潰瘍性大腸炎持ちのママです。妊娠中に症状が悪化し、治療法について相談したいです。経験を共有してくれる方や、赤ちゃんを無事に出産した方の話を聞きたいです。
潰瘍性大腸炎持ちママお話できませんか😭😭？
UC歴8年目になりますが、2人目の妊娠を境に再燃が止まりません。
現在内服はペンタサ顆粒ミヤBMのみです。
リアルダやアサコールも過去に飲んでましたがどちらも
だんだんと効かなくなり顆粒の今に至ります。
しかし妊娠発覚から下血が止まらなく採血にはCPR5.6を
たたきだしプレドニン30mg〜スタートして一時は1.4まで
下がりましたが減薬することでまた下血腹痛が続いていて、
昨日予約外受診してプレドニンを増やすかレミケードorヒュミラと言われました。
ただレミケードもヒュミラも赤ちゃんに影響があるらしく
後期になったら一度やめる事と出産後生ワクチンがしばらく
打てないと聞きプレドニンを増やす選択をしました。
ですがレミケード達で効果が出る方も多いと聞いていて、
妊娠してからずっと炎症している状態なので癌とか怖くなってきています🥲
レミケードかヒュミラ使っていて効果あったよってママさん
いたら教えてほしいです🥺
そして再燃した状態のままだったけど無事に赤ちゃん元気に産まれたよなどあれば希望が欲しいのでお聞きしたいです。
- ママリ(生後6ヶ月, 2歳11ヶ月)
コメント
ここ
私もUC歴9年ほどになります。
最初は5ASA製剤と呼ばれるアサコール、サラゾピリンなども内服していましたが、あまり効かなくなり、、
再燃すると入院して絶食、プレドニンの繰り返しでした。
1人目産後の再燃が激しく
その時も入院し、良くなってきてプレドニンが5〜8mlほどになった時に
レミケードに移行することになりました。
ちょうどその頃2人目妊娠しました。
主治医の判断で妊娠12週からレミケード開始し、28週で一度ストップしました。
その時はレミケード止めて酷くなるようならばプレドニンで対応しようということになっていました。
幸い酷く再燃することなく
無事元気に生まれてくれました！
産後1ヶ月ほどでレミケード再開し今1年ほど経っています。
私にはレミケードがあっているのか、
今飲んでいる薬はミヤBMのみで落ち着いています。
1人目の産後は、このまま子育てだけでも体力的にしんどいのに働くなんて一生できないだろうと思っていましたが😱
今はレミケードのお陰で2人育てながらフルタイムで働けています！
赤ちゃんの生ワクチンのこと、
私も考えました。。
ロタは受けさせることはできなかったのですが、BCGは時期的に受けさせることが出来ましたよ☺️💉
上の子がいて妊娠中の再燃とても不安だと察します🥹
長文で何を伝えたいのかよく分からなくなってしまいましたが、
私でよければ何でも聞いてください♩
ままり
過去の質問にすみません💦
クローン病歴15年、レミケード歴15年の者です。
その後の体調はいかがでしょうか？？
妊娠中ですと特別不安も強くなりますよね😞
私は一人目妊娠中に投与中断したことで(病院のきまりでした)病状が悪化し、今次の治療を考えているところです。
一人目はCRP1くらいでしたが、二人目は2〜3でした。
ふたりとも心配していた早産にはならず、
むしろ誘発の話が出る位でした。41週での出産、体重は2900と3200です。
今CRP6.1だったので、質問者様もこのような辛い状態は理解できます😭😭
お身体大事にされて下さい。
他人事とは思えずコメントしてしまいました🙇
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ママリ
遅くなってしまいすみません💦
今はヒュミラを開始して2回目の自己注射が終わったところです。
プレドニンは減薬中で15mgを飲んでいます💦
お子さんが2人とも正期産で大きさもあったと聞くと安心します🥲❤️
今6.1だと入院されてますか？
お子さん2人抱えて大変ですよね🥲- 12月17日
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ままり
回答ありがとうございます✨
ヒュミラはじめられて改善されましたか？
ステラーラ3回やったのですが効いてなくて次ヒュミラになりそうでした😣
入院レベルだとは思いますが、幸いご飯が食べられているので打診されてません🥹
入院は絶対阻止したいです🥹- 12月18日
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ママリ
ヒュミラ＋プレドニンがあるからなのか1回目打ってから3日目には出血は一切なくなったので私には合ってるのかな？と思いつつプレドニン終わったらどうなるのかが不安です🥲
ステラーラの選択すらなくヒュミラかレミケードだったのでステラーラ気になってます😭
食事取れてるならたしかに打診なさそうですね🥺❤️
お子さん2人いらっしゃいますしね😭！
2人とも妊娠中は悪化はなくって感じだったんですか！？- 12月19日
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ままり
ご返答ありがとうございます😊
そうなのですね！私の主治医はあまりステロイド被せたがらず、しんどいままに経過を見てる感じでした🥹
