息子が脳性麻痺で生まれ、成長に不安を感じているが、少しずつ成長を感じている。励ましに感謝し、これからも頑張るとの気持ちを持っています。
皆さまこんにちは。
一年ほど前に常位胎盤早期剥離になり緊急帝王切開にて息子を出産し
息子は重度の脳性麻痺と診断され、どうしたら良いのかわからず落ち込んでいる際に
多くの方から励ましのコメントをいただきました。
コメントを下さった皆さまお久しぶりです(^^)
先日息子は一歳を迎え、改めてあの時私を励まし、力を下さった皆さまへお礼も兼ねて投稿しようと思いました(o^^o)
まだまだできないことばかりで、身体も小さいです。
目は光を感じている程度、耳の検査は今度行いますが、大きな音にも反応はなくどの程度聞こえているかわかりません。
身体も思うように動かせず、首も座っていません。
筋緊張が強く、関節が固くなってきています。
それでも
できないことばかりでも、ほんの少しの成長を感じることができます(^^)
9ヶ月の頃、舌根沈下のため気管切開をし、中々増えなかった体重がやっと順調に増えるようになってきました(^^)
「これは好きなのかもしれない」「今は本気で泣いてそう」と、何となくですが感じています。
ほんの少しの成長が心から嬉しいです。
私がこの様に前を向ける様になったのも、あの時の皆さまからの励ましがあったからだと思っています‼︎♡
本当に、ありがとうございました♡
さあ、これからも介護育児の毎日だけど、この子の為に頑張るぞー‼︎(o^^o)
- にこ0305(5歳8ヶ月, 8歳)
コメント
退会ユーザー
初めて拝見したのにも関わらずコメントさせていただきますm(_ _)m
トピ文を拝見して、私もにこ0305さんのような素敵な太陽のようなお母さんになりたいと思いました。
私も改めて育児頑張ろうと思いました。見習います！
短文失礼しました🙇
ぱんだ
私も初めてみたのですが、現在ハイリスクで入退院繰り返してます！一時は助からないとも言われました。何だか頑張ろうと思えました。にこさんも頑張って下さい😌❗
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にこ0305
コメントありがとうございます(^^)
入退院大変ですね（ ; ; ）
今頑張ってお腹にいてくれる、強い赤ちゃんなんですね(^^)
ありがとうございます！
赤ちゃんが元気に産まれてきますように！- 2月12日
リサリサ
とっても可愛いですね💕子どもの成長って本当にちょっとのことでも嬉しくなりますよね^_^私は年子2人を育ててます‼️今下の子が入院中なので大変ですが、頑張ります（＾ω＾）お互い色々あると思いますが、母、顔晴りましょ‼️
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にこ0305
コメントありがとうございます(^^)
ちょっとのことでも嬉しいですね(*^^*)
入院中だと、何かと心配になってしまいますよね>_<
はい、頑張りましょう！(*^^*)
リサリサさんのお子様が早く退院できますように！- 2月12日
🍙🍙🍙おにぎりぼうや
はじめまして◟̆◞̆
昨年にこ0305さんの投稿を拝見しましたが、その時はコメントすることができずにいました。
でもがんばって息子さんがカメラ目線の時に撮られたという写真がとてもかわいくて、印象に残っていました。
一歳おめでとうございます✨大きくなられましたね！
私はへなちょこで、よく育児に煮詰まって弱音を吐いてたのですが、にこ0305さんの様に明るく素敵なママになりたいと思います。同じママ一歳同士がんばりましょうね。
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にこ0305
コメントありがとうございます(^^)
昨年の投稿、写真のことまで覚えていて下さって嬉しいです‼︎
ありがとうございます‼︎♡
私もまだまだ気分の浮き沈みはあります>_<
その度にブログで知り合った障がいを持つ子のお母さんたちに元気をもらっています！
弱音はスッキリ吐き出して、ママ一歳、頑張りましょう(*^^*)- 2月12日
結優
初めて読ませていただきました。
１歳のお誕生日を迎えられたのですね☆おめでとうございます(*^^*)
どんなに小さなことでも、これは〇〇かもしれないっていう発見があるとうれしくなりますよね♡
私も小さな命を授かってからたくさんのことを教えてもらいました。
苦しいつわりで食べられなくなったとき、食べたいと思えるときにおいしく食べられることがいかに幸せなことか。
家族や大切な人がたとえ健康ではなくても、無事に一日を終えられること、また朝を迎えられること…。
