的です。

    ですが、もっと専門的にカリキュラムなど対応しているところも視野に入れても良いかもですね😣

    放課後デイに行けるのは良いですね!!
    アドバイスありがとうございました🙇‍♀️

    • 12月30日
🍠さちゅまいもまん🍠

お疲れ様です😊
うちの息子も自閉症スペクトラムとADHD多動です!!
1歳頃からみんなとズレてんなぁって思ってたらまさかのでした!
お子さんは療育には通ってますか??
もし通ってなかったら療育オススメですよ🙆‍♀️
うちの息子も3歳で初めて児童発達支援(療育)に通ったんですがそこは集団で同じくらいの歳の子が5人くらいでやるような所で母子通園で行ってましたがあんまり息子に向いてなかったのか成長見られずちょうど引越しがあったので療育も保育園も変わり保育園系列の療育に行くことになったらめちゃくちゃ息子が成長してビックリしました!会話もあんまり出来なかったのに言葉も増えて多動も大分落ち着きました⭐️
手を繋いでスーパーに行くとかも出来なかったのに今は出来ます😃

  • ひろ

    ひろ


    コメントありがとうございます!!
    児発は夏から週二回、幼稚園後に2時間だけ通っています。
    息子さんは保育園的な療育があっていたんですね!

    発達障害は環境によって強く出たり特性が弱くなると聞きましたが、やっぱり相性があるんですね。

    うちの子は幼稚園では今のところうまくやれていますが、やはり集団指示には従えないみたいなのです。個別で声を掛ければ1人で出来るため、なんとかやれているんですが、これがいつまで続くのかな、、らと😭

    • 12月30日
ひー

うちの子も自閉症スペクトラムでコミュニケーション取りづらいです…🥲前は完全な一方通行で会話が成り立たなくて寂しかったです。。最近は軽い会話ができます!コツコツと療育的に接してきた成果かなと思います🙆‍♀️✨

定型発達の子とまるで違う世界ですよね。周りの誰とも分かり合えないのでママ友とかいないし、そもそも私も息子と似た特性があってコミュ障だし仕事もできないし片付けも気をつけてないと出来なくて生活も色々とめちゃくちゃなのでむしろ息子と同じ側にいて、いつも孤独を感じてます。

うまくいかない時は辛いけど、何より息子が息子らしく生きられない状況の方に腹が立ちます😅お金が無限にあればいいのになーと…実際、主人の知り合いの会社経営者のお金持ちな方のお子さんも自閉症だそうですが、毎週別荘で大好きな昆虫や魚の採集に勤しみ、教育熱心な個性的な私立の学校に通わせ、個性を伸ばしまくっています…いいなぁ😇

我が家は最近引越しをしたのですが、前の地域では全く療育に繋げてもらえなかったのが引越し先ではサクサク話が進んで4月から児発に通える事になりました!息子の居場所が増えて、私も息子を理解して可愛がってくれる心の拠り所が増えて嬉しいです。

何の回答にもなってないですが、同じように暮らしてる仲間はたくさんいますよって事が言いたかったです✊自分の気の持ちようで、そうゆう落ち込む時期もあればうまくいってると思えるタイミングもありますから!2人育児してるとまた私とは違う世界なんだと思いますが、たくさん人の力を借りて下さいね!

  • ひろ

    ひろ

    すみません、下に書いてしまいました😢

    • 12月30日
  • ひー

    ひー

    涙出ちゃいますよね。。
    会話ができる前は顔を覗き込んで話しかけても目を合わせてくれなかったです…私がいなくても全然平気で…😭
    コミュニケーション取った方が楽しいとか自分に得があるとわかれば、きっと少しずつ変わっていくと思います☺️
    うちの子はそれより多動で集団行動が苦手で自分勝手なのでそっちがなかなかですが…まぁみんなと同じように出来なくても別にいいから、みんなと違う事ができる人になってくれ!と思って育ててます✨

    YouTubeで自閉症のお子さんのこと発信してるご家族のとか見た事ありますか?えぬくんちゃんねる、れおちゃんねる、ひかりきずなTVをよく見てます!これは男の子ばっかりですね!
    女の子だと私が知ってるのはEllie Amesっていうアメリカに住んでるすごい美人なママのチャンネルくらいですが、こんな素敵な暮らしもやろうと思えばできるんだ〜やらないけど〜と、どうでもよくなれる気がします!🤣
    ママも気持ち切り替えれるように、気分転換たくさんして乗り切って下さいね!

