コメント
maru
息子もクレチン症に引っかかり、再検査と精密検査をしてクレチン症でした！
クレチン症は薬を飲めば何も問題なく育ちますよ☺️✨私も最初は聞いたことない病名で不安でしたが3歳までは毎日薬を飲み、そのあと断薬していまは一年に一回血液検査してますが薬飲まずにこれてます✨
ずっと飲む人もいますが薬飲むのがめんどくさいぐらいで成長に問題はないのでもしクレチン症だとしても大丈夫です！💓
フレッシュなれもん🍋になりたいの
先天性代謝異常引っかかると不安ですよね💦
長男の時に甲状腺が引っかかって再検査しましたが一応大丈夫でした！
が、赤ちゃんの頃は体重の増えも悪く（でも良く飲むし良く動くし元気あるし発達に特別問題もなし）保健師さんに指摘されてしまい小児科で再度調べたらちょっと甲状腺の数値は低いけど心配はいらないと言われました！
旦那が細身なため食べても体重増えないのは体質だと思っており、小学生になりましたがまだ体重は平均よりは少ないですが大きな病気も特になく元気ですよー！
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にこ
まかか引っかかると思ってなくて本当に不安です🥵🦠
そうなんですね✨再検査で大丈夫だったってことも多いと先生に聞きました😌！
引っかかったけど元気だと聞けて娘もクリア出来たら良いなと思いました👧🏻🍒
ご回答ありがとうございます！！！- 7月13日
yuka
娘も引っかかって再検査になりましたが、再検査は問題なかったです！
2600gの少し小さめちゃんで生まれましたが、よく飲みよく食べ成長曲線上の方です！今まで体調不良で病院にもかかったことなく健康そのものですよ😊
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にこ
再検査引っかからなかったのですね😮💨💞やっぱりそんな人も多いんですかね？！
娘も2,700gで産まれたので同じ小さめちゃんですね👧💛
健康そのもの、素晴らしいです☺️
娘も何もないことを祈ります🤲♥
ご回答ありがとうございます！！- 7月13日
ママリ
後日病院で再検査し、スクリーニング検査時よりは数値が改善傾向になりました。
その他の検査等も含め今すぐは投薬の必要はありません、という診断でした😌
ただ、今後数値が悪化する場合もあること、まだ正常値からははみ出ているので今も定期的に経過観察（採血・問診等）しています！
数値が基準から少し外れていても直ちに治療でない場合もあります。
娘はまだ1歳なりたてなのでその後の発達はまだわかりませんが、身長も体重も成長曲線に乗ってますし今のところ発達も問題なく健診等も全てクリアしています😊
もしクレチン症になってもお薬さえ飲めば大丈夫だよ、と先生に言ってもらってます😌
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にこ
そうなんですね！そういう場合もあるんですね😌💕
定期的に経過観察してもらえると安心ですね🎵
再検査してから8日経ったのですが病院から何も連絡なく、相変わらず不安な日々を過ごしてますがはじめてのママリさんのお話聞けて前向きに捉えれるようになりました⭐️
仮に引っかかってもしっかり検査してもらいますっ！- 7月25日
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ママリ
私もまさか自分の娘がスクリーニングで要検査になるなんて思いもよらずで…
大きな病院で精密検査を受け、その結果が出るまでは生きた心地がしないくらい落ち着きませんでした😢
が、精密検査をしてもらった子ども病院で、他にもいろんな病気や障がいと闘ってるんだろうなという親子が嫌でも目に入り。考え方は良くないかもしれませんが、仮にその疾患だとしてもお薬さえ飲めば日常生活問題なく送れるんなら十分幸せなんだなって思えるようになりました😌
ゆゆゆさんとおっしゃる通り、定期的に大きな病院で身長体重測ってもらって、採血、発達についての問診をしてもらえるのでミニ健診のような感じでむしろありがたいと思ってます🙏- 7月25日
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にこ
本当にそうですよね。
比べるのはよくないですが、私も薬💊飲めばどうにかなるんだ！と思って何とか今日まで過ごしてました😫💫
明日が1ヶ月検診なので結果も聞いてきます！👍
結果聞けるまで2週間もかかりめっちゃ長く感じました...💦
お話たくさん聞かせてもらってありがとうございました♡- 7月26日
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ママリ
お大事になさってください😌💕
- 7月26日
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あみみ
横からすみません。
我が子もクレチン症疑いで精密検査し
数値は7で投薬は必要なく月一検査と言われました。数値はあがる事もあるときき不安は消えずなんだな、と落ち込んでます🥺
その後の様子はいかがですが？
数値はあがることなく投薬なしで発育問題ないですか？🥺
すみません、気になってしまって🙇♀️🥲- 3月22日
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にこ
コメントありがとうございます！