当たり前がいかにありがたいことか、身を持って教えられた気がします(*^^*)
にこさん、またお子さんの成長、どんな小さなことでも報告してくださいね☆
みんなで喜びをわかち合いましょう♬
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にこ0305
コメントありがとうございます(^^)
無事に迎えることができました‼︎
思い込みかもしれないレベルの発見も、喜びです(^^)
自力で息をすること、おっぱいが飲めること、感情を出せること、当たり前って凄いことなんだと私も身に染みて感じます。
そう言っていただけると嬉しいです‼︎♡
また報告します(*^^*)
ぺいさんのお子様も元気に育ちますように(*^^*)- 2月12日
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結優
ママが気持ちをくみ取ろうとしてくれてるんだって気持ちは息子くんにも伝わってると思いますよ☆
だからこそ、息子くんのできる範囲で、なんとかしてままに伝えようと頑張った結果なんだと思います(*^^*)
子どもはパパとママを選んで生まれてきたんだよって言葉がありますよね？
そうだったらいいなって思ってるんです(o´艸`)にこさんのお子さんも、パパとママを選んで来てくれたのかもしれないですね(*^^*)- 2月12日
みっきゅ
読ませていただいて涙が出ました。
にこ0305さんはきっと、私には計り知れない不安や、大変なことがあったと思うのにこんなにも前向きで温かいお気持ちでお子さんと向き合っていらっしゃるのに、私は小さな事でイライラしたりして…自分が情けないです。
にこ0305さんのような素敵なママになれるように、今日から心を入れ替えて頑張ります！！
私の言葉が拙く、失礼な言い回しになっていたらすみません！
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にこ0305
コメントありがとうございます(^^)
生きてきた中で、1番悩み、落ち込み、涙した一年でした。
でも、ママリで励まして下さったみなさんや、理解してくれた友人、ブログを通じて知り合えた同じ悩みを持つ方々など、本当に多くの方に支えられて、今日まできました(^^)
かなもんさんも、毎日の子育て大変ですよね！
情けないなんてことありませんよ(^^)
これからも子育てを楽しみながら頑張りましょうね(*^^*)- 2月12日
ポケモン好き
一歳おめでとうございます！
本当に素敵なお母さんだなぁって感じました。
沢山泣いて、悩んで、大変だったからこその今の愛情だと思います。
私も二児の母親‼‼精一杯頑張ろうと思います‼
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にこ0305
コメントありがとうございます(^^)
私なんてまだまだです>_<
そうですね、この一年があったから、今があると思っています。
2人のお子様がスクスク育ちますように(*^^*)- 2月12日
おさゆ🍵
可愛いお子さんですね！
眉毛の形がとってもキレイ〜✨
わたしも初めて拝見したのですが、心の大きさを見習わなければと思いました。
今日は上の子にも真ん中の子にも旦那にもキツく当たってしまって…
自分の小ささを反省しました。
もっと暖かく大きなお母さんでいなければ、と😌
早くもっともっと大きくなってくれると良いですね！
一緒に頑張りましょう👊🏻
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にこ0305
コメントありがとうございます(^^)
パパ似のお手入れ要らずな眉毛です(^^)笑
私も気持ちに浮き沈みのある日々ですよ>_<
色んな方に支えられて頑張って来れています(^^)
ありがとうございます！
頑張りましょう(*^^*)- 2月12日
りぃ
１才おめでとうございます。こんな素敵なママさんで息子さんは、幸せですね(ノ´∀｀*)♪
お互い育児頑張りましょう
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にこ0305
コメントありがとうございます(^^)
一生懸命に生きている息子が、1番頑張っているので、私も頑張らねばと思う毎日です‼︎
はい、頑張りましょうね(*^^*)- 2月12日
フラペチーノ
初めましてですが、コメント失礼します。
1歳、おめでとうございます🎉そして、ステキな投稿ありがとうございます😊
