動脈管開存症で悩んでいます。1歳で閉じた方や手術経験者のお話が聞きたいです。
動脈管開存症、1歳すぎても開いていた方や、手術や心カテした方のお話聞きたいです。
娘が産まれてすぐに動脈管開存と言われました。
産まれた当初はかなり開いていましたが、その後やや小さくなりました。
しかし生後半年頃から1歳になった今を比べると、あまり変化がなく、今後も閉じる確率はどんどん低くなるだろうと言われました。
今のところ手術を急ぐ程ではないので経過観察になりましたが、将来手術になった場合のリスクが不安で仕方ありません。
1歳でまだ開いていたけど閉じた方っていますか？
また心カテや開胸手術した方のお話も聞きたいです。
- hinari(2歳2ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
回答ではなくてすいません。
うちの子は生後4ヶ月の時に動脈管開存症と言われました。
そこから一年フォローで狭くはなっていましたが、閉じたかどうかは来月の診察でわかる感じです💦
来月で1歳10ヶ月になるので閉じてくれてることに期待です…
リスクもあるし心配ですよね💦
ひまわり
娘が動脈管開存でした
血管の開きが結構広くて
点滴しても閉じず、哺乳の力もなくて生後一ヵ月の時に開胸手術をして閉じました。
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hinari
そうだったのですね。きっと開胸手術怖かったですよね…
今はフォローアップの通院という感じでしょうか。
自然治癒を期待したいですが、無理な場合は手術になるかもしれず、、私が覚悟できません。。- 8月18日
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ひまわり
フォローアップの通院も一歳半頃には終了していて完治となっています！
- 8月18日
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hinari
ありがとうございます！！
- 8月20日
はなはな
産まれてすぐに心雑音から動脈管開存を指摘され、経過観察しておりました。
新生児期はミルクも母乳も全然飲めず(10ミリで寝落ち)、24時間授乳していたような感じです。
体重の伸びも悪かったです。半年で3ミリぐらい、3歳過ぎたらカテーテル治療を、と言われており、
経過観察してを続け一歳で1ミリまで小さくなり、手術や治療は不要なレベルですと言われました。
そして一歳9ヶ月の経過観察で完全に閉じていました！
1ミリ開存のままと思っていましたが、閉じていましたので、今後フォローも不要になりました。
こういうケースもあるということでコメントさせていただきました。
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hinari
お礼が遅くなり申し訳ありません。
ありがとうございます！少し希望が持てました。まだ開存ですが、閉じてくれることを祈ります。。- 1月12日
退会ユーザー
過去の質問にすみません😢
その後どうでしょうか？
うちの子も2歳前ですが動脈管開存症が見つかり現在経過観察中ですがカテーテル治療もしくは手術するか考えているという状態です…
不安で不安でたまりません😔
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hinari
ちょうど再来週病院へ行くところです。
新生児の時から定期検診を受けている別の病院(産院)では、まだ雑音が聞こえると言われているため、今もまだ閉じていないと思います。。
不安ですよね。不安で不安で仕方ないですが、手術と言われるまではできる限り考えないように過ごしています。
自然に閉じてくれたら…と思いますよね。。- 1月12日
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退会ユーザー
お返事ありがとうございます😢
再来週診てもらうのですね。
よくなっていますように🥺
私もいきなりの事で不安でたまりません…
たくさんたくさん調べて1番怖いのは治療しないで大きくなった時の心臓の負担だなと思いました💦
うちはたまたま見つかったので見つけてもらってラッキーだったと思うしかないなと思ってますがなんでうちの子が…って思いがあってなかなか前向きになれません😣
hinariさんのお子さんは生まれた時小さかったり早めに生まれたりでしたか？- 1月12日
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hinari
娘は帝王切開で38週でした。小さめですが2700程で、小さすぎというほどでもなく。。
でも、40週くらいまでお腹にいたら、もしかしたら閉じていたんじゃないかという気持ちがずっとあります。
生まれてすぐに指摘されて、一度入院もしています。今は日本でも有数の子供のための大きな病院に通っているので、そこの先生の言葉を信じるしかないかなと思ってます。。不安なのでそれだけが頼みの綱です。
何もないと思っていたのにいきなり言われるとショックですよね…
どのくらい開いていると言われているのでしょうか？閉じてくれるといいですよね。。- 1月12日
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退会ユーザー
2700程でしたら普通くらいですよね🥺
うちは予定日超過の3200でも動脈管が空いているので未熟児の子だけじゃないんだ…と思っていました。
大きな病院で診てもらっているのは安心ですね、、
うちはまだ大きな病院に紹介状書いてもらってないので不安もあります💦
うちは2mm弱と言われています…
himariさんのお子さんはどのくらいですか？- 1月13日
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hinari
返信遅くなりました🙇♂️
ちょうど先週検診行き、結果カテーテルすることになりました。。
私の子供は細いところで1ミリ程度といわれていますが、血流は結構流れてそうな感じでした。
すごく不安ですが、あいてるリスクもあるのでほっとした部分もあります。
早く大きな病院に繋がれるとよいですね。- 1月27日
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退会ユーザー
検診お疲れ様でした😌
1ミリ程度の小さな径でもやはり閉じた方がいいのですね🥺
うちも先週またみてもらって2.2mmほどでした💦
うちは先生にカテーテル治療での被曝のリスクの話がありましたがhimariさんのところはそう言った話ってありましたか？😣
こちらの先生も穴さえ閉じてしまえば全く問題ないと言われたので早く大きな病院で診てもらいたいです😭
お子さんのカテーテル無事に終わることを願っています✨- 1月27日
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hinari
被曝の話はありませんでした。
デメリットありますか？と聞いたところ、特にないと言われました。
心内膜炎のリスクに怯えて生活するより、カテーテルした方がいい、とのことでした。
それでも、毎日不安で仕方ないです。。もう医療を信じるしかないですよね。
早く大きな病院で診てもらえるといいですね😣- 1月29日
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退会ユーザー
デメリットは特にないと言われたのですね🥺
こちらは開胸手術かカテーテルかは親御さんが決めてくださいと言われどちらもメリットデメリットがあると言われました😣
が、今の主流はカテーテルと言われたのでカテーテルでお願いしようかなと思っております😌
少しでも逆流していると心内膜炎の可能性がでてくるんですもんね…本当にドキドキするので早く治療をしたい気持ちです🥲
動脈管開存症のカテーテル治療の事を詳しい医療従事者の親戚に聞いたら、手術や治療の中でも多く簡単な方だから全然大丈夫だよ！と言われましたがやはり親としては心配ですよねわかります😭
うちも数ヶ月後大きい病院に行くので良く話を聞いてこようと思います！
色々と教えてくださりありがとうございました🥺🙏- 1月30日
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hinari
こちらこそありがとうございました！お互い無事に終わって安心して生活できるようになるといいですね！
- 1月30日
hinari
ありがとうございます。同じ境遇の方からの回答心強いです。
そうなのですね。前回は半年前とかですか？
自然に閉じてくれたらいいなと思いますが、本当心配ですよね。
はじめてのママリ🔰
前回1年前です！
元々がそんなに開いてなかったので1年でいいとのことでした。
今は虫歯にしないように、縫うようなケガをさせないように必死です💦
hinari
そうですよね…。
1年前なのですね！自然治癒しているといいですね。