リンパ管腫を持つ娘がおり、治療中です。情報が少なく不安です。治療はラパリムスと漢方で長期戦。将来について不安があります。希望につながる情報を求めています。

はぴはぴ

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  はじめてのママリ🔰

  
  こんにちは😃
  コメント嬉しいです！
  個人差もかなりあるようですが、漢方やラパリムスは少しでも効きましたか？差し支えなければ、どんな治療したかお聞きできませんか？
  長期戦とはわかっているのですが…早くどうにかしてあげたいと気持ちばかり焦ります💦

  • 10月25日
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  はぴはぴ

  私も聞いたことのない病気で、ネットで調べても詳しく出てこないし、すごく不安でした💦
  長いんですが、ご参考までに娘の治療歴です。
  
  生後すぐ舌が大きくなりはじめリンパ管種が発覚しました。
  発覚当初は先生もどう治療するのか手探りな感じで、特に命に別状なかったので、経過観察していました。
  その後、生後半年〜2歳半まで、エッピカジュツトウとオウギケンチュウトウという漢方を飲んでいましたが、あまり効果なく…
  
  2歳半の時に、舌を噛んでしまって出血した事がきっかけ？で舌のリンパ管種が増大して食事が取れなくなり、2週間ほど入院しました。
  この増大は特に治療せず、入院中に元の大きさに戻りました…
  
  この頃からヘマンジオルシロップというお薬を飲み始めました。
  (いちご状血管腫の治療薬です)
  このお薬も2年ほど飲みましたが、目立った効果はなく…
  
  それからしばらく目立った治療はしておらず、ラパリムスが保険適用となるのを待っていました。
  現在は、ラパリムス飲み始めて1年半です。
  まだ、飲みはじめてMRI撮っていないので、実際どれだけ小さくなっているかはわからないのですが…見た感じ目立たなくなったという感じです。
  
  娘の場合、舌のリンパ管種が厄介者で、水疱が舌にできてはポロリと取れるんです。
  水疱から出血することもあり痛みを伴うこともありました。
  白っぽい水疱がたくさん出来ている時に話したり笑ったりして舌が見えると、「ご飯食べてるの？」「それなに？」とお友達に言われて…娘はそれが嫌だったみたいです😔
  ブツブツした舌を見られるが恥ずかしかったようで、「どうして私の舌はママのようにツルツルしてないの？」とよく聞かれました。
  
  ですが、ラパリムス服用してから舌の水疱については出来なくなりました！
  まだ舌の根本や頸部に嚢胞がありそうなのですが、本人が気にしていた事が無くなったのは大きな成果かなと思っています！
  
  ただ、毎月通院があってその度に採血がある事、口内炎が頻繁に出来るのは可哀想ではあります…
  主治医曰くラパリムスは学会でもある程度成果が出ている薬だそうです。
  患者会でも完治とまでいかずとも、効果があると感じている方が多かった印象です。
  
  ただ、いつまで飲み続けるのか、飲むのをやめるとまた増大するのか、飲み続けるリスクはあるのか等々先生方でも分からないこともあるので、相談しつつ暫くはラパリムス続ける予定です。

  • 10月25日
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  はじめてのママリ🔰

  
  詳しく教えてくださりありがとうございます！またラパリムスが効いていそうだということが聞けて良かったです！見た感じで目立たなくなったのなら本当に効いてるんですね。うちも女の子なので、見た目でいじめられたりしないか心配でした。娘さんもご自分で気にしていたのがなくなって本当に良かったですね☺️
  
  情報が少ないながらも調べてみると硬化療法をしてる方が多くて、医師に聞いてみたところ娘のリンパ管腫にはあまり効かないだろうと言われモヤモヤしていましたが、薬のみで治療されている方がいることを知れて良かったです。
  
  リンパ管腫って基本的には良性で正常組織らしいので、どこまで治療をしていくべきか考えないとですよね😞うちはまだまだ始まったばかりですが、幼稚園の頃まで気管切開を閉じて嚢胞も目立たなくなるのを目標に気長に頑張りたいと思います！
  
  とても有益なお話をありがとうございました🙇‍♀️

  • 10月25日