お子様の鼻のチューブとほっぺの可愛いシール、うちの子が病気で産後すぐNICUに入った時の事を思い出しました（失礼になっていたら申し訳ございません）
そしてママさんの
ほんの少しの成長が心から嬉しい
本当にそうですよね！
改めて育児頑張ろうって思いました！前向きなお気持ち、見習いたいです！
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にこ0305
コメントありがとうございます(^^)
ロールケーキさんのお子様もNICUにいたのですね‼︎
赤ちゃんたち、みんな頑張って生きているんですよね(^^)
ほんの少しの成長を、息子からの訴えを見逃さないように、これからも頑張りたいです。
後向きな考えは吐き出して、笑顔でお互い頑張りましょうね(*^^*)- 2月12日
退会ユーザー
初めて拝見しました！私も出産の時、子癇発作を起こし常位胎盤早期剥離になり超緊急帝王切開でした。とても他人事ではなくてコメントしました。
一歳おめでとうございます。立派に育って、凄いですね！成長は感動の連続ですよね。これからも育児、お互い頑張りましょう✨
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にこ0305
コメントありがとうございます(^^)
Rママさんも大変でしたね>_<
NICUに入ったばかりの頃は、いつ何が起きてもおかしくない状況だったので、無事に1歳を迎えることができて良かったです。
はい、お互い頑張りましょう(*^^*)- 2月12日
ゆぅり
とても素敵なママさんですね❤
成長嬉しいですよね😃
一歳、本当におめでとうございます🌼❤
息子さん、ママの体温や前向きに頑張ってくれてること、ちゃんとわかってると思います😃
息子さんは素敵なママの元で幸せだと思います😃
私は少しのことでくよくよしたり落ち込みやすいので、頑張らなくちゃダメですよね💦
私も笑顔で頑張ります😃
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にこ0305
コメントありがとうございます(^^)
他の子にとっては当たり前の事でも、それができるだけで嬉しいです‼︎
目や耳から入る情報が少ない分、肌で感じてくれている気がします(^^)
いつか息子の笑顔を見る事を夢みて、毎日頑張ります！
お互い頑張りましょうね(*^^*)- 2月14日
アイラ
初めてコメントさせて頂きます！うちも来月1歳の同い年です😊
素直に、素直にね、ママさんもお子さんもほんと頑張ってる！
ママとパパの愛情がちゃんと伝わってるんですね☆
お子様のお顔が安心してるのが見てて伝わってきます！前向きになれると少しずつ出来ることや成長してくれます(o^∀^o)
愛情たっぷりのママさん☆素敵な投稿ありがとうございました😊
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にこ0305
コメントありがとうございます(^^)
本当に頑張り屋の息子です(^^)
伝わってると嬉しいですね‼︎
これからもたくさんの愛情注いでいきたいと思います(*^^*)- 2月14日
ゆか
初めて拝見させて頂きました。
とても心が暖かくなる投稿ありがとうございます。
最近子供に対しての嫌なNEWSばかりで心が苦しかったのですが、にこ0305さんの投稿をみてほっこりしました(^^)
1歳になるまでに息子さんもお母さんもすごく頑張られたと思います。お疲れ様です✨そして1歳✨おめでとうございます( * ˊᵕˋ )
これからも成長が楽しみですね(^^)💕
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にこ0305
コメントありがとうございます(^^)
私もニュースを見るたびに心が締め付けられる思いです。
健康に生きていることは当たりじにないのにって。
ほっこりして頂けて良かったです(^^)
これからも成長を見守りたいと思います(*^^*)- 2月14日
(﹡ˆ︶ˆ﹡)♬*
初めて拝見させていただきました。
読んでいて心が温かくなりました。私は看護師をしていて、以前重度脳性麻痺の方々がいる病棟で働いていました。こんなに愛情を注いでもらえていて、お子さんは幸せですね。働いていたときに担当医が、脳性麻痺の子は表現することは難しいけど、愛されていることは感じることが出来ると話していました。にこ0305さんの思いがお子さんにも伝わりますように(﹡ˆ︶ˆ﹡)♬*
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にこ0305
コメントありがとうございます(^^)
