赤ちゃんが口蓋裂で、手術や将来の不安があります。同じ経験をした方の情報を求めています。
口蓋裂についての相談です。
先週第一子を出産しました。
分娩台で休んでいる時、小児科の先生から告げられたのが、この赤ちゃんが口蓋裂であるという事でした。
見た目は普通の赤ちゃんと変わりないのに…とショックを受けました。
一歳になる頃には手術が病院と言われました。
今は里帰り中なので、手術は別の場所になります。
今、赤ちゃんの口蓋裂の状況や手術方法を聞こうにも、先生には手術をする病院で…と言われてしまいます。
手術や今後の容姿や言語発達に関して物凄く不安で不安で仕方ありません。
同じ口蓋裂を持ったお子さんを育てている方がいらっしゃれば、どんな手術をして、言語発達や容姿がどのようになったか教えて頂ければ幸いです。
- くすくす(3歳9ヶ月, 7歳)
コメント
たろきち
私には姉が2人、兄が1人います。
2番めの姉が口蓋裂だったらしく、
産まれてミルクを飲むとかならず鼻から出してしまい、母はなんでだろう…と思っていて病院から告げられたようです。
口唇と口蓋裂は共に起こることがあるようですが、姉は口蓋裂のみだったので見た目は全く普通の赤ちゃんと変わらなかったそうです。
1歳頃手術をしたそうです。
私はつい最近その話を知りました。
姉は未だに知らないそうです。
今の容姿は特に変わった点はありませんし、言語発達も問題なかったようです。
ただ、手術の影響なのかわかりませんが反対咬合で少し下の歯が前に出ています。
参考になるかは分かりませんが、
30年以上前の医療技術で傷も残らず容姿や言語発達も問題なく本人も家族も気づかないくらい自然です。
今はもっと技術も発達してるので一緒に乗り越えてあげてください( ˶ˆ꒳ˆ˵ )
えいと8
こんばんは😄
私の子供も口蓋裂です。
1歳半～2歳までの間に手術をします。
不安な気持ちショックを受けた気持ち痛いほどわかります。
なんで普通の子に産めなかったのだろうと悩みました。
けど手術をすれば治る！と信じて今は手術までの間、病院に3ヶ月に1回通ってます。
言語はか行やさ行がうまく言えないみたいです。
私が言われたのは言葉の教室に言行ってくださいと言われました。
どこまで良くなるかわかりませんがやれることはやりたいと思います。
あと歯の並びですがやはりちょっとガタガタになる可能性があるそうです。
でも治そうと思えば治せるので大丈夫です😄
まだ治せる病気なんだ！と思いお互いに頑張りましょう✨
-
くすくす
こんにちは。
口蓋裂を持ったお子さんがいらっしゃるという事で、気持ちを共有できて嬉しいです。
やっぱり普通に産めなかった事にどうしても自分を責めてしまいます。
手術すれば治るかもしれないけど、長期的に、特に２０歳までの一番楽しい時期にこの子はコンプレックスを抱えて生きていかないといけないのかな、と考えると泣いてしまいます。
言語の発達は避けられない問題ですよね。
えいと8さんは、どれくらいの頻度で教室に通われるんでしょうか？
手術だけならどんなに遠方でも行く覚悟はあるんですが、教室へ頻繁に通うとなれば、病院までの距離も病院選びの基準になるかと思い、教えて頂ければ幸いです。
私のコンプレックスは下顎が小さいと言われました。
歯並びにどんな影響が出るかは分からないと言われました。
治せる病気なだけでもありがたい事ですよね。
そう思えるように頑張ります。- 3月3日
はる
こんばんは😊
娘が口蓋裂です！
私も里帰りしたので、手術する病院できちんと話が聞けたのは3カ月の時でした！
詳しく話が聞けるまで不安ですよね(>_<)
うちはまだ手術をしていないのですが、1歳半から2歳までにする予定で、来月手術日が決まります。
手術の時期は病院によって違うようですが、口蓋裂だと1歳すぎてからやるところが多いそうです。
手術や、言葉の訓練、歯科矯正など、長期的な治療が必要ですが、手術で治るならよかったと思えるようになりました😊
ミルクや母乳は飲めていますか？
今はとにかく体重を増やす事がくすくすさんが出来る事なので、お子さんと一緒に頑張って飲ませてあげてください😊
お互い頑張りましょう🎵
-
くすくす
こんにちは。
