4歳の娘の発達について悩んでいます。療育を受けているがASDや多動との診断に疑問を持ち、セカンドオピニオンを求めています。現在は表出性言語障害の可能性も検討中。次のステップに悩んでいます。

み！グッドアンサーに選ばないで🫣

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  稲穂

  こんな長い文章を読んでいただき、またコメントをいただきまして、ありがとうございます😊
  
  医大にはたくさんの小児科の先生がいらっしゃるので、変えてもらうことは可能だと思います。でもカルテの履歴があるので、3歳の頃の情報を汲み取ってしまわれるとやはりASDの特性が出ていると判断されるのかなぁと心配です。今の私の気持ちとしては、今の娘の状態を診てほしい、なのかもしれません。
  
  特別児童扶養手当はまだ支給決定されていなくて、多分近々連絡があるかな？という状況です。その診断書も落ち込むようなことばかり書いてあって、きっと支給されるように書いてくださったとは思うのですが、「クレーン陽性」「多動傾向強し」など書いてあると「え？今はしないよ！何書いてんだよ！」という気持ちが強くて、特児は欲しいけれど診断書の内容が酷すぎて納得できないという、なんとも矛盾した気持ちになりました。
  
  もう1ヶ所のクリニックは、医大の先生が開業されたクリニックとのことで知人のお子さんが通院しているんです。話を聞くととても良くて、子供ともしっかり向き合ってくれるし、親の心配もしてくれて、ちょっと遠いのがネックなのですが、1度受診を検討してみます。何ヶ所も受診して、私は一体何を求めているのか分からない状態なのですが、「様子見だよ」ならそれで受け止めようと思います。

  • 10月28日
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  み！グッドアンサーに選ばないで🫣

  せっかく特児がもらえるならもらっておいて、その分娘さんの生活にいかせるような物に活用してみたらいいんじゃないでしょうか？✨
  
  その病院は特児のために通っておいて(稲穂さんが心の部分で納得できない以外のデメリットがないのであれば)
  知人のお子さんが通院しているクリニックにセカンドオピニオンで行ってみてその先生が合うようならそこを心の中のメインの病院にして先生に色々相談してみたらどうですか？😳
  
  就学も親の意思が尊重されますし、診断書に重く書かれていてもデメリットはそんなに無いかな…と思いつつ
  いざ文字に書かれるのを目にするとしんどくなりますよね💦
  
  稲穂さんの娘さんへの思いはちゃんと伝わっているので、もし割り切れるのであれば割り切っていきましょう😭
  私なら2つの病院に通って、自分の納得できるようにします。

  • 10月28日
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  稲穂

  上の子は特児が支給されていて、それで足底板を作ろうと思っています。会社の都合で1足分しか保険がおりないのですが、やはり小学校の上靴や体育館シューズにも付けたいですし、そこに特児のお金を使おうと思っています✨こういう使い道が子どものためなのかな？と思っています😊
  娘にも支給されたら、娘のために使いたいです。そのためにちょっと酷めに診断書の内容が書かれていたとしても、お金のためだと受け止めようと思います😁
  
  そうですね。セカンドオピニオンはします。今の娘の状態が知りたいので、まっさらな状態で娘を診てほしいです。医大の方も、やはり大きい病院というのは心の安心材料にもなるので、こちらも通院しつつ、診断名に捕らわれることなく、淡々と聞きたいことがあれば聞いて解決していきたいと思います。
  
  優しいお言葉ありがとうございます😌✨

  • 10月28日

ハッピームッチョ

りりこ

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  稲穂

  コメントありがとうございます😊
  
  セカンドオピニオンで受診したクリニックの先生に、ASDが原因の言語の遅れにはOTはあまり意味がないと言われました。言語障害だった場合は意味があると。確かに、ASDである上の子はOTを受けても全然成長が見られず、なんなら集団生活である幼稚園で刺激を受けて言葉が伸びたような気がしています。娘も今、月に1回OTを受けていますがあまり成長が見られず、先生も「社会性が欠如しているからアプローチしているのか？」それとも「言語障害だと思ってアプローチしているのか？」を聞いてもいいとアドバイスを貰ったので、今度聞いてみようと思っています。
  
  娘もK式は全領域が88です。姿勢運動や認知適応は100に近いのですが、言語社会が69と低く、言語社会が足を引っ張っている状態です。言葉の理解はあるものの、不明瞭だったり、上手く発音できなかったりしています。
  ASDだったとしても言語障害だったとしても娘には変わりないので、今の特性を受け止めるだけなのですが、もう1度だけ受診してみようと思います。