看護師さんなのですね！
息子が通う病院でも、看護師さん達皆さんが良く声を掛けて下さり、私も力をもらえています(^^)
息子も多くの方からの愛情を感じてくれていたら嬉しいです(^^)
これからもたくさん注いでいきたいと思います‼︎♡- 2月16日
ゆいゆい
初めて拝見させて頂きました。
お子さんとてもかわいいですね🎵
私も胎盤早期剥離で緊急帝王切開での出産でした。子供は口唇口蓋裂として産まれてきました。
私は介護士として、脳性麻痺のお子さんとたくさん過ごす機会が多くありました。
笑顔がかわいくて みんな とても優しい子ばかりだった印象があります(*^^*)
一歳おめでとうございます☺
これから成長が楽しみですね🎵
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にこ0305
コメントありがとうございます！
あらちゃんさん早期剥離だったのですね>_<
息子も口蓋裂か、高口蓋かどちらかです。きちんと調べていませんが(°_°)
脳性麻痺のお子さんとたくさん触れ合っていたのですね！
いつか息子の笑顔もみてみたいです(^ ^)
ありがとうございます！- 3月26日
アザラシ
初めて拝見させて頂きました。
カメラ目線の写真、とっても凛々しくて男前ですね( •ᴗ•)*♪❤1歳迎えられておめでとうございます❤
私の娘は、陣痛中に、心拍が下がりました。私が動きすぎるからちゃんと取れないのかと思ってましたが、予定日を過ぎ促進剤「内服」で25時間の陣痛の末に生まれました。アプガー1点でした。出産日のことを考えるとすぐに泣けます。
その日から眠り姫になりました。だから目を開けている写真がすごく羨ましいです(＞＜)
たぶん息子さんが生れて間もない投稿も拝見させて頂きました。すごく共感できました。
何かコメントまとまらず失礼します。
私も介護育児頑張っていきます💪
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にこ0305
コメントありがとうございます。お返事が凄く遅くなってしまい申し訳ありません(>_<)
この投稿からも時間が経ち、息子は2歳を迎えて、来月にはお兄ちゃんになります(^^)
生後5ヶ月になられたようですが、娘さんの体調などはいかがでしょうか？
アザラシさんも少しずつ慣れてきた所でしょうか？
ブログ仲間さんに、眠り姫・王子の方もたくさんいます。
同じような境遇の方とコメントのやり取りをするだけでも心が救われると思うので、まだ見ていないようでしたら、ぜひブログなどを探してみて下さい(^^)
大変なこともありますが、かわいい子供たちのために頑張りましょうね(^^)- 7月8日
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アザラシ
お返事ありがとうございます(＞＜)
そうなんですね！おめでとうございます🎉🎉🎉
退院してから今のところは病院にお世話になることもなく、順調に成長してると思います( ´ ▽ ` )✨慣れたんでしょうか？ルーティンワークになってますねー。
ブログはよく検索してます👀✨ただ十人十色で同じ状況の人はなかなかいらっしゃらないです(＞＜)
はい、頑張りましょうね😄ありがとうございます😊✨- 7月8日
にこ0305
プロフィールを拝見しました(^^)
羊水混濁だったのですね(>_<)
うちの子も低酸素性虚血性脳症で脳性麻痺です。
◯ぶちゃんママのブログはご存知でしょうか？
羊水混濁ではなかったと思いますが、眠り姫のかわいい◯ぶちゃんとママの考え方がとても素敵なブログです(^^)
アザラシ
知ってます( ´ ▽ ` )✨
ちゃっかり読者です( ´ ▽ ` )
あと、眠り姫の〇ゃんつーも拝見してます(๑•🐽•๑)
本当に考え方が素敵ですよね😊✨
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にこ0305
ご存知でしたか(^^)
◯ゃんつーさんはどなたかわからない(>_<)笑
私も細々書いているので、もしかしたらどこかで繋がるかもしれませんね(^^)- 7月9日
はぁちゃんママ
はじめまして☺
初めての育児で、叱る事も増えてしまい、こんなお母さんで、この子は幸せなのかなって悩んでました。だけど、にこさんの投稿を見て、成長している事に、もっと喜んであげなきゃって思いました。
私も、にこさんみたいな素敵なお母さんになれるよう、頑張ります！
Teruna
こんばんは。
この投稿がふと出てきて、今の私にぴったりの投稿で今更ながらにコメントさせて頂きます。