私も娘が口蓋裂です。里帰り中、口蓋裂の治療に関して先生からの話がなければさぞ不安だったとおもいます。
来月手術日が決まるんですね。
手術方法はファーラー法とプッシュバック法のどちらでしょうか？
手術後は顔表面に傷跡は出来ますか？
(口の中の手術なので、口を開けるために顔のどこかにメスを入れるんでしょうか？)
もちろん病院の方針で手術方法は変わると思いますが、参考までに教えていただきたいです。
ゆうちゃんmamaさんの娘が手術で快方に向かう事を祈っております。
あと病気選びはご自身でされましたか？
それとも、里帰り中の病院で紹介されましたか？
ミルクは口蓋裂用乳首の母乳瓶を使って飲ませています。
体重も順調に増えていってホッとしています。
お互い一緒に頑張りましょう。- 3月3日
-
はる
術式も含めて来月詳しい話を聞くので、まだわかりません。
顔の表面には傷はできないです！小さい口の中をチョコチョコ縫いますって言ってました😊
うちは、産まれた直後から全然ミルクが飲めなくて体重が減りすぎてNICUにいたので、そこの先生が私が里帰り前に通っていた産院の先生に連絡をとってくださり、そこの先生が病院を紹介してくれました。
東海地方なので、口唇口蓋裂センター？と呼ばれる大きな病院は選ぶほどなく、たまたまそこが自宅から近かったのでそこにしました！
関東や関西はたくさんあるそうなので、もし自分で選ぶとなってもどこを基準にしたらいいか分からないですね〜(^_^;)
自宅近くの産院の先生に病院を聞くのが一番いいと思います！
自分で探さないといけないのでしたら、とりあえず電話で聞いてみるのが良さそうです。
紹介状が必要になるので、今の病院で忘れずにもらっておいてくださいね😊
ミルク飲めているなら一安心ですね！よかったです😊- 3月3日
neon✧✦
私は上の子が口蓋裂と告げられたのは
生後半年過ぎてからだったと思います。
その時の気持ちはあまりピンとこず、
不安とも思ってなかった気がします。
ただ、ミルクの飲みが遅く、半年くらいまでか、もう少し経ってからもかあまり覚えてないですが、よくミルクが鼻からタラーと出てきてしまっていました。
今となっては、いたって普通に食事しているのでこの心配はいりませんよ。
でもミルクが鼻からでてきてしまってたのは、口蓋裂が原因だったみたいです。
手術は10キロ以上が条件だったみたいで、
1歳すぎてからでした。
入院は2週間ほどで、手術内容は全身麻酔による口蓋の手術でした。(詳しくは今すぐに説明が難しいです)
術後は鼻にチューブが入っていてそこから栄養がいくようになっていました。(口から食事ができないので)
喋りだしが遅かったので言語への影響は見られませんでした。(現在念の為に言語聴覚士による指導に通っています)
容姿は少し下顎が出てきたような気がしますが、これも保険で治る手術をするかもしれないそうです。また、保険で歯列矯正も必要になってくるかもしれません。
心配かもしれませんが、ちゃんと乗り越えられますよ！
3歳の現在は手術のことすら忘れてしまうくらいなんら変わりありませんから😀
neon✧✦
今思い出しましたが、術式はプッシュバック法でした。
術式は口の中を触れないように筒状のものを手に付けていました。
🦒
昔の質問にコメント失礼します。
私の生後2ヶ月の娘も口蓋裂なのですが、この質問の投稿時のくすくすさんと同じように、今後の娘の言語発達や容姿について非常に不安になっています。産まれてから口蓋裂が発覚したり、不安に感じている部分が似ているため質問させていただきました。
その後娘さんはいかがですか？差し支えのない範囲で教えていただけませんでしょうか？
-
くすくす
ご出産おめでとうございます。
私の娘はもう少しで4歳になります。
手術は1歳3ヶ月の時に行いました。
まず言語発達についてですが、全くと言っていいほど問題ありません。
術後のフォローで口腔外科と口腔衛生(今はコロナのせいで診療が本当に必要な人だけで、娘のようなただの定期検診は自粛しているそうです)耳鼻科と言語診療、と通院をしています。
言語聴覚士の先生にも問題ないとお墨付き&市町村の３歳半検診でも保健士さんから問題ないとお墨付きを頂いてます。
次に容姿についてですが、こちらも全く問題は無いです。