  • 10月28日
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  りりこ

  多分ほぼ同じ感じです。
  運動は毎回上限、認知適応が90台、言語のみ無言の3歳で69、声出してからは80台です。
  
  OTは娘の時はしりとりや要望をジェスチャーや手話ではなく会話でするように促してました。
  
  私自身は最重度特性持ちのきょうだい児なので拘り癇癪てんこ盛りで今も昔も福祉を利用していて自閉症の激しさは知っているので、それに比べれば当時の娘は話さないぐらいで日常生活に困り感なくてアプローチが難しいのも分かります。今も会話が流暢じゃないなくらいで返答が的外れなことはないです。外食でお店の希望が分かれても弟が泣いたら譲れるくらい拘りなく切替早いです。
  
  もし言語障害のみなら読み書きはスムーズだと思いますので理解力が高いなら今の環境は物足りない気がします。今のうちに就学では普通級を焦点にして会話以外の苦手や課題など洗い出して早めに準備をしても良いかと思います。
  
  色々書きましたが無理せず母子で心が軽くなる選択をしてください。

  • 10月28日
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  稲穂

  そうですね。みちこさんのアドバイス通り、今の苦手な部分や課題を洗い出して、そこを重点的にOTの先生やST の先生に相談してみようと思います。やはり4歳の割には遅れているのかも？と思うところはあるので、そこを補ってあげて、成長につなげたいと思います。ありがとうございます！

  • 10月29日

はじめてのママリ🔰

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  稲穂

  コメントありがとうございます😊
  娘はあれから成長しました✨言葉も増えてどんどん喋るようになりました。ただ何を言っているのか理解できないことも多々あります😞療育の先生にも「コミュニケーションが取りやすくなりました」と言っていただくようになり、私も成長を感じています。
  
  結局セカンドオピニオンは受けませんでした。医療型児童発達支援の保育の先生が3人いらっしゃるのですが、娘担当の先生がいて、その先生に相談したんです。返答は「お母さん、気になるかもしれないけど今は焦らないで。幼稚園に行きだしてから考えたらどうでしょう？もしかしたら集団生活を送る中で新たな特性が見つかるかもしれないし、逆に問題なく生活できるかもしれないし、セカンドオピニオンはそれからでもいいんじゃないですか？」と。確かにな…と思い、セカンドオピニオンを予約していましたがキャンセルしました。キャンセルしたのが1月なのですが、改めて予約を取ろうとしたら7月になると言われました💦
  
  2月に医大を受診したのですが、違う先生に診ていただきました。その先生もちょっと嫌な感じでした(笑)娘自身を診るのではなく、ASDとして話をされていて「こういう子は」とASDの特性について話していたので、え？娘を診てよ！と思って不信感。また上の子と同じ診察時間だったので3人で診察室に入ったのですが、私が先生と話してる間子供達は落ち着きなく動いていて、私が「娘は多動ではないと思うんです。療育先でも落ち着いていますし、先生にも多動ではないと言われます」と言ったのに「でも今見たら多動だよね」と笑われました。腹立つ。もう医大に行くのが嫌になりました。でも上の子は行く所がなくて医大になるし、下の子だけ違う場所となると探さないといけないし…。
  
  今月から幼稚園に通うんです。加配は落ちました。幼稚園とも面談し、保健師さんからも幼稚園に「お母さんが心配している。こういうところを見てあげてほしい」と伝えてもらうことになっていて、できることはしたと思っています。今まで定型発達の子と関わってこなかったので、これからが心配で不安です。先生には伝わってもお友達には伝わらないことが多くあると思うので。
  
  長々とすみません。

  • 4月5日
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  はじめてのママリ🔰

  詳しく教えていただいてありがとうございます✨
  とても参考になります😄
  うちのASDと診断した病院の先生も同じ感じです😅
  ３歳から保育園通い出したんですが、園の先生は言葉以外に問題ないと言うし、
  療育の先生もASDっぽくないけどな〜と言うし、
  診断受けてからASDのこと調べても共感出来ないというか当てはまるかなといった感じで😅
  
  言葉は質問した時と比べてどんな風に増えていきましたか？😄
  うちの子は基本喃語か単語の語尾がほとんどで２語文らしき言葉は話すけれど発音不明瞭で親しか分からない感じです💦ジェスチャーでコミュニケーションとってます😅

  • 4月5日
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  稲穂

  状況が似ていますね！
  私も定型発達の子が、どういうふうに成長するのかを知らないので、どうしても上の子と比べてしまって。比べると娘は育てやすいんですよね。「え？なんて言ってるの？」と聞き返すことはあるのですが、質問した頃に比べたら格段に成長しました。
  