私の息子も世界に40例ほどしか症例のない病気を持って産まれてきて、人工呼吸器がないと生きていけず、火曜日に気管切開術を行うのでこの投稿をみて励まされました😊
私もやっと最近息子の顔をみて(今こんな気持ちなんだ。)とわかるようになってきて少し母親っぽくなれたかな？と思っています。
今、お子さんは3歳ということで、その後の成長はどうでしょうか😖
よろしければ教えて頂けると幸いです。。
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にこ0305
お返事が遅くなってすみません。
数少ない症例の病気をお持ちだと、ドクターもわからないことが多くて大変ですね(＞＜)
気管切開は無事に済みましたでしょうか？
現在の息子は気管切開の他に胃ろうの手術も行い、鼻からのチューブはなくなっていますが、寝たきりはかわっていません。
でも、大好きなリハビリの先生相手だと口元をすごく動かして話しているようだったり、前にも増して感情がわかりやすくなった気がします(^^)
目線合っている風の写真ですが、機嫌良さそうな時の写真です(^^)- 12月18日
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Teruna
お返事ありがとうございます😍
とっても可愛い眉毛のキリッとした男の子だ☺️💕
一生懸命リハビリ頑張られているのですね👀🎶
私の息子も無事、気管切開術を終えて元気に動いてます💦
まだまだ治さないといけないところが多く退院の目処は立っていませんが、はやくお家に帰ってこれるようにケアの練習や使える福祉サービスの申請を病院の方から教えていただいて忙しい日々を過ごしています❤️
お互い可愛い子供の為に頑張りましょう💓- 12月19日
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にこ0305
かわいいお写真ありがとうございます♡
手術、無事に終わって良かったですね(^^)
赤ちゃんが楽に過ごせるようになりましたか？(^^)
身体はかなり硬いですが、リハビリは訪問と通うのと行っています(^^)
在宅に向けて練習中なんですね！(*ˊᵕˋ*)♡
はい、お互い頑張りましょうね！- 12月19日
mama
初めまして。
息子が先日発達の遅れから、脳性麻痺と診断されました。
私も常位胎盤早期剥離、33週での早産でした。
診断されてからまだ数日、
受け入れて出来るだけのことをしてあげようと思う前向きな気持ちと、どうしてこの子なんだろうと思う後ろ向きな気持ちが１日の中で何度も何度も交互に訪れて、涙しない日はありません。
にこ0305さんの喜びや幸せ、考え方が本当にすごいなぁと思いコメントさせて頂きました。
数年前の投稿にすみません。
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にこ0305
初めまして！
お返事が遅くなりすみません。
心が追いつかなくて、浮き沈みが激しいお気持ち、よく分かります。
私の息子は4歳になりますが、それでも1年に何度か(普通に産まれていたら･･･)と考える事があります。
偉そうに聞こえてしまったら申し訳ないのですが、時間が解決してくれることがかなり大きいと思いますので、焦らずmamaさんと息子さんのペースでゆっくり進んでいけばいいと思いますよ(^^)
私はブログで繋がった同じ境遇の方々にかなり助けられたので、もう色々と調べて見ているかもしれませんが、ご覧になると良いかもしれません(^^)- 5月1日
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mama
お返事ありがとうございます！
あれからだいぶ気持ちも落ちついてきました。
やはり時間が必要なんですね。
焦らず、ゆっくり、出来ることをしてあげて、たくさん愛してあげたいと思います。
ブログ読みまくってます。
みなさん最初は悩んで悲しんで、でもそのうち笑顔が出てきて、尊敬できる考え方ばかりで、みなさん子どもさんを本当に大切に育てていらっしいますよね！
それを読むと私も頑張ろうと思えます。
息子さんの下に子どもさんいらっしゃるんですね(*^^*)
第二子妊娠出産子育てに不安はなかったですか？
今すぐは考えてないのですが、
脳性麻痺の子を育てながらもう１人育てることが出来るのかなとか、もしまた障害がある子だったらと考えてしまいます(;-;)- 5月1日
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にこ0305
良かったです(^^)
時間が1番の解決策な気がします。