娘の場合、偽陽性が出たため産院で再検査ですると「陰性」の結果となりました。
参考にならずですみません🥺💦- 3月22日
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ママリ
うちの娘は、今も定期検査中です。数値は若干正常値からはみ出て上がったり下がったりです。親としてはハラハラしますよね…3歳までは半年に一度検査しましょうと言われています。一歳半の時初めて正常の数値に入りました！
発育発達は問題なしで、数値もこの程度なら必要ないとのことで投薬もしていません😊
市の一歳半健診を先日受けてきましたが、活発なお子さんですねって言われるくらい元気です(笑)- 3月23日
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あみみ
お返事ありがとうございます🥺
月一検査ではなく半年に一回でいいんですね！
調べると顔の特徴で鼻が低いや浮腫み目が腫れぼったいなどありますが、
息子は今のところそのような事ないのですが、徐々に顔にも特徴でてくるん
でしょうか🥺🥺- 3月23日
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ママリ
数値が悪化することなく、発達発育も問題がないので
月1→3ヶ月→半年、と少しずつ間隔をあけてきました。確か、1歳から半年に一度になったと思います！
顔なんですが…家系的にあまり鼻が高くなく、日によっては目が浮腫むのでただの遺伝の顔つきなのか病のせいか自信を持っては言えないのですが…笑
医療従事者に指摘されたことはないのでたぶん前者だと思います(笑)
検査に通ってることを知らない人からも特に指摘されたことはなく、かわいいと言ってもらってます😆
一度クマが心配になって主治医に聞きましたが、これは心配いらないよ、と言われました！割と色白なので目立つようです😓- 3月23日
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あみみ
投薬することなく来れてる方もいて
安心しました😭
ネットで調べると特徴で色々でてきて
不安でした。見た目もわからないなら
安心ですよね😊
因みに精密検査の時は生後何日で
数値いくつでしたか？🥺- 3月23日
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ママリ
私もネットで顔つき調べたんですが…正確な写真があるわけではなくいまいち判断しづらいですよね😑
生後14日で検査して、9.6でした！その後は5〜7を行ったり来たりです。- 3月23日
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あみみ
そうなんですよ！
ネット情報実際の体験者のお話は
なかなか見つけれなく🥺
そぉなんですね！
ありがとうございます😭
すごく心強かったです！また何か
あれば質問させて頂くかもしれません🙇♀️🙌🏻- 3月24日
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ママリ
低月齢のときは娘が舌をぺろっと出すたびに「舌大きくない？！」と夫が騒いでましたが全然そんなこともないです😅
まだ1歳半なので成長してきてこうだよ！とか、知的系がこれからどうなってくるかは全くわからずなのですが…
11ヶ月で歩き出してますし、指差しや発語も今のところ平均通りです😊
今のところ先生的にも心配はなさそうな反応ですが、3歳まで定期検査と言われています。私的にはしっかり診てくれるのかなと思ってますし、たまたま県内で一番大きな子ども病院にかかっているのもあり、母曰く症例として継続してデータ取りたいのかもよ？って言ってます。
一個人の経験談でしたありませんがどうぞ😌- 3月24日
にこ
聞いたことない病名をアッサリ伝えられて本当に不安になって検索ばかりしてしまいます😢
maruさんのお子さんは薬💊飲まずに過ごせてるのですね☺️そんな話を聞くと、引っかからないに越したことはないですが必要以上に怖がる必要ないなと感じました😌💞
maruさんのお子さんが新生児の頃、ミルク飲まないや体重増えない等の症状出てましたか？もしよかったら聞かせてください🐻🎀
maru
検索しちゃいますよね😭でもクレチン症は全然大丈夫な病気なんだと調べて思いました！☺️もしクレチン症だとしても病院でそんな心配しなくていいと言われると思います！
ミルク飲まないや体重も特に何も言われずに育っていますよ🥰
にこ
そうなんですよ🌀調べたら「発育不全、発達障害」とか出てきて血の気引きました🙈💦
maruさんのお話聞いて安心しました😮💨♡
過度に不安にならず結果を待ちたいと思います👊⭐️
maru
出てきますよね💦それは、だいぶ昔、先天性の血液検査してなかった時代はクレチン症と気づかれずに育った後に障害などがでてきてクレチン症とされていた時代があったからのようです！でも何十年も前から血液検査でわかるようになってはそんなことはないようです☺️ダウン症の子などが合併症でクレチンもあるときもあるのでそれはまた別ですので心配なされずに✨
まずは何もないことを祈ります🙏💓
にこ
なるほどですね！気づかずに治療が遅れればということなのですね！😌その為にスクリーニング検査するってことですもんね💛。
病院で詳しく話も聞けずに再検査！となって流れ作業だったので不安ばかりでしたのでmaruさんとお話させていただいて良かったです🎵
ありがとうございます。