  単語も増えたし文章も話します！「ゆまちゃんおった」と教えてくれたり、「いっちゃんが好き」と言ったり、接続詞は今練習中です😅自己紹介も、前までは名前を言うだけだったけど今はちゃんと「◯◯です」と「です」が言えるようになりました。
  やりたいことがあったら「◯◯やりたい」と言ってくれますし、エレベーターの上下のボタンも「うえ？した？」と聞いてくれます。
  欲しい物や食べたい物があったら言葉で教えてくれますし、指差しもしますが、それは高いところや遠いところにある物を指差すのでクレーンではないです。

  • 4月5日
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  はじめてのママリ🔰

  それだけ話せたら凄いですよ！😄✨急成長ですね！
  徐々に増えたんですか？それとも爆発期とかありましたか？
  言葉を増やすために気をつけていたこととかありましたか？😭
  
  うちの子当初診察時(２歳半)言葉以外に落ち着きがなくて膝の上に座ってられない、手を繋ぐのを嫌がる、外に出ると行動が見られて大変だったんです。でも、診断のされてから数ヶ月で急成長して
  ３歳になる頃には手も繋ぐし、手を離しても横に並んで歩けるようになったんです😭
  膝の上でも私の横にも座っていられるようになって
  今は言葉以外に困ったことがなくなりました😅
  
  診断された病院で納得出来なかったのは心理士さんが別室で診察したのち、先生が診断名をつけたことです。(先生は発達検査や問診立ち会ってないです)初診で初めて会ったのに突然「お子さんは人より物に興味がある」と言われて納得いきませんでした💦
  療育に繋ぐことが出来たのは良かったので行ったことは後悔してません😭
  
  こちらの質問と同じで今特性が思い浮かばないんです💦
  気持ちの切り替えはできる方で癇癪こだわりはないし、指示も通るし言葉の理解もしてると思います💦感覚過敏鈍麻もなし、こだわりもないので偏食もなし、夜も朝までグッスリです😅新しい場所でも順応出来てると思います✨(１歳頃は場所人見知りはありました)
  １歳半検診でも言葉はほぼ0でしたが、積み木や指差し言語の理解も問題なく出来てました😅身体の遅れも平均的に成長してきましたし💦
  
  歯医者でも歯ブラシたまに噛むことはあっても泣いたり暴れたりせずに口開けていられるし、美容院でも一人で最後まで座ってられるし、バリカンも平気です💦
  それに家でも兄弟とごっこ遊びしたり一緒に遊んでますし、誰かが物探してると一緒に探しだして　渡してくれたり、足並みが揃わない友達がいたりするとジェスチャーで教えに行ったり注意するらしいんです😅
  それでもASDなのかな？って疑問です💦

  • 4月5日
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  稲穂

  徐々に増えました！爆発はしていません😁何が影響が大きかったのかな？と思うと、母子分離で通っている週3の療育かな？と思います。人数は10人程度と少人数で、年齢もバラバラ。言葉で訴えないと先生が自分を見てくれないって気づいたのだと思います🤔通い始めた頃はジェスチャーが多かったみたいですが、去年の秋頃から「言葉で教えてくれるようになりました」と言われることが増えました。
  
  私も娘に対して、言葉以外困っていることがないんです💦外出しても手を繋いでくれるし、興味があって走っていこうとしても注意すると止まるし、おやつの個数の約束もできるし、やたらめったら物を触らないし、「駄目だよ」と言うとしっかり聞いてくれます。
  しいて言うなら好き嫌いが激しいことかな？でも偏食の上の子と比べると可愛いものです(笑)
  
  先生って、子供のことちゃんと見てくれてないですよね🤨検査結果と親からの聞き取りだけで判断しますよね。娘もそうです。
  確かに初診の頃は困っていたかもしれないけど、成長とともに困り事も減ったし、そこを聞いてほしい。
  
  やはり素人が見るのとプロが見るのとは違うとは思うのですが、私は次の診察が8月なのではっきり聞こうと思っています。「言葉の遅れ以外目立った困り事がない。それでもASDですか？」って。親からの聞き取りも大事だけど、子供自身を見てほしいです。
  息子さんも、疑わしいと思います。そこまでできていてASDって、じゃあ皆ASDになるよ？って思います😣

  • 4月6日
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  はじめてのママリ🔰

  そうなんですね！徐々にでもそれだけ話せたら私も安心出来るんだけどな〜😭
  療育の効果もあるんですね😄
  
  うちも同じで注意すると止まるし、約束も出来て物も触らないし聞いてくれます😭
  個性の範囲内の出来事で困っている程ではないんですよね💦
  
  私もプロの目からみたら違うのかなと思ったりもしますが、どうなのかなと思ってます💦
  先日親子参加型の行事が園であったんですが、泣いてしまって途中親のところに走っていったり、抱っこされたまま参加出来ない子たくさんいました😭
  途中走り回ったり、棒立ちしたりしないか息子が心配でしたが、終始ニコニコで最後まで参加することが出来ました✨
  言葉は明らかに遅いのは確かですが、この時期ってみんなそんなもんだよねって思いました😭
  だから２歳で少し待てないからと言って自閉症と診断されてたらみんな自閉症に当てはまるよねとも思いました😭
  