読みまくりますよね笑
とっても元気をもらえるし、一緒に悩んで成長出来るのでブログ仲間の方々は戦友みたいな感覚です(^^)
また障碍のある子だったら、また剥離してしまったら･･･
不安ももちろんありましたが、それよりも夫や両親に普通の子育て、孫を見せてあげたいという気持ちが勝りました。
１ヶ月管理入院し帝王切開で出産しましたが、周りのサポートがないと中々難しかったと思います。
まだすぐには考えられないでしょうが、気持ちに余裕が出てきたら考えてみるぐらいでもいいのではないでしょうか？(^^)- 5月1日
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mama
周りに脳性麻痺の子や障害がある子がいない中、昔だったらきっと誰とも悲しみや悩みを分かち合えず辛かったですよね。
今の時代でよかったと改めて思いました。
脳性麻痺については、まだ先生から特に詳しく話を聞いておらず、
診断されたのが早産で搬送された先のフォローアップ検診でなので、次に先生に会うのは９月です。
なので脳性麻痺についてはネットなどで調べたぐらいの知識しかありません。
具体的にはどんなことをされてきましたか？
リハビリには11ヶ月から通っていて、コロナ次第にはなりますが７月から療育にも通う予定です😊
私も出来たら普通の子育て、孫をみせてあげたいです😊
ですが、この子を不妊治療の末授かり、年齢も30半ばにさしかかっているので悩みます💦
にこさんは何歳の時に２人目を出産されましたか？
差し支えなければ教えて頂けると嬉しいです！- 5月3日
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にこ0305
お返事遅くなりました(＞＜)
本当に、誰とでもネットで繋がれる時代で本当に良かったです。
検索魔になり、落ち込むことも多いですが(; ˊᵕˋ )
一言に脳性麻痺といっても、完全に寝たきりで呼吸器に繋がれる子もいれば、ある程度自分のことは出来る子、知的障碍は全くないけれど身体的に障碍の残る子など、症状は様々ですね。
息子は自発呼吸こそありますが、それ以外は全介助の寝たきりなので息子に関してのことしか答えられませんが、NICU時代からリハビリ開始、在宅になってからは訪問看護と訪問リハビリ、あとは2ヶ月間母子入所でのリハビリなんかも行きました。
療育は現在2箇所通っています。
コロナの影響で今は行けていませんが、2ヶ月に１回程度でショートステイで施設に預かってもらい、家族の休息時間をとらせてもらっています。
1人目が27歳で2人目が30歳の時です。
ブログ仲間にも年齢の事もあって悩んでいる方がいらっしゃいました。
その方は何もしなくて｢やっぱり欲しかった｣と後悔したくないから、妊活することを決めたようです。- 5月5日
mama
お返事ありがとうございます！
そうですよね、その子その子によって麻痺の程度や知的の部分も違いますもんね😣
何も分からずいろいろ質問してしまってすみません😣💦
療育も２ヶ所通ってらっしゃるんですね！
訪問リハビリや母子入所でのリハビリもあるのは始めて知りました。
詳しく教えて頂きありがとうございます。
息子は首すわり、寝返り、ズリバイまでは出来るようになりました。
首が座っていると言っても、健常の子のような感じではなく、やはり柔らかくカクッとなったり反り返ったりしやすいですが😣
リハビリなど出来ることをこれからも継続していかなければならないなと思っています。
今日も遊んでいる近所の子を見ては、息子は立つことも歩くことも出来ないかもしれない、自転車に乗ることも出来ないのかな、ランドセルを背負った姿も見れないかもしれないと悲しくなりました。
まだまだ弱すぎますね。
にこさんのように時間と共に息子と一緒に成長していけたらいいなと思います。
話を聞いてくださり、いろいろと教えて下さり、本当にありがとうございました😊
にこ0305
いえいえ、お気にならさず(^^)
訪問リハビリは主治医の指示書が必要なので、先生に相談してみるといいかもしれません！
母子入所は全国に何箇所かありますが、今はコロナの影響でやっていないと思います。(; ˊᵕˋ )
リハビリは本当に大切ですし、先生との相性もあると思うので、良い先生に会えるといいですね(^^)
健常の子を見て凹むことありますよね。
私もまだまだです。
いえいえ！
お互い子育て楽しみましょう(^^)
にこ0305
コメントありがとうございます(^^)
太陽だなんで‼︎∑(ﾟДﾟ)
私なんてまだまだです。
世の中のお母さんたち、毎日本当に偉いと思います！
entさんのお子様もスクスク育ちますように(*^^*)