口蓋裂の手術をしましたが、お口の中を縫い合わすだけなので、お顔の表面に傷がつかないので術前術後で何も変化ありません。
今見ているお子さんの顔のとおりに成長されるのではないかと思います！
今一番心配なのはキリンさんの心の負担が心配です。
私もそうでしたが、口蓋裂と言うことで、授乳も大変だと思います。(私の場合は直母ができなかったので、搾乳＋ミルクでした。一回の授乳に手間がかかって寝れなかった記憶が…)
手術や将来に不安もあるでしょうし、時間さえあれば「口蓋裂」のワードで検索しては情緒不安定になっておられないか心配です。
ですが、その不安は時間と共に薄れてきますよ。
私も今では口蓋裂への不安は全くありません。
キリンさんはご自身を責めないでくださいね。きっと大丈夫です。- 1月25日
-
🦒
お早いご返事くださったのに私の返信が送れてしまいすみません。
くすくすさんの娘さんは術後の結果良好なんですね！言語聴覚士の先生や保健士さんからのお墨付きなら、心強い。言語診療卒業も近いのでしょうか。私の娘は中等度の難聴なので言語発達や発音に影響が出ると思いますが、セラピーで盛り返せたらと願っています。
娘さんの外見は変わらなかったとのことで、気が和らぎました。小さいお口の中で治療するので、縫い合わせる時に引っ張られて顔のバランスが崩れたりしないのかと懸念しておりましたので…
心の負担、経験者だからこそのお心遣い痛み入ります。私も搾乳＋ミルクの混合で、新生児の頻回授乳の頃は一日一睡もしない事もありました。娘が前より長く寝るようになって少し時間ができても、やっぱり口蓋裂に関する検索に使ってしまうんですよね。良くない体験談を目にすると不安に駆られては深みにはまって行く日々です。そんな中、くすくすさんの娘さんのお話が心の支えとなりました。まだ起こってもいない悪い事態より、大丈夫だと前向きになりたいです。
質問に答えてくださったばかりか、励ましの言葉もありがとうございます。- 1月26日
-
🦒
中耳に浸出液が溜まって起こる難聴なので、一歳頃に口蓋裂の手術と同時に中耳喚起チューブを入れてもらう予定です。聴覚が正常になればセラピーで盛り返せるという希望的観測です。
わかりにくくてすみません！
産まれて最初の一年間耳が聞こえにくいのはハンデが大きいのでセラピーにかけています。- 1月26日
-
くすくす
お子さん難聴があるんですね。うちの娘も口蓋裂の時の手術と同時に鼓膜チューブの手術しました。(うちが通っいる病院の方針では、耳の聞こえに問題なくとも口唇裂縫合手術と鼓膜チューブはセットで行ってたようです。)
チューブを入れてても日常生活で娘が耳のチューブへの違和感を感じる事はありませんでしたよ！(こちらも手術の傷が外見にはありません。)
ある日、風邪をこじらせて耳垂れが酷く中耳炎を起こしましたが、近所のかかりつけの耳鼻科の先生に診てもらって点耳薬やその場で必要なお薬を処方してもらったと思います。(診察の時にはもちろん耳の中を見られると思うので、口蓋裂の手術で鼓膜チューブを入れている旨は先生に伝えます。)
口蓋裂じゃなくとも子供は風邪からの中耳炎はよくあるパターンなので、あまり過敏になり過ぎないでくださいね！私の知人の子は口蓋裂ではないですが、うちの娘より中耳炎になってましたので。
鼓膜チューブは２年ほど入れていたと思いますが、抜く時は「じゃあ今日抜こっか〜！耳見せてねー…はいOK！」と耳掃除のような感じで抜かれました。あっけなかったです！
術後までの１年は待ち遠しいですよね。
私は生後三ヶ月までは搾乳＋ミルクの混合で頑張りましたが、完ミに移行しました。
それだけでも心も体もかなり楽になりましたよ！
そんな選択肢もあるので、ご参考までに。- 1月27日
-
🦒
丁寧かつ親身になって返信をくださったのに3週間も返事が送れてしまい本当にすみません。
小さい子の大半は中耳炎は通る道と聞きますし、口蓋裂の手術と同時に鼓膜チューブの施術をセットで行うのは合理的ですね。知り合いの子(3歳・口蓋裂なし)はすでにチューブを7回入れてるみたいですので…でも装着時に違和感がなく抜く時も手軽なようで、子どもにストレスがないなら安心です。難聴と言語診療についてですが、やっぱり産まれて最初の一年と少し耳が聞こえにくいと発達や発語が心配なので、口蓋裂＋鼓膜チューブの手術までの間、補聴器をレンタルしようと耳鼻科で予約を入れました。コロナ禍で取得に何ヶ月かかるかわかりませんが…できるだけハンデが少なくなりますように。
