kukku
こんにちは！
私はまだ子育て経験はありませんが、結婚するまで長年していた仕事で、子ども達と関わる仕事をしていました。てんかんをもつ子も沢山見てきました。
2歳2ヶ月とのことで、1番大変な時期なのかな、と思います。てんかんがある、ない関係なく今の時期は様々な事に好奇心がすごくあったり、自我が強く出たり、手がかかる時期ですね。お子さんがキーっとなって泣いたり、自分で痛いことをすることも毎日の様にあって工夫して注意してるに、、、なんでわかってくれないのかな、、と落ち込んでしまうこともあると思います。
怒鳴らないように注意したり、心掛けたり子どもさんのことを想っていつも関わられてるんだな、と文章から伝わってきました(^^)
それでいいと思います。根気良く、繰り返して伝えていくことですぐには無理かもしれないですがいつか子どもさんに伝わると思います。時間はかかりますが毎日の積み重ねだと思います。子どもさんのことを想っている気持ちもちゃんと伝わってます(^^)
あまりこちらが焦ったり、怒ったりギスギスした気持ちで関わると、子どもも余計に泣いたり、機嫌を悪くしたりして伝わってるんだな〜と思ったことも何度もありました(^^;;
子どもってスゴイですよね！！
いつか子どもさんが成長した時にはあの時は大変だったなぁ〜と、それも思い出になると思います(^^)
子育て経験者じゃないですが、偉そうにすみませんでした。
キリ丸
質問ですいません。
てんかんってどうしてわかったんですか？？
さとす
長文での回答ありがとうございます。
ホッとした気持ちと楽になる気持ちになりました。
焦らないように心がけていても、周りの子と比べて不安になったりてんかん？イヤイヤ期？どっちなんだろう？とか注意しないのもダメだし、注意すると機嫌が悪くなるしとか色々考えすぎて自分の中でモヤモヤしていました。
根気が大切ですね。
ありがとうございます。
さとす
変な動きをしていたので、心配になり、変な動きをした動画を脳外科へ行き相談をしました。
その時点では、てんかんか反射か分からないとのことで詳しく調べてもらう大きい専門病院(大学病院など)を紹介されました。
大きいな専門病院に診てもらい、脳波を調べてもらった結果てんかんと診断されました。
薬を飲んでも機嫌が悪くなる時はあるので、今度24時間脳波診断とMRIを撮ってもらう予定です。
ピカたん
うちの息子は１歳の時にてんかんとわかりました。
薬は１種類でした。合併症で多動性と診断されたのですが、常に動いていて落ち着きなかったです。テンションが一気に上がると発作が出やすいので私の場合は息子をギュッと抱きしめて耳元で落ち着こうよと言って落ち着かせてました。
うちの息子はさとすさんの娘さんのような行動はしなかったので、難しいですね…
てんかんといっても人により発作の症状や重度も違いますので何とも言えないのですが、うちの息子は成長するにつれ自分の病気を理解して薬も言われなくても飲んでテンションが上がりすぎてヤバイと思ったら気持ちを落ち着かせてって意識していたようです。
さとすさんの娘さんも成長して病気を理解出来るようになれば少しづつ落ち着くと思いますので、いまの小さいうちは優しく言ってあげるのが１番いいのではないでしょうか。娘さんもこういうことしたらダメなんだなって段々わかってくると思いますよ！
全然アドバイスになってなくてすみません。
さとす
いっこさん、お返事ありがとうございます。
ウチの娘の頭の中は、常にテンションが上がっている状態で寝てる時もその状態なので休めてないそうなんです。
本人が一番辛くて落ち着きがなかったり、イライラして泣き叫んでいるのも分かっているのですが正直対応に困ることが何度もありました。
周りの人には、騒がしい子、落ち着きがない子と思われていました。
私がどこかで、人の目を気にしたり他の子と違うと思っていたのかもしれません。そんな気持ちが子供に伝わっていたのかもしれませんね。
心に余裕を持ち、ギュッと抱きしめ安心させたいと思います。
ありがとうございました。
ピカたん
うちの息子も脳波の検査で寝ている時の波が酷かったです。
起きている時の心臓は興奮で正常の倍近く動いてるって担当医が言っていました。
てんかんは遺伝性はないみたいで何でうちの子がって悩んだものですが、成長するにつれ発作も出なく今は薬を飲まず様子見です。
まだ完治とは言われていませんがこのまま発作が出ない事を祈るばかりです。
うちの息子は１３年間薬を飲み続け今にいたります。さとすさんはこれから詳しい検査や定期検査など大変かと思いますが、大変なのは娘さんも一緒ですし他の子と比べる必要もないですよ(^^)
長い目で見てあげて下さいね！
お互い完治めざして頑張りましょう！
キリ丸
さすが、お母さんですね。子供の動作などで異変に気づくなんて…実は私が７歳からてんかんの診断をされてずっと薬を飲んでいました。10年ぐらい飲み続けてましたよ？でも、完治しにくいらしいのに、22歳の時に最後の脳波を撮り完治したと医師から言われました。本当に嬉しかったし今まで心配かけた両親に感謝でした。小学校の時に何度か発作が起きましたが、けいれんですね…お母さん達が大丈夫？大丈夫？と言ってるのがわかって、大丈夫よって言いたいんだけど、身体動かないって感じでした。本人としては大丈夫なんだけどなぁって？感じで…笑
信じていれば必ず良くなります。私は治ったんですもん！！
さとす
キリ丸さん、完治して本当に良かったですね。
そーですよね。治る事を信じなかったら、治るものも治りませんよね。
勇気出ました。
無理をせず、ゆっくり治してあげたいと思います。
お返事ありがとうございました。
キリ丸
最後の脳波を撮った時に、母親に治らないと思ってたのに、治ったねって言ったら、母親が、一言、お母さんは治るって信じてたからって、あっさり言って…それが1番嬉しかったんです。だから、お母さんのあなたが子供を1番に信じてあげて下さいね。生意気な事言ってごめんなさいね。
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