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あき
産婦人科・小児科

お子さんが、周期性発熱症候群(PFAPA)と診断された方いますか?どんな…

お子さんが、周期性発熱症候群(PFAPA)
と診断された方いますか?

どんな症状か、
何度の熱でどれくらいの周期か等、
教えていただきたいです。

コメント

mm

上の子がそうです!

最低月に一回、熱が出ると毎回1週間は39.8〜40.6ぐらいの高熱が下がらず続きます!
酷いときは2週に一回出る時もあります😭

熱以外の症状なし、ステロイド飲むと下がるって感じです!

  • あき

    あき

    コメントありがとうございます!😭✨

    アンヒバなどの解熱剤だと下がらないということでしょうか?

    うちの子も定期的(2週〜4週)に熱出ていて、
    他の症状はありません。
    熱は長くて4日くらい続く感じです。

    ちなみに何か血液検査などをして判明しましたか?

    • 9月27日
  • mm

    mm

    普通の解熱剤だと、あまり下がりません!下がってもほんと気持ち程度少しの時間下がるぐらいです🙃


    血液検査は熱が出るたびにやっていて、いつもCRPの数値が異常に高いと言われていました!

    3歳ごろまで診断がつかず、引っ越しの関係で病院を変えて半年後におそらく周期性発熱症候群だと思うとの診断になりました!

    • 9月27日
  • あき

    あき

    そうなんですね😢
    やっぱりなかなか診断つかないのですね😢

    うちの子は血液検査したことなくて…
    ちなみに、熱が上がってるときにCRPの数値が高く、熱が下がれば普通の数値なのでしょうか?

    質問ばかりですみません😭😭

    • 9月27日
  • mm

    mm

    なかなかつかなかったです😭
    初めに通っていた小児科に今も行ってたらただ体が弱いんだとしか思わなかったと思います😩💦


    下がれば数値も落ち着いて、普通の数値ぐらいに戻っています!🙆‍♀️あまり詳しくないのですが、数値も落ち着いてきてるからこのまま下がると思うよーと言われたことがあります🥲


    全然大丈夫です!なかなか聞かないし私も初めすごい調べました🤣

    • 9月27日
  • あき

    あき

    ですよね😭
    しばらく熱を繰り返すと不安になりますよね😢

    なるほど!
    高熱が出てる時に血液検査しないと診断されない、ということですよね?💦

    ありがとうございます🙇‍♀️
    私も色々調べて、これが近いかも…と思ったけど情報少なくてよくわからず😢
    本当に助かります‼️

    • 9月28日
  • あき

    あき

    何度もすみません😭
    もう1つ質問良いでしょうか😭

    発熱してる時は、日中も高熱ですか?
    日中は平熱や微熱で、夜に上がることもあるのでしょうか?

    お時間がある時で大丈夫なので、
    お返事頂けるとありがたいです😭すみません😭

    • 9月29日
もっふぃ

去年3歳の時に高熱が5日続いて下がらず血液検査したらCRPの数値がとても高く即入院になり5日入院しました。そのあと1ヶ月経つ前にまた同じように高熱が5日続きましたが、血液検査でギリギリ入院免れました。
そしてその後またまた1ヶ月経つ前に高熱が続いて、そこで初めてPFAPAかもしれないと言われました。
他の病気の可能性も含めて毎回溶連菌・尿路感染症・コロナ・インフルなどの検査もしていましたが全部陰性でPFAPAかなということでした。
診断は何度か同じ症状が続いてからじゃ無いとつけられないようで、とりあえず熱が出ていない時の血液検査もしました!確か白血球の数を調べたような…
しかしそれ以降パタリと熱を出さなくなり結局たまたま3ヶ月連続で高熱が出ただけだったようです😱1回目の入院は急性扁桃炎でした💦

なんでこんな熱頻繁に出るの?なんで下がらないの?って心配だしモヤモヤですよね💦結局PFAPAではなかったので参考になるかわかりませんが、こんな例もありましたよということでコメントさせていただきました🙌

  • あき

    あき

    えー!!そうなんですね😳

    保育園で他の子も熱だけの症状出てる話を聞くので、感染症?とも思うのですが、
    なぜか下の子にはうつらなくて…

    コロナとかインフルとかの検査しても陰性で、
    なんらかのウイルスだろうねーで終わりで💦
    高熱が続くと本当心配ですよね😢

    もう少し様子みて、
    血液検査してもらえるようお願いしてみたいと思います!
    ありがとうございます🙇‍♀️

    • 9月28日

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