    • 12月31日
ひろ

軽い会話出来るの凄いです!!
一方通行のコミュニケーション、寂しいですよね😭
私もたまに凄く寂しくて、返事が無いと分かってても娘に話しかけて、やっぱり会話が出来なくて。。たまに涙が出てきます。
もう少しめげずに、私も療育的に対応したいと思います🙏

定型発達の子とは全然違うようです。同じ年少の子がママと話してる内容が聞こえると、こんなにコミュニケーション取れるんだ🥲とびっくりします。

私もママ友居ないです💦
娘の障害を話せるママさんが居なくて、、なんだか嘘付いてる気になっちゃって話しかけられなくて。

会社経営者の方凄いですね!
その息子さんも好きを探求出来て嬉しいでしょうね✨
おっしゃるように娘というか私の気持ちの波で落ち込んだり、そうでもなかったりします😢

あたたかい言葉をありがとうございました🙏
たくさんの力を借りながら生活していきたいと思います🙇‍♀️

はじめてのママリ🔰

うちも上の息子3歳5ヶ月が先日自閉スペクトラム症、発達指数は83と診断されました。

ひろさんの娘さんと同じく
おうむ返しがあったり
唐突に全然関係ない話しを言ってきます。言葉もたどたどしく、親しか分からない言葉も多いです。
最近症状が急激に悪化し、何をするにも癇癪、自分の要求が通らなければ癇癪と全く言うことも聞かず、夫婦共々手を焼いています…。

食べ方にもこだわりがあったり感覚過敏で癇癪、イヤイヤ期も相まってどう接していいか分からない状態です💧

下の娘は1歳0ヶ月ですが
この子に対して癇癪を起こしたり手が出たり大暴れしたりと手に負えません😔うちも上の子が全く可愛くなく症状顔も見たくないところまできています…。
来年から幼稚園ですが、これから療育施設も探す予定です。

私もひろさんと同じ状況なのでついコメントしてしまいました😢

  • ひろ

    ひろ


    コメントありがとうございます!
    うちの長女は発達検査でDQ89だったので、数値近いですね😣
    娘は今のところ手が出ることはないですが、幼稚園で集団指示が通らなくて先生方には個別で指示を出してもらっている状況です。

    今3歳半ということですが、長女も今年の夏頃が癇癪、パニックのピークでした、、私が妊娠していたこともあると思いますが、もう本気で育てられない、もう限界がきて児相に電話したこともありました。

    娘とよく観に行った大きな踏切に飛び込もうと思ってしまったり、それはそれはメンタル崩壊してしまって、、

    そのときは顔を見るのも無理、触られるのも無理になってしまい、そうなってしまう自分を責めました。その時の気持ちを今も引きずってしまっています。

    今きっと限界ですよね😭大丈夫ですか、、?
    1つ言えるのは、癇癪やパニックは絶対終わりが来る、ということです。うちの場合は、癇癪が起きた時は親もなんとかしたくて要求を飲んでしまいがちですが、ダメなものはダメ、と徹底して要求を飲まないでいると一時的に癇癪は大きくなりますが、結果終わりがだんだん早くなっていきました。

    本当に辛いですが、良かったら参考にされてみてください🥲

    • 12月31日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます😭
    うちは下の娘が食べない飲まない本気で育てられないということで今児相、訪看、保健師とフォロー貰ってます😭
    そして下の子がよく動くようになってから、上の子のおもちゃを触ると癇癪パニック…
    私も完全にメンタルおかしくなってるところです😂笑

    癇癪が起きた時はダメって言ってたんですね!めちゃくちゃ参考になります😭否定しない方がいいんじゃないかって悩んでたところでした💦
    先生には前もって説明して納得させておくというやり方を言われたんですが、とてもじゃないですが何をどう説明したって納得しないんですよね😔そして癇癪パニックを起こした時にどれだけ声をかけても本人の耳には入ってなくて💦

    ひろさんのやり方
    今度うちも迷わずやってみます🥲大変なところコメント返してくださってありがたいでく🙇‍♀️

    • 12月31日
  • ひろ

    ひろ

    すみません、下に書いてしまいました、、

    • 12月31日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    詳しく教えて頂きありがとうございます😭例えば本人がやりたいことがあって、それをだめって言ったり制止すると癇癪起きたりしないですか?
    もう癇癪起きる前提でだめって言うって感じですかね?