  この診断されたのに腑に落ちない感じや、大きくなってみないと分からない、親が出来ることは他にないのか不安で仕方ない見守るしかできないどっちつかずが本当に辛いですよね😭
  診断名つけられたらそれはそれでショックですが💦

  • 4月6日
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  稲穂

  でもまだ理解できない部分はたくさんあります😅「え？なに？」「もう1回言って？」って何回も聞いてます😂でも一所懸命話そうとする姿が成長を感じるので、幼稚園の先生にも、娘が話そうとしたら待ってほしいです。
  
  えー✨最後まで参加できたんですか!!凄いですね🥰立派だな〜！楽しいことだから参加できたんですよね🤗ニコニコしている姿が見られて、親としては何も言うことはないですよね！
  
  娘は3歳で診断を受けましたが、早かったかな…と今は思っています。もう少し待てば成長していただろうし、先生の見方も変わっていただろうなって思います。落ち着きのなさは小さければ誰にでもあるし、そうなると皆何かの診断がつくはずだし💦
  
  療育に行くことが親ができることの1つですよね😣療育に行ったことで成長した部分もあるし、親と離れることで「どうしてるかな？」と心配になることもありますが、親に頼らず先生に頼ることも勉強の1つなので、私は1年間、療育に行かせて良かったなと思っています😊ただ定型発達の子との触れ合いがなかったことが残念でなりません。幼稚園に放り込むことになるので心配で。
  
  上の子の時は泣きました😂診察室で泣いて、帰りの車でも泣いて、スーパーでも泣きました(笑)ずーっと泣いていました。

  • 4月6日
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  はじめてのママリ🔰

  話したい聞いてほしいってコミュニケーションを取ろうとするところがまず大事ですよね😄
  成長を感じますね〜😊
  
  早期療育が大切って言われる世の中ですもんね💦でも早すぎても惑わされますよね😭
  
  新しい環境で親と離れるの心配ですよね💦集団になると特性が強くでると聞いたので😅
  うちの子も春から年少で今までと違い大人数の中に先生が少数なので上手く馴染めるか心配してます💦
  
  たくさんお話ありがとうございました😊なんだか希望が持てましたし、励みになりました😄

  • 4月6日
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  稲穂

  心配や不安が大きい分、ちょっとした成長も嬉しいです🥰言葉でコミュニケーションをとろうとしている姿を見ると「頑張れ！」って気持ちになります😊
  
  何歳からが妥当とか、決まった指針がないことも問題ですよね。やはり個人差があるから一概に言えないとは思うのですが、早期療育も考えものだと思います🤔
  
  加配は申請されましたか？お話を聞いていると必要なさそうですし、保育園からも何も言われてなさそうなのですが…。
  
  ゆっくりでも、子供は必ず成長します✨待つ余裕を持つことが大事だなって思います😌
  これからも悩むことも不安なこともあると思いますが、一緒に頑張りましょうね!!息抜きしつつ、子供と向き合って、共に成長しましょう！

  • 4月6日
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  はじめてのママリ🔰

  去年は必要なかったのか園から加配の話はでませんでした💦でも入園時に、もしかしたら年少にあがるタイミングで加配のお話をするかもしれませんとは言われてました✨でも今のところそのような話はきてないです😭
  ASDと言われて最初構えてたけど問題なさそうですねって感じなんだと思います💦
  不安で先生に様子を聞いたりするんですが、言葉以外に困りごとはないといつも言われます💦
  
  そうですよね😄焦っても仕方ないですよね💦一緒に頑張っていきましょうね😊✨
  ありがとうございました😊

  • 4月6日
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  稲穂

  たまにしか見ない病院の先生と、毎日見てくれている保育園の先生の言う事、どちらを信じるか？と聞かれたら保育園の先生ですよね😊でも保育園の先生は、保育のプロだけど発達障害のプロではない。でも診断が欲しいわけじゃないから、保育園を信じていいですよね🤗
  私も、幼稚園の先生には豆に様子を聞こうと思っています。4月に面談があるのですが、私は別に5月にも面談をお願いしていて、困りごととか対処法をお話できたなと思っています✨
  
  たまには子供無しで息抜きしたり、楽しいこと見つけたり、ドラマ見たり(笑)自分の時間も大事にしましょうね🎵
  ありがとうございました🥰

  • 4月7日