コメント
年子怪獣mama🦖🐾
上の子が口唇口蓋裂です🙌
うちは東京大学医学部附属病院です🕊️🫧
とんとん
お返事ありがとうございます✨
もしかしたら先生も一緒ですかね？一応担当は西◯先生なのですが🥲(一応伏せておきます笑)
手術の説明は入院してからと聞いていたので、初回は裂を閉じるだけなんですね💦 鼻の非対称が心配で😖
私、全日付き添い入院は精神的に難しそうで、年子mamaさんと同じように手術前日〜術後1日は付き添おうかなと思ってました🥲✨ 先生はそんなことないのですが、看護師さんが全日付き添う前提でお話してきたので、迷っていました。なのでお話聞けてよかったです！
まだ言語外来などで通われてますか？？
とんとん
コメントありがとうございます☺️ わーうちも東大病院です！今月はじめての手術なんですが、いくつか質問してもいいでしょうか？😖
年子怪獣mama🦖🐾
えー！！！一緒でしたか！😍
なんか嬉しいです🩷
私でよければわかる範囲でお答えします☺️☺️
とんとん
ありがとうございます✨
①手術後の見た目の面では満足いく仕上がりになりましたか？
②入院は付き添いか、面会か選べるかと思うんですけど、どちらにしましたか？付き添った場合、他のお母さんも付き添いが多いのか知りたいです💦
お時間ある時で構いません。よろしくお願いします🍀
年子怪獣mama🦖🐾
①正直言うと満足はしてないです😢
ただ初回の裂を閉じるための手術ですし、仕上がりに対して贅沢言えないです😂
今後修正手術はやる予定です☺️
②口唇裂の手術のときは面会メインで手術前日〜術後1日だけは付き添い入院にしました！
ただ当たり前といえば当たり前ですが、付き添いないと泣いてようがバウンサーにひたすら放置されるので、その姿見た時は切なくなりました😂
付き添いする方の方が多かった印象あります🥺🥺
とんとん
お返事する場所を間違えてしまいました。すみません😖😖
年子怪獣mama🦖🐾
そうです！
西○先生です😊🩵(笑)
とってもいい先生ですよね♪
鼻の非対称気にされてるってことは片側ですか？😢
恐らく、今回の手術では鼻は満足行くものにならないと思います…💦
私も全日付き添い前提で話されました😂
入院当日病棟看護師さんに言ったら融通きかせてくれましたよ〜🙌🩷
言語通ってます！先月も行ってました😌
来年(年中の夏休み)から週一で言語通うことになりました😇😇
とんとん
はい！大学病院の教授なんて言うから結構構えてたんですけど、気さくで優しくて安心しました☺️
片側不完全口唇裂で、素人目だと口蓋裂はないように見えるのですが筋が繋がってないというパターンです💦
やはり難しいですよね。今の医療技術の経過は分かりませんが、20-30代の口唇裂だった方が乳児期〜大人いなるまで数回手術しても、保険適用の範囲では納得いくのは無理みたいで、美容医療になるという話を見かけました。男の子といえど思春期になれば見た目は気になるだろうし将来が心配です💦
年子mamaさんのお子さんは今後、また形成手術はされる予定ですか？
付き添うママさん多いと前提とされますよね😖当日伝えてみます〜！
私、先日初めての言語だったのですが、3年後くらいに絵を見てきちんと発音できるかやるね！と言われました。きっとお子さんは今その段階くらいですよね🥰週1ってわりと頻度高いですね💦習い事と変わりないですが、私片道電車で1時間ほどなので今から覚悟しておきます！笑
年子怪獣mama🦖🐾
入院中の回診も寄り添ってくれるので安心できますよ☺️
なるほど😢😢
てことは筋だけ繋げるような手術を行わないといけないんですかね💦
私もそれ見たことがあって、形や高さは普通の形成手術じゃほぼ無理って知ってショックでした😭
いつか美容整形したいと言われたとき用で別口で貯金してます😂
ひとまず年長さんの顎裂の手術の際に少し鼻をやる予定です！
そうです！まさにです🤣
うちも電車で片道1時間ちょっとかかるので今から覚悟してます😮💨(笑)
ちなみに今って完母ですか？
もし完ミだったら、術後のミルクすんごいスパルタです😂
スポイトとかは使わず、普通に哺乳瓶で飲ませることになります(笑)
とんとん
心強いですね🤭
発音する年齢になって気になるようであれば就学前に手術するとのことでした。先生曰く、知らずに大人になり、たまたま歯科できた時に先生が気づいて、本人に今まで発音で困ったことない？と聞いても自覚がない方が多いそうです💦
我が家も貯金頑張ります😉
そうでしたか！少しでもやらないのとでは本人の気持ちも違いますよね🥰
まさに！笑
同じでしたか😂 車で行ければいいんですけど、都内運転したくなくて笑
今完ミです😨🍼
哺乳瓶で飲ませると傷口痛くて嫌がるってことですか？😖💦
年子怪獣mama🦖🐾
そういうパターンもあるんですか😳知らなかった〜💦
口唇口蓋裂といっても色んなタイプの子がいますね😭
都内の運転怖いっていいますよね😂(笑)
そうなんですよ、術後すぐのミルクを痛がって全然飲めなくて😢😢
術後のミルク1回量が10ml〜20mlとか普通みたいです😭
とんとん
そうですね💦
身近にはいないので情報収集でネットがあって本当に良かったです😖
なるほど、、
痛がってるのを想像するだけで辛いです😭😭 ちょこちょこ飲みになるんですね！息子は低出生体重児で生まれたので、その時使ってた弱い力でも吸える乳首持つまで行った方が良さそうですね🥹 情報ありがとうございます！！本当に助かりました。また機会がありましたらお話しできれば嬉しいです🤭❤️