コメント
ままり
新生児スクリーニング検査で
引っかかり４回検査し
４回目で数値が下がりました。
生後２ヶ月くらいまでドキドキしていました。
はじめてのママリ🔰
初めまして
私の息子もファブリー病引っかかり精密検査いきます。
その後どうでしたか？
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あいちゃん
息子は大学病院の精密検査にて、最終的に陰性という結果が出ました。
私が住んでいる県でもファブリー病患者は1名しかおらず、それも成人の方だと大学病院の小児科の先生はおっしゃってました。
精密検査を受けてから結果が出るまでの約1ヶ月間は不安ばかりの日々でしたが、陰性という結果に安堵しております。
どうか息子さんが何事もないことを祈っております。- 3月3日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
再検査になっても陰性っことはあるんですね。少し希望がもてました！- 3月3日
あいちゃん
4回のうち大学病院棟での精密検査は行いましたか？
遺伝性が強い病気とのことですが今の所私含め家系に思い当たる症状はなく…ずっと不安が拭えません。
ままり
元々総合病院での出産だった為
4回目の検査結果に異常があったら
子供専門の病院に転院予定でした。
うちの子が要検査になったのは
先天性副腎過形成症で同じく遺伝と言われましたが
先天性異常などある人は
わかる範囲ではいませんでした。
先生にはすごい数値が悪いわけでもないから
徐々に下がっていくと思うけど
引っかかると検査しなくちゃいけないから
と言われていました。
病気だったら一緒に
しんでしまった方がとか思うくらい不安でした。