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ままりん💎💙
ココロ・悩み

遺伝性球状赤血球症の方で輸血を頻繁にされてた方居られますか?お子さん…

遺伝性球状赤血球症の方で
輸血を頻繁にされてた方居られますか？

お子さんやご自身でも良いです。

うちの息子が旦那からの遺伝でこの病気疑い
なんです。遺伝子検査してないから確定では
無いのですが、週1の通院で採血してヘモグロビン数値
見て、輸血するかどうか決めて貰ってます。

通院してますが、いつまで続くのかな〜と
憂鬱になってます(;_;)

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