    1週間も絶食だなんて💦
    やっぱり自閉スペクトラムがあるとそういうのなりそうですね😢うちの下の子も食べない原因が自閉スペクトラムなのかなって思ってるので、なるほどなって感じました💦
    元々2ヶ月くらいから完母ですが授乳拒否が度々あって、5ヶ月で一気に悪化、離乳食も全く食べず9ヶ月でとうとう体重が落ちてきて体重増加不良ってことで1ヶ月入院になりました😂今も1歳なのにフリーズドライのお粥しか食べません😓

    • 1月2日
  • ひろ

    ひろ

    やりたいことのない内容によってですが、例えばyotubeを「この動画を見たら終わりだよ」と言って見終わっても言うこと聞かなくても、一度約束したら絶対に曲げません。
    本人がいくら暴れて泣き叫んでも終わりにします。
    泣いている時は汗びっしょりかくのでクーラーつけて涼しくしてあげますが、あまり肌に触れないようにします。
    うちの場合、撫でたり抱きしめたりする刺激で余計にヒートアップしてしまうので💦

    最初の頃は何時間でも泣いていました。それこそ力尽きて眠るまで、、

    でも、今ではどんなに泣いて叫んでもダメなものはダメ、とちょっと理解出来ているみたいで、癇癪が起きても割と早く落ち着けるようにはなりました😣

    • 1月2日
  • ひろ

    ひろ


    1週間ほぼ絶食のときは、パックジュース以外にウインナー1本、チョコ2個、とか本当にそれしか食べずに、1日中泣いていました。。おまけに感覚過敏が増してしまい、服が着られなくて外にも行けず、私は本当に食べてくれなくて死んじゃうって、メンタル崩壊しました😭笑

    最終的に嫌がる娘を羽交締めにして服を着させて、泣き叫ぶのを無視しながら抱っこして外に連れ出し、たまたまやっていた夏祭りで買った焼きそばを1本あげたらそこから徐々に食べるようになりました。

    下のお子さん、口の感覚過敏とかありそうですね😭
    授乳拒否も辛かったですよね、、1ヶ月入院したんですね💦大変でしたね😢

    ある程度大きくなっても、白いご飯しか食べない、っていう子結構いますよね。

    本当に自閉症児の子育てって、この苦行なんだろう、なんでこんなことしなきゃいけないんだろう、、って思います😭

    • 1月2日
ひろ

癇癪起きたとき、言葉で「だめ!」というか、一切反応しないようにするって感じです😣
でもダメな時は「だめ」と低いトーンで1回だけ言ってあとは落ち着くまで療育的無視をします。

あくまでうちの場合なので、当てはまらないかもしれません、すみません😭

多分理解力がある程度育つまで、いくら説明してもパニックが起きますよね、、説明することは大切ですが、分かるまで説明出来ないのももどかしく、辛いですよね🥲

下のお子さん大丈夫ですか、、?
うちも長女が夏休みに環境の変化で1週間ほぼ絶食した時期がありました。体重がどんどん減りジュースならなんとか飲んだので、それで命つないだ感じです。
冬休みの今、夏休みほどじゃないですが食事ストライキ気味で、、

この程度ではなく、訪看さんが来るということは医療的に対応しなきゃいけないレベルなのでしょうか😢?
そしたら今本当にメンタル崩壊しますよね、、
大丈夫ですか??

ママン

早産でしたか?分娩の際のトラブルはありましたか?

  • ひろ

    ひろ

    早産でもないし、分娩のトラブルもありません。

    • 1月5日
はじめてのママリ🔰

療育に行かれると少しずつ落ち着かれると思います。多分今がマックスのような気がします。
赤ちゃんの頃は全く違和感はなかったのに、、、
そんなことって本当辛いですよね。
うちは赤ちゃんの時からの違和感だったので、急にそうなるのって辛いなと思いました。
言葉はそれだけ喋っているので、あと療育とか、年齢重ねるとかなりよくなる気がします。
友人の子がそうでした

はじめてのママリ

今更コメントしてしまってすみません
今ほんとにこの状況で、わかる...!と共感してしまいました

4歳3ヶ月でASD診断を受けました。今4ヶ月の下の子が
目を合わせて笑う時期で、
とても可愛くて可愛いくて、上の子の反抗的な態度も相まって、余計に可愛く思えません。

反抗的な態度と癇癪では、
私が我慢できなくて大声で怒ってしまう言葉を真似してくるので
イライラで、今日は怒らないぞと思っても
また怒ってしまった、しんどい、と辛い日々です。

辛すぎるので、療育(いまは通わなくても良いと言われている)に
通わせよう、成長を感じたい、と
考えて、ソーシャルワーカーに相談予定です。

前向きに頑張れたら良いですよね...

はじめてのママリ🔰

自閉症でも話できる