なのでおそらく、ヒュミラに変えてもステロイドなしでいけるとこまでいきそうです。。
プレドニン終わったらどうなるか心配ですよね😣
プレドニンなしでもヒュミラがばっちり力を発揮してくれると良いのですが…
一人目はレミケードを妊娠６か月で中断したのもあり、８ヶ月頃から1日10回くらいの下痢がありしんどかったです。産後すぐに再開して8割ほどは回復しましたが。
二人目は現在の主治医のいる個人病院に転院しまして、上記経緯を話したところレミケード継続してくれるそうで継続しました。
(そのせいで下の子はロタ打てませんでした。)
が、結局7，8か月頃から猛烈な下痢に見舞われるようになりました…
産んだ瞬間から下痢がなくなったので、私の場合は腸が圧迫されることで下痢になっていたんだろう、、と主治医と話がまとまりました😭
不安にさせるようで申し訳ありません😣
あかちゃんまんさんは現在の体調はいかがですか？
ステラーラも妊娠中期とかで中断って聞きました😣
そうなんです。下の子が保育園入れてないし、夫が休めないので入院は絶対避けたくて😭😭- 12月19日
ママリ
自分から聞いといて遅くなりすみません。
そして長文でのコメントありがとうございます😭😭😭
やっぱり歴が長くなってくると内服効かなくなってくるんですかね…
プレドニン繰り返すのほんと嫌ですよね🥲毎回ムーンフェイスになるししんどいです…
プレドニン5〜8mlの時にレミケードに移行されたんですね！
ヒュミラの選択はなかったですか？
やはり後期に入る時には一度辞めるんですね！
なんかそれが再燃しそうで私怖くて🥲
ここさんはアレルギーも出ずに身体に合っていたんですね😊
私も辞めた時の悪化の場合のパターン聞くようにします。
再燃せず出産よかったですね😭😭🩷赤ちゃんはしっかり大きさありましたか？
産後1ヶ月でレミケード再開して母乳などに影響はない感じですか？
ミヤBMだけなんて羨ましい😭
そして働けてるの凄いです！
私も再燃しながら妊娠中の今働いてるのでこのままだと二人目産後はもう働けないかなと考えていて…身体に合っていれば働くことも可能なんて🥺
質問の形がバラバラで申し訳ないのですが、まとめますね。
①レミケードorヒュミラの選択はなかったのか
②赤ちゃんの大きさに影響あったか？(私は一人目1204gの早産でした。産科からはIBDが原因かもと言われていて不安です)
③レミケード再開後は母乳に影響ないのか？
④レミケードは点滴に通うと思うのですが子供がいながら大変ではないですか？
お忙しいかと思いますのでお時間ある時お願いします😭🙇♀️
ここ
こちらもゆっくりになってしまいました🙇♀️
ムーンフェイス、分かってはいても毎回落ち込みますよね。。
私もミヤBMだけで落ち着いて生活出来ている事に未だにびっくりしています😳
①私の場合は、まずはレミケードから試してみようという感じで合わなければヒュミラなど違う治療にしよう！となりました。
②そうだったのですね🥹
37wちょうどの出産で2350gと少し小さめで産まれましたが、コロナで高熱になって陣痛が来ちゃったのでその影響かもです💦因みに1人目は2500gでした。
③レミケードは母乳に影響ないから大丈夫！と主治医にはっきり言われました！！
ですが、通院の際に夫に預けたり自分に何かあった時にどうにかなるようにと思って、
産後すぐから完ミにしています🍼
④2ヶ月に1度なので点滴の日は夫に有給とってもらっています。
最初の何回かはもう少し間隔が短かったです！
下の子も6ヶ月から保育園に行ってるので、今は保育園の間に点滴に行っています💉
分かりにくいかもしれません🙇♀️
ママリ
ここさんはいつもどれくらいでムーンフェイス落ち着きましたか🥲？
今回減薬中の増薬だったので治るのか心配です🥲
リアルダとか本当に錠剤デカすぎるし飲みたくないですよね😱💊
①そうだったのですね！
私も一応どちらかから始めて見て効き目やアレルギーなど出なければ変えることは可能と言われました☺️
②なるほど！コロナの関係の方がありそうですね💦でも1キロ代で産んでる私からしたら2000超えていたら少し安心出来ます🥲
③そうなんですね😭よかった😭前回が完母だったので完母での内視鏡検査が大変だった記憶でして💦でもたしかに通院のことを考えると完ミの方が楽ですよね😭母乳を止める薬を使ったとかではなくですよね？🥺
④そうか、ある程度時間経つと2ヶ月に1回とかなんですね！それなら楽ですよね旦那さんも協力的だと😊💪
仕事もしながら通院もして本当に尊敬します😭😭💦
私も主人と話した感じでは今の所はヒュミラでスタートしてみようかなと思っているのでまずはやってみてって感じですよね😭
とにかく脱ステロイドしたいです😭
ここ
返信送れてなかったです😭😭ごめんなさい🙇♀️
その後どうかずっと気になっていたのですが、まさかの自分が返信できてなかったみたいで🥹
ヒュミラ始めてらっしゃるのですね！☺️
ムーンフェイスの件ですが、私は残りやすいのか普通なのか分からないのですが、
いつもステロイド1-5mgでもパンパンで完全に飲まなくなって
1週間程で治った〜！っとなってる気がします🥹
早く脱ステロイドしたい気持ち痛いほどわかります🥹
完ミにしたのは出産直後に初乳だけあげて薬を飲んで止めました！
ご参考までに🌷