返信を頂いた少し前から母乳の生産量が減っていて、その頃から心身共にしんどい事が重なり、搾乳し続けましたが母乳がほとんど出なくなってしまいました。くすくすさんの仰った「完ミという選択肢」に救われる気がします。今は申し訳ない・残念な気持ちですが、完ミ移行したら心も体も楽になるのでしょうね。
実体験からのアドバイス、とても参考になりました。数年前の質問に横から入ってきた私に心強い言葉をかけてくださってありがとうございます。くすくすさんはお心遣いの細やかな優しい方ですね。- 2月16日
くすくす
回答ありがとうございます。
私の赤ちゃんも口蓋裂のみです。
この子もミルクをたくさん飲んだら鼻から出る事があります。
お姉さんは口蓋裂だった事をご存知無いのですね。
私も将来、この子に伝えるべきなのか悩んでいます。
さきてぃさんのお姉さんは他の子と変わらず育ってるんですね。それを聞いただけで少し不安がとり除けました。
一緒に乗り越えていきます！
ただ、まだ家族に口蓋裂の理解が得られてないのが辛いです。
たろきち
母は特に隠しているつもりはないと思いますが言う必要もないくらい普通に育ち、過ごして今では4人目妊娠中のママです。
今本人に伝えてもそうだったんだで済む状況だからあえて言ってないだけだと思います。
手術を終えて普通に過ごせるようになるまでは、うまくミルクを飲めなくて赤ちゃん自身も泣いて機嫌悪かったし入院も母と共にしたらしいですがグズグズしていたみたいです。
女の子だし、容姿に何か影響があったらどうしようと悩んだそうですがそんな心配もいらなかったと言ってました。
とは言っても今くすくすさんは不安ですよね。
元々赤ちゃんはお腹の中で成長している時に口唇と口蓋裂は離れていて産まれるまでに両側から皮膚が伸びてくっつくそうですが、ちょっとのんびりやさんで忘れてしまってたのかもしれないですね。
家族の理解を得られないのも辛いですね。
先天性の異常と言われてその言葉がご家族もショックだったんだとお察しします。
でも治療法がある、治るとされているものです。
手術も終わって大きくなった頃にそんな風にくっつけるの忘れて産まれちゃうくらいのんびりやさんだったのよ、と笑えるように陰ながら先輩ママさんを応援してます！
くすくす
さきてぃさんのお母様とご家族の信頼関係が見えた気がします。
言わない言葉は隠すという事ではないという発想を私は持っていませんでした。
成長に伴って手術が必要になれば、いずれ本人が何の手術か疑問に持つだろうし、その時この子の将来に不安を持たせてしまうのではないかと怖いです。
私の子も一回の手術で終わればいいんですが…。
義父と夫が口蓋裂のの事で喧嘩したそうです。
里帰り中の私の実家に私の赤ちゃんを義両親が見に来ると言っていたんですが、来なくなりました。
用が出来て来れないんだと思うんですが、この子は愛されてないのかな？と悲しくなります。
たろきち
普通じゃないから隠す、可哀想で言えない、ちゃんと産んであげられたら、とご自分を責めないでください。
例えば将来くすくすさんのお子さんが疑問を持った時、又は子供を持った時同じように口蓋裂だったら経験談として話してあげられますよね。（遺伝性とかはないようですが例え話で不安にしてしまったら申し訳ありません。）
経験した人しか話せないものです。
私が姉の事を聞いたのは、自分が妊娠して口唇口蓋裂という先天性の異常が誰にでもあり得る、エコーで口唇は分かっても口蓋裂は分からない、もしそうだったらどうなるのかなとふと母に話した事で教えてもらいました。
「4人も産んで育ててりゃアレルギー持って産まれてきた◯◯（姉）もいりゃ◯◯（私）みたいに何もなく産まれた子もいる、いろんな事あるよ〜」と母はのんびり話してました。
無理矢理話す機会を設けて話さなくても良いのではないかと私は思います。
ご家族が本当はどう感じてどう思ってるのかは分かりませんが、愛しているから心配になってるんだと思いますし、ママに愛されている事は伝わりましたよ( ˶ˆ꒳ˆ˵ )